Gera má ráð fyrir að hátt í sjö þúsund manns, sextíu ára og eldri, séu með heilabilun á Íslandi þó fjöldi þeirra sem hafa fengið formlega greiningu sé mun minni. Engar opinberar tölur liggja fyrir en norskar rannsóknir benda til að hlutfallið sé í kringum átta prósent í þessum aldurshópi.
Fyrsta fimm ára aðgerðaáætlun stjórnvalda til að bæta þjónustu við heilabilað fólk var sett fram 2019 og nú hefur ný áætlun verið birt. Þar er lögð áhersla á forvarnir, upplýsingagjöf, fjölgun úrræða og hlutverk aðstandenda en rætt var um stöðu þeirra á sérstöku málþingi Heilahjálpar í dag.
„Það sem er mikilvægast fyrir aðstandendur, einstaklinga með heilabilun er að einstaklingurinn sem er með heilabilun fái viðeigandi þjónustu. Þess vegna er aðgerðaáætlunin svolítið bundin við það að við erum að leggja áherslu á að veita þá þjónustu sem einstaklingurinn þarf strax við greiningu,“ segir Guðlaugur Eyjólfsson framkvæmdastjóri Heilahjálpar - samtaka um heilabilun.
Eiginmaður Kolbrúnar Birnu Halldórsdóttur var aðeins 51 árs þegar hann greindist með Lewy body heilabilun fyrir rúmum fjórum árum.
„Það fór allt á hvolf. Við vorum bara ung og hraust og í okkar besta formi. Vorum að ganga á fjöll og mikið í útivist. Njóta lífsins algjörlega. Þetta var algjör skellur,“ segir Kolbrún.
Þau fengu aðstoð á þjónustumiðstöð fljótlega eftir greiningu, sem Kolbrún segir að hafi skipt miklu máli. Þá séu þau líka með gott stuðningsnet
„Við erum mjög heppin. Erum með stóran hóp í kringum okkur. Bæði stóra fjölskyldu og eigum þrjú börn sem styðja okkur heils hugar og eru alltaf til staðar,“ segir Kolbrún.
Guðlaugur segir mikilvægt að aðstoða aðstandendur heilabilaðra.
„Við erum með ungt fólk sem er að greinast með heilabilun. Alveg niður í fimmtugt á Íslandi. Þar er makinn á vinnumarkaði og þegar einstaklingurinn sem greinist fær aðgang að úrræði þá getur aðstandandinn haldið áfram að sinna sinni vinnu og þetta léttir á öllu. Þess vegna er þetta mikilvægasta þegar kemur að þjónustu við báða aðila,“ segir Guðlaugur.
