Hjónin hafa komið á fót verkefninu Bíladegi Birtu Maríu, sem nýverið hlaut 700 þúsund króna styrk úr Góðgerðarfesti Blue. Með framtakinu vilja þau vekja athygli á mikilvægi þess að börn með sérþarfir hafi fjölbreytta valkosti í íþróttum og tómstundum og geti fundið áhugamál þar sem þau njóta sín og mynda tengsl við aðra.
Höfðu prófað ýmsar íþróttir
Birta María er yngst fjögurra systkina en eldri systkini hennar hafa öll stundað íþróttir. Elsti bróðir hennar var á kafi í fótbolta og eldri systir hennar prófaði ýmsar íþróttagreinar áður en hún fann sig í dansinum, þar sem hún hefur meðal annars orðið tvöfaldur heimsmeistari.
Foreldrarnir reyndu að kynna Birtu Maríu fyrir dansi, fimleikum og fótbolta en hún sýndi þeim lítinn áhuga. Fjölskyldan sótti einnig kynningu á íþróttum fyrir börn með sérþarfir í Reykjanesbæ en þar reyndist áreitið of mikið fyrir hana.
„Hún vill ekki fara inn í íþróttahús með svona mörgum krökkum. Það er einfaldlega of mikið fyrir hana. Það eru lætin og svo voru líka svo mörg systkini sem komu með á kynninguna vegna þess að þeim fannst þetta spennandi,“ segir Elsa.
Þau reyndu líka að vekja áhuga hennar á útiveru, svo sem með gönguferðum og hjólreiðum. Vegna hreyfierfiðleika gat hún ekki hjólað sjálf á hefðbundnu hjóli en að lokum fengu þau sérútbúið hjól fyrir hana í gegnum Sjúkratryggingar.
„Þá gat hún allt í einu farið að hjóla sjálf og fór að vilja vera aðeins meira úti,“ rifjar Beggi upp.
Gat ekki gefið í og beygt samtímis
Það var fyrir hálfgerða tilviljun sem fjarstýrðu bílarnir komu til sögunnar. Beggi átti tvo stóra fjarstýrða bíla sem höfðu staðið ónotaðir uppi í hillu. Dag einn tók hann þá fram og reyndi að fá eldri börnin til að prófa þá með sér.
Birta María fékk einnig að spreyta sig en bílarnir reyndust of kraftmiklir fyrir hana. Þegar Beggi varð var við áhuga hennar keypti hann minni og meðfærilegri bíl.
„Til að byrja með gat hún reyndar ekki gefið í og beygt á sama tíma, en það þarftu að gera þegar þú ert með fjarstýrðan bíl. Hún annaðhvort gaf allt í eða beygði. En í dag getur hún keyrt fjarstýrða bíla alveg eins og meistari.“
Áhuginn óx eftir því sem færnin jókst og nú æfir Birta María sig í að aka eftir þrautabrautum og fara yfir hindranir. Hún horfir líka á myndbönd af fjarstýrðum bílum á YouTube og hefur eignast nokkra uppáhaldsbíla, þar á meðal appelsínugulan bíl sem kallast Skátinn.
Bílarnir hafa auk þess orðið til þess að hún sækir mun meira í útiveru og hreyfingu en áður.
„Hún hugsar um þetta alla daga og er alltaf að pæla og spekúlera. Við getum farið út að labba í tvo tíma og hún tekur ekki einu sinni eftir því vegna þess að hún er að labba með bílinn,“ segir Beggi.
Aksturinn er heldur ekki það eina sem heillar. Birta María getur nú komið með föður sínum í vinnuna og unað sér við bílana á meðan hann sinnir sínum verkefnum.
„Henni finnst rosalega gaman að dunda við þá, taka boddíið af, taka rafhlöðurnar úr og setja þær í samband. Svo er verið að skoða hvort það þurfi að laga eitthvað. Þetta bras er líka stór hluti af skemmtuninni,“ segir Elsa.
„Hún talar og talar“
Ein stærsta breytingin sem foreldrarnir hafa orðið varir við snýr að málþroska og félagslegum samskiptum Birtu Maríu.
Fjölskyldan fer reglulega á braut þar sem fólk með áhuga á fjarstýrðum bílum kemur saman til að æfa sig og keppa. Þar hefur Birta María kynnst öðrum ökumönnum og fengið að hjálpa til í pittinum, aðstoða við viðgerðir og sækja bíla sem hafa oltið eða lent utan brautar.
„Fyrst þegar þau voru að fara þangað var hún ofboðslega feimin. Hún talaði ekkert við þessa stráka eða sýndi þeim mikinn áhuga. En eftir því sem þorið jókst fór hún að tala við þá. Í dag talar hún við þá alla,“ segir Elsa.
„Hún er náttúrulega með mikla málþroskaröskun þannig að þeir skilja hana varla, eða mjög takmarkað. Við þurfum því oft að túlka fyrir hana. En hún talar og talar og orðaforðinn er líka að aukast svo svakalega við það að tala um þessa hluti.“
Beggi bendir á að strákarnir hafi reynst dóttur hans mjög hjálpsamir og séu farnir að skilja betur það sem hún er að tala um.
Birta María hefur sjálf mikinn áhuga á því sem fram fer á brautinni. Hún horfir á keppnirnar og bíður þess að fá að fara sjálf af stað með bílinn sinn þegar hlé verður á akstrinum. Á brautinni hefur hún þannig fundið stað þar sem hún nýtur sín í félagsskap annarra.
„Það er svo mikil lífsskerðing“
Birta María er með Phelan-McDermid-heilkenni, sjaldgæft heilkenni sem tengist breytingu á litningi 22 og getur meðal annars haft áhrif á málþroska, vitsmunaþroska og hreyfiþroska.
Elsa er leikskólakennari og hefur nýtt menntun sína og reynslu til þess að styðja við þroska dóttur sinnar. Fjölskyldan hefur þurft að kynna sér heilkennið vel og prófa ýmis úrræði í gegnum árin.
„Við erum líka með gott stuðningsnet. Foreldrar okkar og systkini hafa öll verið tilbúin að hjálpa okkur. Þannig að þetta hefur vissulega verið erfitt, en þetta hefur líka verið gaman,“ segir Beggi.
Þegar hjónin sáu hvaða áhrif fjarstýrðu bílarnir höfðu á Birtu Maríu fóru þau að velta fyrir sér hvort fleiri börn gætu haft sama gagn af þeim.
„Við erum alltaf að ræða hvað við getum gert til þess að hjálpa henni að takast á við daglegt líf. Það er svo mikil lífsskerðing að geta ekki tekið þátt í samfélaginu og lífinu. Við erum því alltaf að reyna að finna leiðir,“ segir Elsa.
Beggi hafði raunar áður fengið nasasjón af möguleikunum sem fylgja fjarstýrðum bílum. Fyrir um ári skipulagði hann viðburð í samstarfi við íþróttafélagið Nes þar sem börnum gafst kostur á að prófa bílana.
Á viðburðinn mætti faðir með einhverfan son sinn. Faðirinn hafði drenginn hjá sér aðra hverja helgi og voru þeir vanir að fara saman í bíó, skopp eða annað slíkt. Þarna fundu þeir hins vegar eitthvað nýtt sem þeir gátu gert saman.
„Ég áttaði mig ekki fyrr en helgina eftir á því hvað ég hafði gert. Þarna höfðu þeir allt í einu fundið sameiginlegt áhugamál, eitthvað sem þeir höfðu ekki vitað af áður,“ segir Beggi.
„Við erum að geyma þetta fyrir vini“
Fjarstýrðu bílarnir hafa sömuleiðis orðið stór hluti af samverustundum Guðbergs og Birtu Maríu. Meira að segja afi hennar, sem er á áttræðisaldri, er orðinn mikill áhugamaður og getur verið úti tímunum saman með bílana.
Áhuginn hefur undið svo upp á sig að Beggi er nú með um 20 bíla í hillu á skrifstofunni sinni. Bílarnir hafa fengið ýmis nöfn og þeim feðginum hefur greinilega reynst erfitt að láta staðar numið.
Birta María heldur vel utan um safnið og þegar talið berst að áframhaldandi uppbyggingu verkefnisins grípur hún fram í samtalið.
„Munið þið kaupa nýja hillu?“ spyr hún föður sinn.
Beggi svarar því játandi, enda virðist vera orðið heldur þröngt um bílana.
Elsa hefur þó ekki alltaf verið með á nótunum þegar kemur að fjölgun þeirra. Beggi hefur því kennt dóttur sinni sérstakt svar þegar mamma hennar kemur á skrifstofuna og rekur augun í safnið.
Hann segir glettnislega að þegar mamma hennar komi niður í vinnu og sjái hilluna segi Birta: „Við erum að geyma þetta fyrir vini.“
Vilja veita fleiri börnum nýja möguleika
Reynsla fjölskyldunnar varð kveikjan að verkefninu Bíladagur Birtu Maríu, sem er ætlað börnum með sérþarfir og þeim sem finna sig ekki í hefðbundnu íþróttastarfi.
Beggi auglýsti eftir bílum á Facebook og fékk nokkra gefins og aðra að láni. Fyrsti bíladagurinn var haldinn í september og þrátt fyrir grenjandi rigningu mættu tíu börn til að prófa bílana sex sem voru í boði.
Veðrið setti strik í reikninginn þegar nokkrir bílar hættu að virka í rigningunni.
„Krakkarnir komu til okkar og sögðu: „Heyrðu, bíllinn minn virkar ekki.“ Svo stóðu þau þarna og horfðu á hina bílana sem virkuðu. Ég var kominn í hálfgert panik við að reyna að laga bílana.“
Hjónin hafa í framhaldinu rætt hvernig best sé að skipuleggja viðburðinn svo börnin þurfi ekki að bíða lengi eftir að fá bíl. Hugmyndin er að bjóða upp á fleiri verkefni, svo sem að setja bíla saman, taka þá í sundur og þrífa.
Styrkurinn frá Blue gerir fjölskyldunni kleift að byggja verkefnið upp. Þau vinna nú að stofnun almannaheillafélags og vilja finna inniaðstöðu þar sem hægt væri að halda fleiri bíladaga yfir vetrartímann.
Birta María tekur sjálf virkan þátt í undirbúningi verkefnisins og hefur komið með hugmyndir um hvaða bílar verði notaðir og hvað verði gert á bíladögunum.
Þá er fyrirhuguð heimsókn með bílana í Öspina, deild fyrir nemendur með sérþarfir, þar sem börnunum gefst kostur á að prófa þá. Beggi hefur þegar fengið leyfi fyrir heimsókninni og þar fær Birta María sérstakt hlutverk.
„Birta ætlar að stýra því,“ segir hann.
Birta María fær þannig sjálf að kynna öðrum börnum áhugamálið sitt.
Beggi bendir á að fyrir sum börn geti verið erfitt að finna tómstund sem hentar, en möguleikarnir séu mun fleiri en margir geri sér grein fyrir.
„Mér finnst gaman að við getum vakið athygli á því að það sé hægt að gera meira en bara að spila fótbolta og körfubolta. Það er svo mikið af börnum sem finna sig ekki og sitja kannski bara við tölvuna eða fyrir framan sjónvarpið. Svo geta þau allt í einu verið að leika sér með fjarstýrðan bíl. Hverjum hefði dottið það í hug?“
Beggi og Elsa vonast til að reynsla fjölskyldunnar geti orðið öðrum foreldrum hvatning til að leita nýrra leiða.
„Þess vegna ákváðum við að reyna að koma þessu áfram og deila reynslu okkar. Segja frá því hvað þetta hefur gert gott fyrir barnið okkar. Kannski eru einhverjir foreldrar búnir að vera í vandræðum með að finna eitthvað fyrir barnið sitt og hugsa með sér að þetta gæti líka hentað þeim. Mér finnst að maður eigi alltaf að deila því þegar maður finnur eitthvað sem hjálpar börnunum sínum.“
