Sæði úr rúmlega sjötíu dönskum sæðisgjöfum sem var sent hingað til lands hefur verið tekið úr notkun vegna erfða- og genagalla frá árinu 2013. Gjafarnir eru flestir danskir eins og í máli Kjelds sem vakti athygli fyrir jól.
Evrópski sæðisbankinn í Danmörku seldi sæði Kjelds, gjafa 7069, í 17 ár áður en það var tekið úr notkun vegnar alvarlegrar genastökkbreytingar sem veldur krabbameini.
Eftir sameiginlega umfjöllun rannsóknarblaðamanna Sambands evrópskra sjónvarpsstöðva fyrir jól kom í ljós að minnst 211 börn um alla Evrópu eru getin með sæði Kjelds, þar af fjögur hér á landi. Þegar umfjöllunin var birt var talið að börnin væru 197 en fleiri börn bættust síðar við.
Það hefur fengist staðfest að eitt barnanna hér á landi ber ekki stökkbreytinguna en Kastljós hefur ekki upplýsingar um hin þrjú.
Genastökkbreytingin er alvarleg og miklar líkur eru á að þau börn sem getin eru með sæðinu og bera stökkbreytinguna fái krabbamein á lífsleiðinni.
Ekki einsdæmi
Því fer fjarri að sæði Kjelds sé það eina sem hefur verið tekið úr notkun vegna erfða- eða genagalla. Kastljós fjallaði um fleiri sæðisgjafa í vikunni.
Frá 2013 hafa danskir sæðisbankar tekið úr notkun sæði frá 71 gjafa sem sent var hingað til lands. Þetta kemur fram í svari öryggistofnunar sjúklinga í Danmörku við fyrirspurn Kastljóss. Öryggisstofnun sjúklinga í Danmörku sendir út svokallaðar RATC-tilkynningar vegna frumna og vefja sem skráðir eru í samevrópskt kerfi.
Frjósemisstofurnar hér á landi, Livio og Sunna, eru báðar í samstarfi við Evrópska sæðisbankann og Cryos International sem eru danskir.
Lyfjastofnun hefur frá 2018 tekið á móti og unnið úr þessum tilkynningum. Í svari frá stofnuninni kemur fram að síðan þá hafa borist 50 tilkynningar, þar af 48 frá Danmörku.
Fjöldi sæðisgjafa notaðir of oft í Belgíu
Mál Kjelds vakti einnig athygli þar sem í ljós kom að sæði frá honum var notað margfalt oftar en leyfilegt er í nokkrum löndum, þar á meðal í Belgíu.
Belgískur blaðamaður óskaði eftir sams konar lista frá þarlendum yfirvöldum. Listinn, sem náði aðeins aftur til 2022, var yfir allt sæði sem sent hafði verið til Belgíu, tekið úr umferð og notað of oft, það er oftar en fyrir sex konur, eins og lög þar í landi kveða á um.
Á listanum eru líka önnur lönd sem sæðið var sent til. Þar kemur Ísland oft fyrir, eða fjórtán sinnum.
Sæðisgjafarnir voru teknir úr umferð vegna misalvarlegra genastökkbreytinga eða annarra erfðafræðilegra vandamála, meðal annars stökkbreytinga sem geta valdið krabbameini, nýrnagalla, heyrnarskerðingu, ofnæmisbælingu, þroskaskerðingu og flogaveiki.
Minnst 11 börn á Íslandi
Þó að sæði hafi verið sent hingað til lands er ekki víst að það hafi verið notað til að geta barn en Kastljós hefur fengið staðfest að í það minnsta ellefu börn hafi fæðst frá gjöfum sem hafa verið teknir úr notkun vegna erfða- eða genagalla til viðbótar við Kjeld. Frá einu upp í þrjú börn frá hverjum gjafa. Börnin eru fædd á tímabilinu 2007 til 2025 og voru öll getin í meðferð hjá Livio.
Foreldrar þessara barna hafa öll verið látin vita og fengið erfðaráðgjöf á Landspítala.
Snorri Einarsson, læknir og framkvæmdastjóri Livio, segir að það komi reglulega upp að kynfrumugjafar séu skoðaðir vegna veikinda hjá börnum. Stundum verði það til þess að gjafarnir eru teknir úr umferð.
„Sem betur fer er það þannig að til þess að geta orðið kynfrumugjafi þarftu að ganga í gegnum mjög umfangsmika rannsókn á almennu heilsfari, auðvitað með tilliti til erfðasjúkdóma og smitsjúkdóma. Síðan eru sömuleiðis gerðar ákveðnar genarannsóknir eða erfðarannsóknir áður en gjafi er samþykktur þannig það er búið að ganga mjög vel í gegnum hvort það sé líklegt að svona gjafar beri með sér eitthvað. “
Stökkbreytingarnar geta verið faldar og erfitt að greina þær við venjulega skoðun, eins og í tilfelli Kjelds sem bar stökkbreytinguna aðeins í litlum hluta frumna sinna.
„Þetta kemur alltaf upp en líklegast er þetta sjaldgæfara en bara í þýði almennings.“
