Hann fékk nýlega synjun frá Sjúkratryggingum um greiðsluþátttöku vegna læknismeðferðar erlendis sem gæti lengt lífslíkur hans og var vísað til þess að ekki væri talið að um „brýna nauðsyn“ að ræða. Rætt var við eiginkonu Jóns Atla fyrr í vikunni, Ilmi Dögg Níelsdóttur, sem sagði þau þegar búin að tapa dýrmætum tíma í baráttu sinni og óttast að börnin þeirra missi föður sinn fyrr en þau þurfa fái hann ekki aðgang að meðferðinni.
Rafblöðkur sem eiga að hægja á framleiðslu krabbameinsfruma
Meðferðin sem þau sóttu um er lækningatæki sem kallast Optune Gio og er tilgangur þess að hægja á eða stöðva framleiðslu krabbameinsfruma.
Á heimasíðu Novocure, framleiðanda þess, kemur fram að Optune Gio sé lækningatæki sem hægt sé að bera á sér. Tækið gefi frá sér víxlrafsvið [e. Tumor Treating Fields] sem meðferð fyrir sjúklinga með Glioblastoma krabbamein. Tækið sé úr færanlegum rafli með rafhlöðu og límplástrum sem eru settir á húð höfuðsins yfir æxlissvæðinu. Tækið er aðeins um eitt kíló og hægt að bera það á sér og nota við flestar venjulegar daglegar athafnir.
Ilmur Dögg lagði mikla áherslu á það í viðtali fyrr í vikunni að barátta þeirra væri ekki bara fyrir Jón Atla. Það greinist um tíu til tólf manns á hverju ári með þetta æxli og þessi meðferð gæti nýst þeim líka. Meðferðin sé samþykkt víða um heim og notuð í, til dæmis, Svíþjóð, Sviss og Bandaríkjunum. Ilmur Dögg hefur frá þeim tíma stofnað undirskriftarlista þar sem er ákall til heilbrigðisráðherra og Sjúkratrygginga, SÍ, að heimila meðferðina. Um tvö þúsund hafa skrifað undir ákallið.
Vísað í gögn
Í úrskurði kærunefndarinnar er farið ítarlega yfir sjónarmið bæði Jóns Atla, læknis hans og Sjúkratrygginga og tekið fram að nefndin, sem sé skipuð lækni, leggi sjálfstætt mat á gögnin sem hafi verið lögð fyrir.
„Fyrir liggur að læknismeðferð við ágengu heilaæxli, eins og kærandi glímir við, er erfið og vandasöm. Óskað er eftir að samþykkt verði að Sjúkratryggingar Íslands greiði fyrir meðferð sem er í boði í Svíþjóð. Ljóst er af gögnum málsins að kærandi hefur notið meðferðar við sjúkdómi sínum hér á landi og hefur m.a. verið meðhöndlaður með geislum og lyfjum. Kæmi sú meðferð sem óskað er eftir að Sjúkratryggingar greiði í viðbót við hana,“ segir í niðurstöðukafla úrskurðarins.
Ekki almennt hluti af meðferð á Íslandi
Þar kemur jafnframt fram að fyrir liggi álit frá sérfræðiteymi lækna við Landspítalann og þar komi fram að lækningatækið sem um ræðir sé ekki í almennri notkun um allan heim þó að það bjóðist í einhverjum löndum. Meðferðin sé hvorki í boði í Danmörku né Noregi og ekki standi til að innleiða hana hérlendis.
„Þannig er ljóst að umrædd meðferð er almennt ekki hluti af meðferð á Íslandi,“ segir í niðurstöðu nefndarinnar.
Þar er svo fjallað um lögin þar sem segir að meginreglan sé sú að sjúkratryggðir njóti meðferðar á Íslandi en það sé gerð undantekning frá þeirri reglu sem beri að túlka þröngt.
„Greiðsluþátttaka sjúkratrygginga vegna læknismeðferðar erlendis er bundin ákveðnum skilyrðum samkvæmt m.a. 23. gr. laga um sjúkratryggingar. Aðeins í þeim tilvikum sem ekki er unnt að veita sjúkratryggðum nauðsynlega aðstoð hér á landi er heimild fyrir greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands í kostnaði vegna læknismeðferðar erlendis,“ segir í úrskurðinum.
Þannig sé meðferð ekki ávallt talin nauðsynleg í skilningi laganna þótt hún kunni að skila „einhverjum betri árangri en sú meðferð sem er talin sjúklingi nauðsynleg“.
Nefndin telur, af þeim gögnum sem hún hefur, að dæma að fullnægjandi meðferð sé í boði á Íslandi fyrir Jón Atla og því sé ekki hægt að líta svo á að „brýn nauðsyn sé á viðbótarmeðferð erlendis í skilningi laganna“.
Uppfyllir ekki skilyrði í reglugerð
Meðferðin taki um sex til átta mánuði með eftirliti á um mánaðarfresti og því sé um langtímameðferð í þeim skilningi sem fjallað er um sérstaklega í reglugerð. Því telur úrskurðarnefndin að umsókn hans uppfylli ekki skilyrði reglugerðar um að meðferð ljúki á skömmum tíma og vari í hæsta lagi í örfáa mánuði.
„Að öllu framangreindu virtu er það niðurstaða úrskurðarnefndar velferðarmála að staðfesta ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands um að synja umsókn kæranda um greiðsluþátttöku vegna læknismeðferðar í Svíþjóð,“ segir að lokum.
Alls ekki hætt
Ilmur Dögg segir niðurstöðu nefndarinnar veruleg vonbrigði. Sérstaklega að vísað sé til tveggja landa þar sem meðferðin sé ekki veitt og ekki horft til þeirra landa sem nota tækið og Ísland beri sig reglulega saman við. Svo segist hún ekki sammála þeirri túlkun að um langtímameðferð sé að ræða. Um sé að ræða lækningatæki sem hann geti tekið heim og að eftirliti sé nánast alltaf sinnt í fjareftirliti. Hún segir þau þó hvergi nærri hætt og að þau ætli að reyna að fara með málið lengra.
„Dropinn holar steininn. Mér skal takast þetta. Þetta er ekki bara fyrir Jón Atla. Þetta er fyrir framþróun í krabbameinsmeðferðum á Íslandi við einu banvænasta krabbameininu,“ segir hún að lokum.
