Í greininni er vísað í þáttinn Meining – Bakslagið IV, þar sem Björn Hjálmarsson, barnageðlæknir og yfirlæknir á BUGL, og Ragnar Grímur Bjarnason, barnainnkirtlalæknir, ræða starfsemi transteymis barna og unglinga. Þar er meðal annars lögð áhersla á að börn fái að vera þau sjálf og að kynvitund þeirra fái að „vaxa fram“. Björn lýsir transbörnum sem „litlum fallegum blómum sem eru að opna sig í moldviðri“. (RÚV)

En hér vaknar mikilvæg spurning: Hvað gerist þegar fagfólkið sjálft er ekki samhljóða um grundvöll þeirrar þjónustu sem það veitir?

Fjórum árum áður, í maí 2022, sagði sami Björn Hjálmarsson í tölvupósti sem Heimildin birti að meðferðir við kynama barna einkenndust af „myrkri aktívisma og „fákunnáttu“. (Heimildin) Skömmu síðar, eftir þrýsting frá transaðgerðarsinnum sem gerðu allt vitlaust í kommentakerfunum, baðst hann afsökunar og lýsti yfir stuðningi við þjónustuna sem byggð væri á alþjóðlegum viðmiðum og gagnreyndum rannsóknum.

Þetta er ekki smáatriði. Hér er um að ræða yfirlækni á Barna- og unglingageðdeild Landspítala sem fór frá því að lýsa þessum inngripum með afar hörðum orðum yfir í að tala um þau sem hluta af heilbrigðisþjónustu sem eigi að hjálpa börnum að komast heilbrigð inn í fullorðinsárin. (RÚV)

Það er eðlilegt að almenningur spyrji:

Hvaða gögn breyttust? 

Hvaða nýju rannsóknir komu fram? 

Og hvað er það nákvæmlega sem réttlætir breytinguna?

Fagfólk sem almenningur á að treysta þarf að geta svarað slíkum spurningum, sérstaklega þegar um er að ræða læknisfræðileg inngrip sem geta haft langtímaafleiðingar.

Tölurnar á Íslandi og alþjóðleg þróun

Tilvísanir í transteymi BUGL fóru úr fáeinum börnum á ári í upphafi síðasta áratugar í 46 árið 2024, 56 árið 2025 og 37 á fyrstu níu mánuðum ársins 2026. Árið 2023 var jafnframt talað um 600–1.000% aukningu miðað við árin 2012–2014.535660

Ísland er með um 390–400 þúsund íbúa og um 70 þúsund börn á aldrinum 0–14 ára. Um 80 börn eru nú í teyminu, þar af um 10 á kynþroskablokkum og 28 á krosshormónum. Þessar tölur kalla á spurningar um þróun sjúklingahópsins og hvort sú meðferð sem nú er veitt hafi verið rannsökuð nægilega vel hjá þeim hópi sem kemur til mats í dag.

Svipuð aukning hefur verið skráð víða erlendis, sérstaklega meðal unglinga sem voru skráðir stúlkur við fæðingu. Sænsk heilbrigðisyfirvöld hafa til dæmis bent á mikla fjölgun greininga meðal ungmenna og sérstaklega mikla aukningu í hópi 13–17 ára. Þau töldu jafnframt óvíst hvaða þættir lægju að baki breytingunni. (Socialstyrelsen)

Því er ekki nægilegt að segja að þróunin sé „sambærileg við önnur lönd“. Mikilvægari spurning er hvort rannsóknargögnin sem liggja til grundvallar meðferðinni nái yfir þann sjúklingahóp sem nú kemur til meðferðar.

Off-label lyf og reynsla sem flyst ekki sjálfkrafa yfir

GnRH-hliðstæður eru lyf sem hafa lengi verið notuð við ákveðnum hormónatengdum sjúkdómum, meðal annars bráðakynþroska. Þau hafa einnig verið notuð til meðhöndlunar á blöðruhálskrabbameini og til þess að gelda kynferðisafbrotamenn.

En það að lyf hafi sannað notagildi við einum sjúkdómi þýðir ekki sjálfkrafa að sömu lyf séu örugg eða árangursrík við allt öðru ástandi.

Í bráðakynþroska er markmiðið að stöðva ótímabæran kynþroska. Þegar lyfin eru notuð vegna kynama er markmiðið annað: að stöðva eðlilegan kynþroska barns í þeirri von að það dragi úr andlegri vanlíðan sem tengist kynjamisræmi.

Þetta er grundvallarmunur.

Þegar læknar vísa til „reynslu“ sinnar sem röksemdar fyrir áframhaldandi notkun er það ekki það sama og að hafa sterkar klínískar rannsóknir. Klínísk reynsla getur verið mikilvæg, sérstaklega þegar rannsóknargögn eru takmörkuð, en hún kemur ekki í stað samanburðarrannsókna, kerfisbundinnar eftirfylgni og langtímagagna.

Þetta er einmitt þar sem alþjóðlegar yfirferðir skipta máli.

Hversu traust eru gögnin?

Cass-skýrslan í Bretlandi frá 2024 og þær kerfisbundnu yfirferðir sem unnið var með í tengslum við hana bentu á verulegar takmarkanir í rannsóknargögnum um kynþroskablokkera og krosshormóna hjá börnum og unglingum.

Sænsk heilbrigðisyfirvöld komust á svipuðum tíma að þeirri niðurstöðu að vísindaleg þekking um áhrif og öryggi hormónameðferðar væri ekki nægilega traust til að styðja fyrri, almennari nálgun. Socialstyrelsen mælti því með aukinni varfærni og taldi að hormónameðferð fyrir einstaklinga undir 18 ára ætti að fara fram innan rannsókna, með mögulegum undantekningum eftir einstaklingsbundnu mati. (Socialstyrelsen)

Þetta er mikilvægt vegna þess að Socialstyrelsen segir beinlínis að vísindaleg gögn nægi ekki til að leggja mat á áhrif og öryggi meðferðanna og að rannsóknir skorti meðal annars á langtímaáhrifum. (Socialstyrelsen)

Því er ekki nóg að segja að þjónustan sé „gagnreynd“ án þess að skilgreina nákvæmlega hvað það þýðir.

Ef vísindalegur grunnur er veikur eða ófullnægjandi þarf að segja það skýrt.

Blokkerar eru ekki endilega hlutlaust „hlé“

Ein algengasta röksemdin fyrir kynþroskablokkum er að þau gefi barninu „tíma til að hugsa“.

En ef stór hluti þeirra sem hefja slíka meðferð fer síðar yfir á krosshormóna er eðlilegt að spyrja hvort blokkerarnir séu í reynd sjálfstætt, tímabundið inngrip eða fyrsta skref í lengra meðferðarferli.

Þá þarf einnig að taka með í reikninginn áhrif á beinþéttni, kynþroska og frjósemi, auk þess sem langtímaáhrif eru ekki að fullu þekkt.

Það þýðir að þegar gögn um langtímaáhrif eru takmörkuð þarf að beita meiri varfærni, ekki minni.

Þetta er ekki endilega sami sjúklingahópur og upphaflega prótókólið

Eldri rannsóknir á börnum sem vísað var vegna kynjamisræmis fyrir kynþroska sýndu að stór hluti þeirra upplifði ekki lengur kynjamisræmi á unglings- eða fullorðinsárum. Tölurnar hafa verið mismunandi eftir rannsókn, skilgreiningum og eftirfylgd.

Nýrri hópar sem koma til mats eru hins vegar að sumu leyti frábrugðnir. Í mörgum löndum hefur orðið mikil aukning meðal unglinga sem voru skráðir stúlkur við fæðingu. Sænsk heilbrigðisyfirvöld hafa sérstaklega bent á þessa breytingu og sagt að ekki hafi tekist að skýra orsakir hennar. (Socialstyrelsen)

Þetta skiptir máli.

Ef sjúklingahópurinn hefur breyst verulega er ekki sjálfgefið að rannsóknir á eldri, mjög afmörkuðum hópi gefi okkur traust svar um nýja hópinn.

Það er einnig ástæða til að fara varlega í samanburð við hollenska meðferðarlíkanið. Því hefur verið lýst sem fyrirmynd að þeirri nálgun sem síðar varð útbreiddari, en spurningin er hvort hópurinn sem nú kemur til meðferðar sé nægilega líkur þeim hópi sem upphaflegar rannsóknir náðu til.

Geðræn vandamál og taugaþroskafrávik þurfa sjálfstætt mat

Börn og unglingar sem vísað er vegna kynjamisræmis eru hópur þar sem tíðni einhverfu, kvíða, þunglyndis, átraskana, áfalla og annarra geðrænna vandamála hefur í mörgum rannsóknum reynst há.

Það þýðir ekki að þessi vandamál „skýri“ kynjamisræmi.

Það þýðir að þau þurfa að fá sjálfstætt og ítarlegt mat.

Þegar barn kemur með mörg samtímis einkenni þarf heilbrigðisþjónustan að geta skoðað þau öll, en ekki látið eina skýringu skyggja á aðrar mögulegar orsakir eða meðferðarþarfir.

Þetta er einnig í samræmi við aukna áherslu erlendra heilbrigðisyfirvalda á ítarlegt mat og sálfélagslegan stuðning. Í sænskum leiðbeiningum er til dæmis lögð áhersla á að börn og unglingar fái áfram viðeigandi sálfélagslegan og læknisfræðilegan stuðning, jafnframt því sem aukin varfærni er við hormónameðferð. (Socialstyrelsen)

Einstaklingssögur eru ekki niðurstöður rannsókna

Einstaklingssögur um börn sem „blómstra“ eftir þjónustu eru mikilvægar og raunverulegar fyrir þau börn sem um ræðir.

En einstaklingssaga getur ekki ein og sér sýnt fram á að meðferð sé örugg eða árangursrík fyrir allan hópinn.

Þetta gildir í báðar áttir.

Saga barns sem batnar eftir meðferð sannar ekki að meðferðin sé árangursrík fyrir alla. Saga einstaklings sem upplifir skaða sannar heldur ekki að sama niðurstaða eigi við um alla.

Þess vegna þarf að horfa til hóprannsókna, samanburðarhópa, langtímaeftirfylgni og gagna um bæði ávinning og skaða.

Þegar Björn Hjálmarsson segir að þjónustan sé „gagnreynd“ og jafnvel „betur undirbyggð en margt annað í barnageðlækningum“ er því eðlilegt að spyrja hvaða rannsóknir styðji þá fullyrðingu og hvernig hún samræmist þeim alþjóðlegu yfirferðum sem hafa bent á verulegar eyður í þekkingunni.

Þegar fagfólkið verður margsaga

Það er hér sem málið verður stærra en deilan um eitt orð eða eina fyrirsögn.

Árið 2022 var talað um „myrkur“, „aktívisma“ og „fákunnáttu“. Árið 2026 er sama fagfólk komið fram í opinberri umfjöllun og lýsir þjónustunni sem hluta af framsækinni og verndandi heilbrigðisþjónustu. (RÚV)

Það er auðvitað mögulegt að fagfólk skipti um skoðun eftir því sem það kynnist málaflokknum betur. Það er ekkert óeðlilegt við það.

En þá þarf að vera hægt að segja frá því hvað breyttist í þekkingunni.

Hvaða rannsóknir komu fram?

Hvaða gögn breyttu matinu?

Hvaða fyrri fullyrðingar voru rangar?

Hvaða ný gögn sýna að ávinningurinn vegi þyngra en áhættan?

Þetta eru ekki fjandsamlegar spurningar. Þetta eru grundvallarspurningar í læknisfræði.

Hvar er gagnsæið?

Sama gildir um opinber gögn.

Ef heilbrigðisyfirvöld veita meðferð sem getur haft langtímaáhrif á börn þarf að vera hægt að fá upplýsingar um umfang meðferðarinnar, fjölda sjúklinga, hvaða inngrip eru notuð, hvernig fylgst er með árangri og fylgikvillum og hvað verður um börnin til lengri tíma.

Ég hef skrifað ítrekað til viðeigandi yfirvalda og óskað eftir upplýsingum um þessi atriði. Svörin hafa að mínu mati verið fá, óljós eða engin.

Ef slíkar upplýsingar eru ekki aðgengilegar verður erfiðara fyrir almenning, foreldra og óháða rannsakendur að leggja mat á þjónustuna.

Þetta snýst ekki eingöngu um trúnað.

Þetta snýst um gagnsæi og ábyrgð.

Hvað með RÚV?

RÚV hefur sérstakar skyldur samkvæmt lögum um Ríkisútvarpið. Í lögunum segir meðal annars að í starfsháttum sínum skuli Ríkisútvarpið tryggja sanngirni og hlutlægni í frásögn, túlkun og dagskrárgerð, leita upplýsinga frá báðum eða öllum aðilum og kynna sjónarmið þeirra sem jafnast. Þá ber því að sannreyna heimildir og stunda vandaða og gagnrýna fréttamennsku. (Althingi)

Það þýðir ekki endilega að hver einasta frétt eða þáttur þurfi að gefa öllum sjónarmiðum alltaf nákvæmlega jafn mikið pláss.

En þegar umfjöllun fjallar um jafn umdeilda læknisfræðilega meðferð barna er eðlilegt að spyrja hvort hún geri grein fyrir helstu álitamálum: óvissu í rannsóknargögnum, breyttum viðmiðum nágrannalandanna, mögulegum langtímaáhrifum og ágreiningi meðal sérfræðinga.

Grein RÚV í dag leggur mikla áherslu á reynslu og sjónarmið læknanna sem veita þjónustuna. (RÚV)

Spurningin er hvort sama umfjöllun gefi almenningi nægilega skýra mynd af því að erlendar heilbrigðisstofnanir hafa komist að mun varfærnari niðurstöðum.

Það er ekki ómálefnalegt að gagnrýna slíkt.

Þetta snýst ekki um hvort börn eigi að fá hjálp

Það þarf að hafa eitt alveg skýrt: Börn sem upplifa kynama eiga að fá góða og faglega heilbrigðisþjónustu.

Deilan snýst ekki um hvort börn eigi að fá hjálp.

Hún snýst um hvaða hjálp, á hvaða forsendum og með hversu sterkum vísindalegum gögnum.

Það er hægt að taka börn alvarlega án þess að gera ráð fyrir að hormón eða skurðaðgerðir séu rétta lausnin fyrir hvert barn.

Og það er hægt að hafa samúð með barni sem þjáist án þess að líta á hverja mögulega meðferð sem sannaða meðferð.

Börnin eiga betra skilið

Barnageðlæknisfræði á að taka mið af þroska barnsins, óvissu um framtíðarþarfir þess og möguleikanum á að einkenni breytist með tímanum.

Í umfjöllun Ríkisútvarpsins er snyrtilega farið framhjá þeirri staðreynd að nær 80% þessa barna sem leitar til BUGL glíma við undirliggjandi andlega kvilla og taugaþroskaraskanir.

Barnageðlæknisfræði á líka að varðveita færni barnsins til fullorðinsáranna. Óafturkræf eða illa afturkræf inngrip á veikum grunni, hjá hópi með mikla fylgisjúkdóma og sögulega háa líkur á að einkenni ganga til baka, er andstæða þess. Það sem vantar á Íslandi er ekki meiri staðfesting. Það sem vantar er sama tegund sjálfstæðrar, kerfisbundinnar gagnrýni og Bretar, Finnar, Svíar og nú bandarísk yfirvöld hafa þegar gert.

Þegar inngrip geta haft langvarandi eða óafturkræfar afleiðingar þurfa gögnin sem styðja þau að vera sérstaklega traust.

Og þegar gögnin eru veik þarf að segja það upphátt.

Ekki fela það á bak við fallegar fyrirsagnir.

Ekki kalla efasemdir um gagnagrunninn „hatur“.

Ekki setja foreldra í þá stöðu að þeir þurfi að velja á milli þess að treysta fagfólki í blindni eða vera sakaðir um að vilja börnum sínum ekki vel.

Og ekki gera það að ómálefnalegri árás á börn að spyrja hvort meðferðin sem þeim er boðin sé sú rétta.

Það sem börn þurfa er ekki pólitísk eða menningarleg staðfesting á því að ein ákveðin leið sé rétt.

Þau þurfa heilbrigðisþjónustu sem getur sagt:

Við segjum þér hvað við vitum – og líka hvað við vitum ekki. 

Og við veljum meðferð út frá bestu gögnum sem til eru.

Það er lágmarkskrafa um faglega ábyrgð.

Í næstu viku mun ég fara betur yfir alla seríu Meiningarinnar hjá RÚV um bakslagið.

Auðvitað hefði það verið betra að setjast niður í ró og næði með starfsmönnum RUV en undanfarin áratug hefur það ekki staðið til boða - ekki eitt einasta sinn.