Í byrjun desember árið 2022 kom sonarsonur Kristjáns Péturs Þórðarsonar að afa sínum þar sem hann lá uppi í rúmi með opin augun. Hann brást ekki við þegar sonarsonurinn reyndi að tala við hann. „Þá hélt ég að hann hefði fengið heilablóðfall,“ rifjar sonarsonurinn, Páll Finnbogason, upp í nýjasta þætti Kveiks. „Ég hélt að hann væri bara að fara.“
Kristján Pétur, fyrrverandi bóndi og oddviti í Barðastrandarhreppi á Vestfjörðum, var þarna staddur á hjúkrunarheimilinu Grund. Hann var kominn vel á tíræðisaldur og hafði búið á hjúkrunarheimilinu í rúm tvö ár. Á þeim tíma hafði hann stundum verið sljóvgaður og oft liðið illa. En þetta var allt öðruvísi.
„Það var ekkert að honum fyrr en bara allt í einu þetta, hann er bara farinn út úr heiminum,“ segir ein af dætrum Kristjáns, Erla Bryndís.
Þannig liðu dagar. Vika. Fleiri dagar.
„Getur verið að pabbi hafi dottið?“ velti Steinunn, önnur dóttir Kristjáns, fyrir sér og spurði starfsmann: „Geturðu kíkt í skýrsluna hans?“
„Hann er á mjög sterkum geðlyfjum,“ minnist Steinunn þess að starfsmaðurinn hafi svarað eftir að hafa opnað sjúkraskrá Kristjáns.
„Þá virtist það hafa verið bara einfaldara að hafa hann bara útúrdópaðan heldur en að vera að sinna honum,“ segir Páll.
Aðstandendur Kristjáns segjast ekki hafa verið látnir vita af því að setja ætti hann á sterk geðlyf. Og það sem þeir vissu ekki heldur var að hann hafði fengið geðlyf mun lengur. Samt var hann ekki með neina geðgreiningu, að þeirra sögn.
37 prósent fengu sterk geðlyf
Kristján var langt frá því eini íbúi hjúkrunarheimilis sem fékk þar geðlyf. 78 prósent þeirra sem bjuggu á hjúkrunarheimilum landsins í fyrra fengu slík lyf, samkvæmt skriflegu svari frá embætti landlæknis. Margir fengu lyf úr fleiri geðlyfjaflokkum en einum: 65 prósent fengu þunglyndislyf, 22 prósent róandi og kvíðastillandi lyf og 37 prósent geðrofslyf. Þau síðastnefndu ganga líka undir heitinu sterk geðlyf og eru fyrst og fremst ætluð fólki með geðklofa og geðhvörf. Þau eru þó notuð í ýmsum öðrum tilvikum á hjúkrunarheimilum.
„Óróleiki, æsingur, allt sem er hægt að skilgreina sem aggressíva hegðun var bara sjálfkrafa ávísun á meðferð,“ segir Sigrún Huld Þorgrímsdóttir, sérfræðingur í öldrunarhjúkrun, sem hefur áralanga reynslu af starfi með öldruðum, bæði á hjúkrunarheimilum og Landspítala.
Hún rifjar upp sögu eldri konu sem kallaði í sífellu „komdu hérna, vertu hjá mér“.
„Svo náttúrulega var hún bundin niður í hjólastólinn og henni gefið eitthvað sæmilega af geðlyfjum og róandi,“ segir Sigrún. Ónæðið hætti. En þegar Sigrún kom nær konunni heyrði hún hana hvísla:
„Komdu hérna, vertu hjá mér.“
„Ég hugsaði: Þessari konu, henni líður ekki nokkurn skapaðan hlut betur. Ef eitthvað er, þá líður henni verr því hún hefur ekki lengur rödd. Við höfum bara tekið af henni röddina.“
Aðdragandinn: Vanlíðan og dægurvilla
Kristján Pétur fluttist á Grund haustið 2020. Honum leið vel þar til að byrja með en þegar heilsu hans hrakaði ári síðar var hann færður um deild. Það var þá sem vanlíðanin byrjaði.
„Mjög fljótlega fer hann að kvarta yfir framkomunni. Hann fer að hringja í okkur oft og er bara hræddur,“ segir Erla Bryndís. „Hann talaði vel um marga starfsmenn en það voru þarna starfsmenn sem hefðu ekki átt að vinna á svona stað sem komu bara mjög illa fram við hann.“
Fleira tíndist til sem fjölskyldan telur að hafi aukið á vanlíðan Kristjáns Péturs.
„Hann fer í kjallaraherbergi með glugga mjög hátt uppi og svona sá varla til sólar þar inni. Hann byrjar strax að snúa sólarhringnum við af því að hann sér ekki mun á nótt og degi,“ segir Erla Bryndís.
Þær systur lýsa því að engin áform hafi verið um að fara með heimilisfólkið út. Það hafi verið aðstandenda að sjá um sem þýddi að þeir hlupu til og fóru með Kristján út eftir sinn vinnudag, eftir að tekið var að dimma. Það hjálpaði ekki dægursveiflunni.
Það er kannski ekkert skrýtið að maður verði eitthvað ringlaður við þessar aðstæður?
„Ég held að flestir yrðu það þó að þeir séu ekki að verða 100 ára,“ segir Erla Bryndís. „Þetta voru aðstæður sem voru kannski ekki boðlegar neinum. Hann var bara virkilega hræddur, leið mjög illa og maður fann aldrei að það væri verið að svona reyna að huga að því hvað væri að, af hverju líður honum svona illa?“
Miðað við skráningar starfsfólks talaði Kristján Pétur um að upplifa sig sem fanga á hjúkrunarheimilinu. Hann sló frá sér og svaf á tímapunkti með skæri undir koddanum. Ættingjar hans tóku eftir því á svipuðum tíma að hann væri farinn að sljóvgast.
„Þetta er maður sem við þekkjum ekki og það er kannski eitthvað sem maður líka bara skrifar á það að hann sé að verða gamall,“ segir Erla Bryndís.
Kristján Pétur fékk hin ýmsu geðlyf á meðan hann var á hjúkrunarheimili. Haustið 2021 fékk hann róandi lyfið sobril við og við og var settur á þunglyndislyf. Í október það sama ár byrjaði hann einnig að fá geðrofslyfið rison.
„Hann hafði alltaf séð um lyfin sín sjálfur og fylgdist mjög vel með lyfjunum sínum,“ rifjar Erla Bryndís upp. „Strax þarna á þessari nýju deild byrjar hann að segja:
„Ég er ekki að fá rétt lyf, ég fékk svona margar töflur en ég á bara að fá svona.“
En þegar aðstandendur spurðu út í þetta fengu þau, að sögn Steinunnar, svarið: „Hann er bara elliær og það er bara rugl.“
Aukið í lyfjagjöfina og öðru lyfi bætt við
Svo bættist í lyfjagjöfina. Í ágúst 2022 ákvað læknir Kristjáns að tvöfalda rison-skammtinn eftir að starfsmaður hafði sagt Kristján ofbeldishneigðan og reiðan. Á sama tíma fékk hann svo kvíðalyf og róandi lyf við og við.
Næstu mánuði fór Kristján að slappast, tafsa mikið á orðum og átti erfiðara með gang. Í byrjun desember árið 2022 ákvað læknir að minnka rison-skammtinn og bæta öðru lyfi við; geðrofslyfinu quetiapín.
Það þýddi að Kristján Pétur var kominn á tvenn geðrofslyf auk tilfallandi róandi lyfja. Starfsmenn tóku eftir breytingu á honum; skráðu að hann svæfi nánast allan daginn, væri þreyttur og ofsljóvgaður, tæki ekki eftir því sem væri að gerast í kringum hann og að ekki næðist að skilja það sem hann segði. Samt var ekki gripið inn í fyrr en fjölskyldan lét í sér heyra, um tveimur vikum eftir að hann byrjaði að fá quetiapín.
Grund: Notkun lyfjanna „fullkomlega í samræmi við viðurkennda notkun“
Karl Óttar Einarsson, forstjóri Grundarheimilanna, afþakkaði viðtalsbeiðni Kveiks á þeim grundvelli að stjórnendur gætu ekki brugðist efnislega við umfjöllun um einstök mál. Í skriflegu svari segir hann miður að heyra af þeirri upplifun sem aðstandendur lýsa en notkun lyfjanna á Grund sé „fullkomlega í samræmi við viðurkennda notkun þeirra“.
Karl segir að lagt sé „upp með að hafa samráð við aðstandendur um lyfjagjöf“ en „því miður er slíku samráði ekki alltaf komið við þó að slíkt sé reynt“.
Þá sé það „almennt þekkt og viðurkennt í ákveðnum tilfellum“ að gefa geðlyf án þess að greining á geðsjúkdómi liggi fyrir, til dæmis „þegar einstaklingar eru í bráðu eða öfgakenndu ástandi þar sem hætta er til staðar“.
Tímabundin sljóvgun geti „verið eðlileg viðbrögð við lyfjagjöf“ og slík tilvik séu því „ekki tilkynnt sérstaklega til embættis landlæknis eða verkferlar yfirfarnir sjálfkrafa“. Ekki er heldur haldið utan um tölfræði um þau. Þá eru ekki til skriflegar verklagsreglur um notkun sterkra geðlyfja á Grundarheimilunum en verklagið, sem byggist á einstaklingsbundnu mati læknis á þörf fyrir lyfjagjöf, sé ófrávíkjanlegt.
Um mál Kristjáns Péturs svara Grundarheimilin engu og vísa til viðkvæmra persónuupplýsinga.
Þegar spurt er út í verklag varðandi lyfjagjöfina, meðal annars hvað varðar samþykki þess sem tekur lyfið, segir í svari Grundarheimilanna:
„Lyfjagjöf er ákvörðuð samkvæmt heildstæðu mati lækna eftir að hafa hitt viðkomandi heimilismann og er lyfjagjöfin ákvörðuð með hagsmuni hans, líðan og öryggi að leiðarljósi. Læknar skrifa ávallt upp á lyf. Lagt er upp með að hafa samráð við aðstandendur um lyfjagjöf og er það gert eftir fremsta megni. Skyldur lækna eru fyrst og fremst við heimilismanninn og þeim ber að veita bestu meðferð samkvæmt faglegu mati hverju sinni.“
Margir fá lyf án greiningar
Kristján Pétur var, að sögn ættingja, ekki með neina greiningu á geðsjúkdómi. Samt var hann settur á sterk geðlyf. Það er tiltölulega algengt á hjúkrunarheimilum.
„Ef þú spyrð þig hversu mörg prósent þessara skjólstæðinga eru raunverulega með greiningu á geðrofssjúkdómum, það sem þessi lyf voru þróuð fyrir, þá er hlutfallið kannski 5 til 10 prósent,“ segir öldrunargeðlæknirinn Thomas Brieden um fólk sem fær geðrofslyf á hjúkrunarheimilum. Thomas starfaði lengi í heimalandi sínu, Þýskalandi, en starfar nú hjá nýstofnuðu öldrunargeðteymi á Landspítala. Hann veitti viðtal á ensku og hér birtast tilvitnanir hans í íslenskri þýðingu.
„90 til 95 prósent af þessum lyfjum eru ekki gefin við því sem þau voru sköpuð til að meðhöndla, heldur til þess að nota aukaverkanirnar,“ segir Thomas.
„Þær eru til dæmis að róa fólk niður, draga úr árásarhneigð og, auðvitað, að gera fólk þreytt.“
Fyrir hverja erum við þá að gefa þessi lyf?
„Ég áfellist engan. Ég held að allir sem hafa unnið með fólki með geðraskanir, fólki með heilabilun eða á hjúkrunarheimili þekki áskoranirnar þar. Það er aldrei nógu vel mannað. Enginn vill þurfa að fást við agressívan skjólstæðing klukkan tvö um nótt. Kannski er það sem ég segi núna að fara að strjúka einhverjum andhæris, en mín upplifun er að oftast nær séu þessi lyf notuð til þess að gera líf umönnunaraðilanna auðveldara, ekki til þess að gera eitthvað gott fyrir skjólstæðinginn,“ segir Thomas.
Steinunn Þórðardóttir öldrunarlæknir telur þó að það sé ekki kerfislægt vandamál að gripið sé til lyfjanna sem fyrsta vals vegna mönnunarvanda. „Nú er ég bara að tala út frá minni reynslu,“ bætir hún við.
Hjúkrunarheimili setja sér sjálf viðmið um mönnun og engar bindandi reglur gilda, samkvæmt svörum heilbrigðisráðuneytisins við fyrirspurn Kveiks. Embætti landlæknis gaf út mönnunarviðmið árið 2015, en ráðuneytið segir ekki hafa verið talið raunhæft að byggja á þeim. Sigurjón Norberg Kjærnested, framkvæmdastjóri Samtaka fyrirtækja í velferðarþjónustu (SFV), segir að mönnunin hafi þróast í jákvæða átt á síðustu árum.
Berglind Indriðadóttir iðjuþjálfi, sem hefur starfað á þremur mismunandi hjúkrunarheimilum, segir um þennan þátt:
„Manneklan er kannski ekki endilega að það skorti fólk heldur bara það að fólk geti hugsað sér að vinna við þessar aðstæður. Að horfa kannski upp á það dag eftir dag að það er verið að gera hluti sem eru ekki hagfelldir íbúunum þegar þú veist að það er hægt að gera hlutina öðruvísi.“
18 hjúkrunarheimili af 33 yfir mörkum
Embætti landlæknis mælist til þess að hlutfall íbúa sem fái sterk geðlyf í öðrum tilfellum en mælt er með fari ekki yfir 31 prósent. Landsmeðaltalið er 29 prósent og 18 hjúkrunarheimili af 33 voru yfir mörkum, miðað við síðustu þrjár mælingar sem birtar voru opinberlega. Embættið segir sjálft að tölfræðin gefi ekki rétta mynd af notkuninni. Mælingin telur alla sem fá sterk geðlyf og eru ekki greindir með geðklofa, Huntingtons-sjúkdóm eða ofskynjanir, en lyfin eru til dæmis líka notuð við alvarlegu þunglyndi og geðhvarfasýki.
Tölfræðin er engu að síður sú eina sem var birt opinberlega um notkun lyfjanna í öðrum tilfellum en mælt er með og hún varpar ljósi á verulegan mun á milli heimila; hlutfallið er allt frá 0 prósentum og upp í 40 prósent. Tölfræðin var tekin úr opinberri birtingu eftir að Kveikur spurðist fyrir um málið.
Eftir að embættið tók tölfræðina úr birtingu sendi Kveikur spurðist Kveikur fyrir um ástæðurnar. Í svari Sigríðar Haraldsd. Elínardóttur, sviðsstjóra heilbrigðisupplýsinga hjá embættinu, segir að rétt hafi verið að taka tölfræðina úr birtingu þar sem hún byggir á alþjóðlegum gæðavísi sem embættinu er ekki heimilt að breyta og ekki sé ljóst hvenær megi búast við uppfærslu á honum. Skilgreiningin sem liggi að baki honum sé of þröng og „mögulega villandi“.
Sigurjón hjá Samtökum fyrirtækja í velferðarþjónustu telur að í öllum tilvikum séu lyfin notuð „í eitthvað sem er almennt faglega viðurkennt að megi nota þau í“.
„Það er ekki þannig að læknar séu að nota þau í eitthvað sem er ekki almennt faglega viðurkennt og algengt í heilbrigðiskerfinu, að lyf séu notuð í annað á endanum heldur en var kannski upphaflegi þróunartilgangurinn með þeim.“
Steinunn Þórðardóttir segir að í vissum tilvikum eigi lyfjagjöf með sterkum geðlyfjum rétt á sér þótt fólk sé ekki með greiningu á geðklofa eða geðhvörfum.
„Það er bara töluvert algengt á vissum stigum heilabilunarsjúkdóma að fólk geti upplifað geðrofseinkenni sem eru bara sambærileg á margan hátt við einkenni í geðklofa eða geðhvörfum,“ segir Steinunn.
„Það er náttúrlega mjög óþægilegt að vera með erfiðar ranghugmyndir, til dæmis um að fólkið í kringum mann vilji manni illt eða þá að maður er að sjá eitthvað mjög óhugnanlegt sem ógnar manni sem er ekki til staðar.“
Aðspurð segir Steinunn að ekki séu til nægilega margar rannsóknir á notkun sterkra geðlyfja hjá eldra fólki. Lyfjarannsóknir vanti almennt oft í elsta aldurshópnum. Aftur á móti sé viðurkennt að nota sterk geðlyf þegar eldra fólk er með geðrofseinkenni, það er að segja ofskynjanir eða ranghugmyndir.
„Að minnsta kosti til reynslu og þá aldrei í langan tíma til þess að reyna að ná tökum á þessum einkennum hjá þessum hópi.“
Komin í hjólastól mánuði eftir flutning
Kveikur ræddi við fleiri aðstandendur fólks sem bjó á nokkrum hjúkrunarheimilum og telja þeir að ástvinir þeirra hafi verið lyfjaðir fram úr hófi með sterkum geðlyfjum. Þetta fólk var að sögn aðstandenda ekki með greiningu á viðeigandi geðsjúkdómi. Sigurleif Sigurþórsdóttir er ein af þessum aðstandendum. Móðir hennar hét Guðrún Laufey Magnúsdóttir og var bóndi á Suðurlandi.
„Hún var bara hörkudugleg og mikill karakter. Hún var svona mikil búkona í sér og elskaði dýrin, mjög ósérhlífin. Hún lét ekki ráðskast með sig,“ segir Sigurleif þegar hún er beðin um að lýsa móður sinni.
„Hún var með ansi mikið af kindum þarna undir lokin og það stefndi í það að hún yrði ein yfir sláturtímann og það var ekki hægt. Og þar af leiðandi leggjum við hart að því að koma henni í hvíldarinnlögn sem hún síðan fær.“
Guðrún Laufey var 76 ára gömul þegar hún fluttist á Grund haustið 2021. Fljótlega var kominn tími á að hún færi yfir á deild fyrir fólk með heilabilun. Sigurleif mætti til þess að flytja hana yfir.
„En þegar ég náði í hana til að flytja hana yfir þá var auðsjáanlega búið að gefa henni mjög mikið af einhverjum lyfjum, því að hún var algjörlega úti úr korti og hálflá í stólnum. Síðan spyr ég eitthvað aðeins út í þetta síðar og þá er mér tjáð að það hafi ekki þýtt annað, því að hún hefði ekki, sem sagt, látið að stjórn. Þeir hafa bara komið harkalega að henni, eða þau eða hver sem það voru, og ég tel líklegt að hún hafi bara verið sprautuð niður. Og eftir það fer henni bara mjög hrakandi.“
Þú hafðir aldrei séð hana svona áður?
„Aldrei nokkurn tímann. Aldrei, hún gat labbað. Hún gat alveg talað skýrt við mann en þarna er hún farin að muldra og rugla,“ segir Sigurleif.
Hún lýsir því að eftir að Guðrún Laufey hafi verið flutt á heilabilunardeild hafi hún fljótt farið að eiga erfitt með gang.
„Hún er búin að vera í rétt rúman mánuð þegar ég kem að henni á göngu eða sem sagt það er verið að styðja hana, og hún er öll skökk, titrar mjög mikið og mjög stíf og mér bregður og segi bara: „Hvað kom eiginlega fyrir?“ Ég hélt að hún hefði bara fengið heilablóðfall eða eitthvað slíkt. Og þá segir starfsmanneskja við mig: „Ja, þetta eru örugglega lyfin, geðlyfin sem er verið að gefa henni.“ Og ég hvái og segi: „Hvaða geðlyf?““
Samkvæmt tölvupósti frá hjúkrunarfræðingi var Guðrún Laufey á sterku geðlyfi, geðrofslyfinu quetiapín. Að auki var henni gefið þunglyndislyfið esopram. Sigurleif segir að móðir hennar hafi ekki verið með greiningu á neinum geðsjúkdómi.
„Ég tjáði mig um það að hérna, mér þætti þetta nú ekki vera sniðugt eða bara gott því að þessi kona hefði nú bara aldrei nokkurn tímann tekið sterkara heldur en kannski íbúfen eða panodil,“ segir Sigurleif.
„Mér finnst mjög furðulegt að manneskja sem kemur labbandi inn á hjúkrunarheimili sé komin í hjólastól eftir rúman mánuð og fari ekki úr þessum stól.“
„Mér finnst það bara mjög skrítið. Ég hefði alveg skilið að það hefði dregið af henni í rólegheitunum næstu tvö árin sem hún lifði. Og ég skildi það alveg að hún var orðin veik, en ég skil þetta ekki.“
Forstjóri Grundar svaraði ekki spurningum um mál Guðrúnar Laufeyjar sérstaklega og vísaði til þess að hann gæti ekki tjáð sig um einstök mál.
Oft þurfi ekki sterk geðlyf
Tilviljun réð því að fólkið sem vildi deila sinni reynslu opinberlega átti í báðum tilvikum ástvini sem bjuggu á Grund. Kveikur ræddi við aðstandendur fólks á nokkrum öðrum hjúkrunarheimilum sem sagði frá svipaðri reynslu. Kjarninn í reynslu þessara aðstandenda sem Kveikur ræddi við var svipaður: Ástvinir þeirra voru manneskjur sem pössuðu illa inn í ramma hjúkrunarheimilis og voru líklegir til að mótmæla fyrirmælum. Eftir að hafa sýnt af sér hegðun sem var skilgreind sem erfið eða aggressív voru þeim gefin sterk geðlyf.
„Hjá fólki með heilabilun sjáum við alls konar aggressíva hegðun,“ segir Thomas Brieden öldrunargeðlæknir. „Oftast er ástæðan sú að þessu fólki líður ekki vel í aðstæðunum sem það er í, það er ráðvillt. Hvar er ég? Hver er þessi manneskja sem er að koma inn í herbergið mitt?“
Thomas segir að í flestum tilvikum þurfi ekki að meðhöndla þessa vanlíðan með lyfjum:
„Það þarf að gera aðstæðurnar auðveldari, þægilegri og skiljanlegri fyrir manneskjuna.“
Berglind iðjuþjálfi hefur unnið með öldruðum frá aldamótum. Hún tekur dæmi um aðstæður eins og Thomas nefnir.
Þá var starfsmaður að reyna að setja gervitennur upp í konu sem bjó á hjúkrunarheimili. Hún brást illa við, reiddi höndina til höggs og hrópaði ókvæðisorð að starfsmanninum. Berglind steig inn í aðstæðurnar og fór í augnhæð við gömlu konuna.
„Ég fór síðan að spyrja hana að því hvort hún vildi ekki fá tennurnar og hún svona jánkaði því. Þannig að ég bauð henni val um það hvort hún vildi að ég aðstoðaði hana við að setja í sig tennurnar eða hvort hún vildi gera það sjálf. Og hún segist vilja sjálf setja upp í sig tennurnar,“ segir Berglind.
„Hún nær sér í pappírsþurrku sem var í boxi á borðinu. Hún sem sagt fer að þurrka tanngóminn og gerir það mjög vandlega. Og svo prófar hún að setja upp í sig tennurnar og við það hryllir hún sig alveg og segir með orðum hvað henni klígi við þessu. Og svo heldur hún áfram að þurrka tanngóminn og eftir að hafa gert það þannig að hún var sátt með það þá setti hún sjálf upp í sig tennurnar.“
Berglind telur að þessar aðstæður hefðu getað endað verr.
„Ég sé alveg fyrir mér hvernig síðan þetta hefði verið lagt upp í samskiptum starfsmannanna að þarna væri kona sem væri orðin mjög aggressíf, hún slægi frá sér, hún væri reið og orðljót og þarna þyrfti að grípa inn í með því einhvern veginn að dempa hennar atferli,“ segir Berglind og bætir því við að ef rót vandans hefði ekki fundist hefðu verið líkur á að konan hefði verið sett á sterk lyf.
„Það náttúrlega getur haft mjög miklar afleiðingar bara á líðan einstaklingsins. Og viðkomandi konu myndi klígja alveg jafnmikið við tönnunum eftir sem áður.“
Lyfin geta valdið meiri vandræðum
Sterku geðlyfin eru sannarlega ekki fullkomin. Aukaverkanirnar geta verið margvíslegar.
„Fólk dettur, það getur orðið ofsljóvgað,“ segir Thomas. „Það leiðir af sér vandamál daginn eftir því þú getur ekki vakið það. Ef þú telur saman mögulegar aukaverkanir þá getur það gerst að þú gerir ekki einungis líf einstaklingsins erfiðara heldur getur verið að þú valdir meiri vandræðum en þú ætlaðir að gera með lyfjunum. Sérstaklega með geðrofslyfjum. Ef þú lest fylgiseðilinn myndi ég hugsa mig tvisvar um áður en ég byrjaði að taka svona lyf.“
Sigrún öldrunarhjúkrunarfræðingur tekur undir þetta.
„Eitt er að lyf hafi aukaverkanir. Annað er hvaða gagn það gerir, af því það þarf að vega á móti. Það var náttúrlega stutt af mörgu sem ég las en ekki síst stutt af því sem ég sá í starfi mínu, þá efaðist ég stórlega um að þessi lyf væru að hafa neitt mjög góð áhrif á það sem þau áttu að hafa.“
Berglind segist sjálf hafa orðið vitni að þessu í störfum sínum á hjúkrunarheimilum.
„Fólk fer að eiga erfiðara með að jafnvel sitja upprétt, á erfitt með að halda höfði eða halda munnvatni. Þetta sést alveg þegar slappleikarnir eru það miklir að fólk á erfitt með að stjórna hreyfingum sínum.“
Var ekkert erfitt að horfa upp á það?
„Jú, það er mjög erfitt, þegar maður veit líka að það væri mögulega hægt að fara aðrar leiðir. Það er kannski þess vegna sem ég er ekki starfandi á hjúkrunarheimili, ég gat ekki...“ Berglind gerir stutt hlé á máli sínu og segir svo:
„Ég hélt það ekki út að horfa upp á það.“
Mikil umræða um að fara varlega með lyfin
Steinunn Þórðardóttir öldrunarlæknir segir mjög mikilvægt að fylgjast vel með þeim áhrifum sem sterku geðlyfin hafa á heimilismenn á hjúkrunarheimilum. Bakka þurfi með lyfjagjöfina þegar óþægilegar aukaverkanir eins og svimi, óstöðugleiki og mikill sljóleiki komi fram.
„Það er enginn sem leikur sér að þessum lyfjum, allir taka þessi lyf alvarlega, það er mín upplifun og það er mikil umræða meðal lækna, meðal hjúkrunarfræðinga á hjúkrunarheimilum, um að fara varlega með þau og að það sé mikilvægt fyrir okkur að endurskoða þau reglulega, passa að fólk festist ekki á þeim.“
En meðaltalið yfir heildina virðist samt vera aðeins á uppleið?
„Akkúrat, það er aðeins á skriði.“
Hver heldurðu að sé ástæðan fyrir því? Er eldra fólkið okkar oftar með svona einkenni en áður eða erum við frekar að grípa til lyfjanna?
„Ég myndi halda að þetta væri kannski fyrst og fremst vegna þess að það er löng bið að komast á hjúkrunarheimili. Fólk er oft orðið mjög veikt áður en það kemst í varanlegt rými, búið að vera lengi, jafnvel að flakka á milli stofnana sem getur valdið mjög miklum óróleika og vanlíðan og einmitt svona einkennum hjá fólki með heilabilun.“
Var ekki til einhver önnur leið?
Eftir að Kristján Pétur vaknaði kröfðust börnin hans breytinga. Hann var færður á aðra deild og segja systurnar að starfsmaður sem þær töldu að hefði komið illa fram við hann hafi jafnframt verið sendur í leyfi. Forstjóri Grundar var spurður út í það en svaraði því til að hann gæti ekki tjáð sig um einstök mál.
„Þessu var hætt og pabbi vaknaði aftur,“ segir Steinunn Kristjánsdóttir. „Ég man eftir að hann sagði þegar hann vaknaði: „Ég hélt ég væri að deyja,“ og mundi nú ekkert eftir þessu.“
Sigurleif telur sömuleiðis að móðir hennar hafi ekki vitað af þeim sterku geðlyfjum sem henni voru gefin:
„Hún hefði aldrei getað gefið upplýst samþykki hálfu ári eftir að hún kom þarna inn.“
Steinunn Þórðardóttir öldrunarlæknir segir að læknum beri skylda til þess að upplýsa fólk um lyfjagjöf ef það er hægt. Það sé aftur á móti ekki alltaf möguleiki.
„Flestir sem eru komnir með heilabilunarsjúkdóm og eru á þeim stað að vera komnir á hjúkrunarheimili skilja ekki heldur hin lyfin sín. Þannig að það er mjög erfitt að útskýra hvað maður er að gera þannig að fólk skilji og muni,“ segir hún. Reglan eigi þó að vera að aðstandendur fái að vita ef prófa eigi meðferð með sterkum geðlyfjum.
Miðað við frásögn dætra Kristjáns Péturs voru þær ekki látnar vita af lyfjagjöfinni. Ekki heldur dóttir Guðrúnar Laufeyjar.
En fenguð þið einhverjar skýringar á því hvers vegna hann var settur á þessi lyf?
„Nei, ég man ekki eftir að hafa fengið neinar skýringar nema við vorum alltaf að fá að vita það að hann væri elliær og hundleiðinlegur og klikkaður,“ segir Erla.
„Maður skilur það alveg að það er ekkert gott ef starfsmenn eru með einhvern sem er kolklikkaður og hundleiðinlegur og eitthvað. En maður veltir fyrir sér: Var ekki til einhver önnur leið?“
Svarið er, miðað við frásagnir Sigrúnar og Berglindar: Jú. Þær segja að fræðsluátak þurfi um aðrar aðferðir.
„Þetta snýst í raun og veru bara um einstaklingsbundið mat, að leggjast yfir það hvaða þarfir eru það hjá þessum einstaklingi sem eru óuppfylltar,“ segir Berglind Indriðadóttir iðjuþjálfi.
„Við lendum öll í því að fá styttri þráð ef það er eitthvað sem er að íþyngja okkur. En við getum kannski sjálf betur lagt mat á það hvað það er sem er að valda mér vanlíðan og brugðist við í aðstæðunum. En það er kannski færni sem fólk með heilabilun missir á ákveðinn hátt.“
Sigrún segir að það úrræði sem virki hvað best sé nærvera:
„Það er bara akkúrat svona eins og við erum núna, maður á mann. Ein manneskja með einni manneskju. Að tala saman eða kannski bara sitja saman. Gefa nærveru. Virka hlustun eins og við köllum í hjúkrun, það þýðir það að þú hlustar á viðkomandi og reynir að setja þig inn í það sem er í gangi. Þetta er úrræði númer eitt, væri eðlilegt að prófa fyrst af öllu. En ef þú veist ekki að það hafi þýðingu, hvernig á þér þá að detta í hug að nota það?“
Hringlaga deild fyrir neðan Landspítala
Þrátt fyrir að Steinunn Þórðardóttir öldrunarlæknir telji að sterk geðlyf séu almennt notuð með viðeigandi hætti á hjúkrunarheimilum í dag þá eigi það að vera markmiðið að draga úr henni. Liður í því gæti verið að efla þjónustuna við fólk með heilabilun á hjúkrunarheimilum með sérhæfðum deildum, sérstaklega þegar fólk er með erfið einkenni.
„Það getur verið mjög erfitt að vera að upplifa ranghugmyndir, geðrofseinkenni, vera ekki alveg raunveruleikatengdur og finnast að manni vegið á manns eigin heimili og er innan um annað fólk sem er að upplifa mann ógnandi og er hrætt við mann. Þetta getur einhvern veginn espað upp manns eigin einkenni, þetta getur jafnvel orðið þess valdandi að aðrir íbúar fara líka að upplifa svona og vanlíðan,“ segir Steinunn.
„Ég er alltaf búin að vera með draum um svona deild og ég er búin að sjá hvar hún ætti að vera og allt.“
Steinunn brosir þegar hún talar um deildina.
Hvar á hún að vera?
„Þegar ég vann á Landspítalanum á heilabilunardeildinni, þá langaði mig til að færa hana, hún er sem sagt uppi á hæð á Landakoti. Mig langaði að byggja svona hring á túninu fyrir neðan Landspítalann í Fossvogi, þar sem það er enginn svona sérstakur útgangur og svo bara fallegur garður í miðjunni sem fólk getur farið inn og út úr eins og því sýnist.“
Steinunn og Thomas nefna sömuleiðis sérstakt heilabilunarþorp í Hollandi sem fyrirmynd að úrræði sem gæti gagnast hér á landi. Kveikur heimsótti þorpið og geta áhorfendur fengið innsýn í það í þætti kvöldsins. Sérstök veffærsla um þorpið mun birtast á ruv.is um helgina.
Þriðja deildin á Grund reyndist Kristjáni betur
Erla og Steinunn Kristjánsdætur segja að þó að faðir þeirra hafi aldrei jafnað sig almennilega eftir lyfjagjöfina í desembermánuði árið 2022 þá hafi honum liðið mun betur á deildinni sem hann var færður á að lokum. Erla minnist þess að deildarstjórinn á þeirri deild hafi komið til hennar og lýst því að Kristjáni liði illa og að hann væri reiður. Hún hafi spurt Erlu hvort hún kannaðist við þetta og hvað gæti legið að baki, og sagt að þau væru að mæla alls konar til að reyna að finna hvað væri að.
„Þá einmitt hugsaði ég bara: Vá. Þetta er einmitt það sem á að gera,“ segir Erla.
Kristján Pétur Þórðarson lést á Grund í febrúar árið 2024, tæplega 99 ára gamall. Erla og Steinunn reyndu á meðan hann lifði að tilkynna lyfjagjöfina til embættis landlæknis en kvörtunin var ekki tekin til meðferðar á þeim grundvelli að Kristján þyrfti að veita umboð fyrir kvörtuninni. Eftir andlát föður síns óskuðu systurnar eftir að fá að sjá sjúkraskrána hans en fengu neitun frá Grund. Þeim var í staðinn boðinn fundur með lækninum sem hafði skrifað upp á lyfin. Þar var farið yfir lyfjagjöfina sem reyndist vera talsvert meiri en þær höfðu áður haldið.
„Við vissum þetta bara eftir að hann var dáinn,“ segir Steinunn.
Hugsaði um aðra fyrst
Förum aftur í sveitina, þar sem minningin um Kristján Pétur lifir enn. Á Barðaströnd göngum við með Páli, sonarsyni hans, í áttina að sjónum. Páll og Kristján fóru stundum saman út að róa. Páll rifjar upp einkennandi augnablik með afa sínum.
„Áður en við fórum að róa saman þá sagði afi við mig að ef við myndum einhvern tímann lenda í einhverjum sjávarháska eða báturinn sökkva eða eitthvað, þá mætti ég ekki hugsa um hann. Ég yrði að hugsa um að bjarga mér. Hann væri búinn að lifa, lifa góð ár og færi bara ánægður,“ segir Páll.
„Mér fannst þetta vera hugsunin hjá honum, að hugsa um aðra fyrst.“
Kveikur er nú líka aðgengilegur sem hlaðvarp. Ef þig langar að hlusta á þáttinn finnurðu hann á öllum helstu hlaðvarpsveitum og í spilara RÚV.
