Foreldrar fatlaðra barna hafa sumir gripið til þess að svipta fullorðin börn sín sjálfræði til að komast fram hjá þeim fjölmörgu hindrunum sem fylgja aukinni rafvæðingu.
Sonur Fals Þorkelssonar er fatlaður með hrörnunarsjúkdóm og fær ekki rafræn skilríki vegna þess að hann getur ekki notað þau sjálfur. Þetta skapar alls kyns vandamál fyrir Fal sem er persónulegur talsmaður sonar síns. Hann kemst til dæmis hvorki inn á Ísland.is né Heilsuveru sonar síns.
Nauðsyn á rafrænum skilríkjum sífellt að aukast
„Heilsuveru þá til að fylgjast með endurnýjun lyfseðla og ef hann fer í blóðprufu að sjá niðurstöðu blóðprufunnar og eins samskipti við lækna. Hann sem einstaklingur með hrörnunarsjúkdóm þarf náttúrulega meiri og greiðari aðgang að slíku heldur en meðalmaðurinn. Svo er þetta náttúrulega alltaf að aukast, nauðsyn þess að vera með rafræn skilríki og kemur sjálfsagt til með að aukast næstu ár og áratugi,“ segir Falur.
Til þess að endurnýja lyfseðla sonar síns getur Falur hringt í Sjúkrahúsið á Ísafirði í eina klukkustund einu sinni í viku. Þá er engin leið fyrir Fal að sjá stöðu lyfseðlanna. Áður gat apótekari látið vita áður en lyfseðill rann út en nú má það ekki sökum persónuverndar að sögn Fals.
„Ég veit ekki hvern er verið að vernda aðra en opinbera starfsmenn.“
Ótrúlegt að vera treyst fyrir fjármálum
Falur sér um bíl sonar síns en getur ekki skráð kílómetrastöðu bílsins þar sem hann kemst ekki inn á Ísland.is. Þegar hann keypti bílinn vildi hann vera viss um að hann fylgdi öllum reglum fyrir persónulega talsmenn og leitaði til sýslumanns. Sýslumaður gat ekki leiðbeint honum og sagði Fal að „láta bara reyna á þetta“.
Þrátt fyrir allt hefur Falur aðgang að reikningum sonar síns inni á sínum heimabanka. Hann segir ótrúlegt að honum sé treyst fyrir fjármálum sonar síns en ekki rafrænum skilríkjum. „Mér er treyst fyrir að sjá um fjármálin hans en ekki hvort það sé að renna út lyfseðill á heilsuveru,“ segir hann.
Sjálfræði þvælist fyrir í frumskógi laga
Falur segir sýslumann hafa stungið upp á því að hann svipti son sinn sjálfræði. Hann þekkir sjálfur dæmi um að þetta sé gert.
„Það er það að hann sé með sjálfræði, fjárræði og lögræði sem þvælist fyrir í þessum frumskógi laga og reglugerða hérna á Íslandi.“
Hann vill þó ekki grípa til þessa örþrifaráðs og segist lengi hafa reynt að finna aðra lausn.
„Mér finnst það bara niðurlægjandi fyrir drenginn minn. Ég veit ekki af hverju ég ætti að gera þetta bara út af rafrænum skilríkjum. Það er ranglátt að kerfið skuli þrýsta okkur út í það að svipta hann sjálfræði.”
Foreldrar fatlaðra barna þurfa að sinna baráttu
Við leit sína að lausn rakst Falur á svokallaða umboðsleið. Til þess að fá umboð til að komast inn á Heilsuveru og Ísland.is hjá syni sínum segir Falur son sinn þurfa að eiga rafræn skilríki. Þannig sé vandamálið orðið að hring sem ekki virðist hægt að leysa.
„Nú væri gott að hafa réttindagæslukerfið eins og það var,“ segir Falur en réttindagæsla fatlaðs fólks var færð undir Mannréttindastofnun Íslands þegar hún tók til starfa fyrir rúmu ári. „Nú þurfum við þreyttir foreldrar fatlaðra að taka upp þessa baráttu sem réttindagæslan sinnti áður,“ segir hann.
Auðveldast væri ef lögunum yrði breytt þannig að persónulegur talsmaður mætti nota rafræn skilríki skjólstæðings. Við leit sína að svörum segir Falur sér hafa verið beint í hringi.
„Mér er hent á milli Pontíusar og Pílatusar innan kerfisins og það er eins og enginn beri ábyrgð. Loksins þegar ég hringi í einhvern sem einhver sagði mér að bæri ábyrgð á þessu og sæi um rafræn skilríki þá segir hann: „Nei, heyrðu, þetta er hitt ráðuneytið sem á að sjá um þetta.“
Verkefni fyrir réttindagæslu fatlaðra
Þetta er verkefni sem Réttindagæsla fatlaðra hefði getað aðstoðað við að sögn Fals. „Ég ætti að vera að tala um þetta við Mannréttindastofnun en ég ber ekki traust til þeirra að gera skapaðan hlut í þessu máli.“ Þegar hann hafi leitað til stofnunarinnar hafi honum verið „vísað í rétta átt“ og sagt að láta vita hvernig honum tækist að leysa vandamálið.
„Þessi störf eru ekki til fyrir okkur heldur fyrir fólkið sem vinnur þau,“ segir Falur. „Það er nóg að sinna veiku barni með hrörnunarsjúkdóm þótt þetta bætist ekki við.“
