„Ég greindist með Crohns-sjúkdóm eftir að ég eignaðist barnið mitt í desember 2021 og fór í kjölfarið að fá verki sem ég hélt þá að væru bara eftirköst meðgöngunnar,“ segir Anna Claessen, markþjálfi, einkaþjálfari og skemmtikraftur, í viðtali við mbl.is þar sem hún lýsir þrautagöngu sinni með sjúkdóminn en í dag, 19. maí, er Alþjóðlegur vitundardagur tileinkaður bólgusjúkdómum í meltingarvegi, svo sem Crohns, sem kallast á íslensku svæðisgarnabólga, og sáraristilbólgu, eða IBD.
Til að gefa hugmynd um útbreiðslu sjúkdómanna er talið að rúmlega tíu milljónir manns í heiminum, þar af um 3,4 í Evrópu, séu annaðhvort með Crohns-sjúkdóm eða sáraristilbólgu en tíðni þessara sjúkdóma hefur aukist mikið á Íslandi frá árinu 1950.
Í grein Sigurðar Björnssonar, sérfræðings í lyflækningum og meltingarsjúkdómum, sem birtist árið 2015 í tímaritinu Scandinavian Journal of Gastroenterology, kemur fram að nýgengi sáraristilbólgu á Íslandi er um 22 á hverja 100.000 íbúa sem er með því hæsta í heiminum.
Sáraristilbólga er jafn algeng meðal karla og kvenna, með hæstri tíðni á aldrinum fimmtán til 25 ára. Sjúkdómurinn getur komið fram á hvaða aldri sem er en er sjaldgæfari hjá börnum, meðal þeirra er tíðnin lægri en fimm á hver 100.000 börn á hverju lífári.
Og hvað er þetta þá eiginlega?
Anna upplifði mikla magaverki og sársauka sem hún vissi ekki betur en að væri eðlilegt ástand í kjölfar meðgöngu í sumum tilfellum. „Crohns fylgja bólgur í smáþörmum og þær er mjög erfitt að sjá nema með segulómskoðun og við hana kom þetta í ljós,“ heldur Anna áfram. „Ég var svo heppin að Lóa Guðrún Davíðsdóttir meltingarlæknir var með rannsókn í gangi og ég fékk þess vegna strax að fara á líftæknilyf. Venjulega þarftu fyrst að fara á stera en fyrsta lyfið sem ég fékk, Imraldi, virkaði ágætlega,“ segir hún.
Þar sem Anna var með barn á leikskóla fékk hún allar mögulegar pestir „og lyfin eiga að vera að berjast við sjúkdóminn minn, ekki flensuna sem er að koma“, segir hún og hlær.
Meðal einkenna sjúkdómsins eru þau að Anna glímir við stöðuga örmögnun og mikla þreytu. Hún var sett á samheitalyf Imraldi sem heitir Hyrimoz. „Það virkaði ekki fyrir mig og auk þess var hryllilega vont að sprauta því í sig sem maður þarf að gera aðra hverja viku,“ segir hún.
Hrundi á brúðkaupsdaginn
Þar með ákvað Anna að hætta á lyfjunum sem hún segir ekki hafa verið góða hugmynd. „Ég lenti í því að hrynja algjörlega á brúðkaupsdaginn minn og fékk svakalega verki, stress eykur mjög á áhrif sjúkdómsins,“ segir hún frá en bætir því þó við aðspurð að brúðkaupið hafi heppnast eins og best varð á kosið. „Ég náði að fela þetta algjörlega og enginn tók eftir því,“ segir hún.
Í maí í fyrra fór hún að fá mikla verki og aftur núna svo nú er til skoðunar hvort hún verði send í skurðaðgerð eða fari aftur á líftæknilyf. Núna er hún því á sterum, sem gefnir eru við Crohns, og býst við ákvörðun fljótlega um hvor leiðin verði valin, aðgerð eða lyf.
Hvað með áhrifin á þitt daglega líf?
„Þetta er mjög óþægilegt,“ svarar Anna, „ég er með mitt eigið fyrirtæki, er einkaþjálfari og markþjálfi á daginn og skemmtikraftur á kvöldin. Ég þarf að passa mjög vel upp á taugakerfið og alla streitu og þar með gefa mér frí til að ná að hvíla mig,“ segir hún. Þetta gangi upp og ofan þar sem hún verði oft að mæta á viðburði sem skemmtikraftur og gefa sig alla í frammistöðuna. „Það er mjög erfitt að mæta á viðburði og þér er bara illt,“ segir hún.
„Þarf að kynnast mér upp á nýtt“
Talið berst að framtíð hennar og sambúð með Crohns-sjúkdómnum sem er ólæknandi. „Þú ert með þennan sjúkdóm allt þitt líf, spurningin er bara hvað þú gerir til að gera þér lífið bærilegra. Þarna skiptir máli að vita hvers vegna bólgurnar koma og hvað ýti undir þær. Ég þarf að kynnast mér upp á nýtt og til dæmis finna út hvaða matur er góður fyrir mig – það er allt annar matur góður fyrir mig en þig,“ segir Anna.
Streitan sé þó í fyrsta, öðru og þriðja sæti, hún setur sjúkdómseinkennin hraðar í gang en nokkuð annað. „Ég er kona og er að fara yfir fertugt og ég finn alveg fyrir breytingunum í líkamanum og það hefur áhrif á sjúkdóminn líka,“ segir Anna sem var 36 ára þegar hún greindist með sjúkdóminn.
Sem barn glímdi hún við sífellda magaverki sem voru skoðaðir á sjúkrahúsi en aldrei tengdir við annað en kvíða. „Þetta var bara tengt við skólann og ég hugsa að það geti verið ástæða fyrir að margir greinist seinna,“ segir hún og vill benda á annað atriði tengt sjúkdómnum.
„Margar konur upplifa að einkenni Crohns blossa upp rétt áður en þær fara á túr og þetta er atriði sem er gott að vita. Lykillinn að þessu öllu er að búa til líf sem hentar þér og þínum líkama. Ég er með Crohns og þá þarf ég að stilla lífi mínu upp miðað við það og finna út hvað hentar mér miðað við mína orku. Mig langar til dæmis að gera svo miklu meira, mig langar að vera betra foreldri, ég hef bara ekki orkuna í það sem er mjög sorglegt,“ segir Anna sem á einn dreng og stjúpdóttur að auki.
Öðruvísi páskafrí
Þá bendir hún þeim sem greinast með sjúkdóma á borð við hennar á að vera vel meðvitaðir um tryggingar á ferðum erlendis því síðasta páskafrí Önnu dró dilk á eftir sér. „Ég lenti á gjörgæslu á Tenerife vegna blæðingar í efri meltingarvegi og járn- og blóðskorts og tryggingarnar neituðu að borga. Þarna kom dæmi um eitthvað sem ég vissi ekki,“ segir hún.
Ekkert grín sé að lenda á gjörgæslu erlendis vegna verkja, reikningur upp á eina og hálfa milljón eftir þrjár nætur á gjörgæslu var ekki meðal hugmynda Önnu um páskafrí við suðrænar strendur. Hún bíður þó enn niðurstöðu um hvort Sjúkratryggingar greiði þennan veglega páskareikning.
„Sem markþjálfi og einkaþjálfari elska ég að vinna með kúnnum sem eru í bata og á svipuðu reki og CCU-samtökin [hagsmunafélag fólks með Crohns-sjúkdóminn] eru vettvangur fólks sem er að ganga í gegnum það sama og talar saman á þeim vettvangi. Að leyfa fólki að hjálpa sér og vera opinn um það sem maður þarf er svo mikilvægt, þekkja sínar þarfir svo maður geti beðið um hjálp og fengið stuðning,“ segir Anna Claessen að lokum um sína þrautagöngu með Crohns.
Klósettherferðin í miðbænum
CCU-samtökin vöktu í dag athygli á Crohns og sáraristilbólgu með því að setja upp klósett í fjólubláum lit í miðbænum en fjólublár er litur samtakanna.
Með tiltækinu vilja samtökin vekja athygli á því að ekki á að vera neitt feimnismál að tala um sjúkdómana eða það sem þeim fylgir, þótt þeir tengist þörmum og salernisferðum.
Í kynningu á baráttudeginum segja samtökin:
Það er mikilvægt að eyða öllum fordómum og sérstaklega gagnvart umræðu um einkenni sem geta valdið því að fólk beri einhvers konar skömm, segi ekki frá og leiti sér ekki aðstoðar. Með þessari vitundarvakningu vonumst við til að opna ennfrekar fyrir jákvæða umræðu með upplýstara samfélagi.
Markmið verkefnisins er að vekja athygli á sjúkdómum sem hafa í för með sér brýna og oft ófyrirsjáanlega þörf fyrir aðgengi að salerni. Margir sem lifa með bólgusjúkdóma í meltingarvegi þurfa að komast á klósett án tafar og skortur á skilningi eða aðgengi getur haft veruleg áhrif á lífsgæði þeirra, þátttöku í samfélaginu og öryggi.
