Drómasýki er taugasjúkdómur sem veldur því að sjúklingur getur yfirleitt ekki verið vakandi né sofandi í meira en nokkrar klukkustundir í einu. Einkennin eru mismunandi en hjá sumum lýsa þau sér í því að viðkomandi fellur fyrirvaralaust í svefn, við hvaða aðstæður sem er.
Samkvæmt heimasíðu Lokbrár, félags fólks með drómasýki, eru að meðaltali um 25-50 af hverjum 100 þúsund með þennan sjúkdóm. Algengt er að hann komi fram á aldrinum 14-18 ára en sjaldgæft er að börn undir 10 ára aldri greinist með sjúkdóminn. Það er þó tilfellið með son Díönu Rúnar Rúnarsdóttur, þriggja barna einstæðrar móður í Grafarvogi. Sonur hennar, sem er níu ára, greindist með sjúkdóminn fyrir þremur árum, þegar hann var sex ára. Hann fellur fyrirvaralaust í svefn að minnsta kosti einu sinni á dag. Getur það gerst við mjög óheppilegar aðstæður, jafnvel hættulegar, en sonur Díönu hefur sofnað í skólabílnum, á bekk fyrir utan skólann sinn á köldum morgni og oftar en einu sinni í sundi.
„Að eiga barn með drómasýki, sem getur sofnað hvar og hvenær sem er, tekur virkilega á, en sem betur fer þurfa ekki margir foreldrar að kynnast þessum sjúkdómi því mjög fá börn undir 10 ára aldri greinast með hann. Sonur minn er með þeim yngstu sem greinst hafa með sjúkdóminn hér á landi en það tók mig heilt ár að fá einhvern í heilbrigðiskerfinu til að hlusta á mig svo hann fengi greiningu,“ segir Díana í viðtali við DV.
Díana segir að skortur á aðgát gagnvart ástandi sonar hennar í skólanum hans hafi valdið vanda og áhyggjum. Þar þyki það mjög krúttlegt að hann sofni í tíma og ótíma en því miður sé málið miklu alvarlegra en svo:
„Það eru margir sem átta sig ekki á því hversu hættulegur þessi sjúkdómur getur verið, þá meina ég vegna þess að hann getur sofnað hvar sem er. Kerfið tekur nánast ekkert við sér og oft finnst mér nærumhverfið ekki vita og skilja hvað er í gangi. Ég er samt heppin með að ég fæ góðan stuðning frá minni fjölskyldu en annar stuðningur hefur varla verið fyrir hendi fram að þessu,“ segir Díana, sem nýlega hefur komist í kynni við samtökin Lokbrá og vonast til að finna stuðning og fræðslu þar.
Sjúkdómurinn hefur einangrað soninn
Fyrir utan að falla í svefn í tíma og ótíma hefur sonur Díönu einnig fengið svokölluð svefnflog sem lýsa sér í því að hann festist í svefnástandi, veit af sér en getur sig ekki hreyft sig. Þetta hefur þó sem betur fer hent sjaldan.
Díana segir að sonur hennar sé almennt við góða heilsu þrátt fyrir sjúkdóminn en hann hafi einangrast nokkuð félagslega vegna hans. „Hann breyttist mikið við að fá þennan sjúkdóm og vill aðallega vera út af fyrir sig. Hann er róleg týpa en getur orðið tæpur í skapi ef hann þreytist mikið.“
Hún segir að sjúkdómurinn muni ekki eldast af honum en þegar hann verður fullorðinn geti hann tekið lyf við honum sem eru of sterk fyrir hann núna á meðan hann er svona ungur, lyfin geti til dæmis valdið hjartsláttartruflunum.
Hún segir einnig aðspurð að sonur hennar virðist ekki ósáttur við hlutskipti sitt, að vera með þennan sjúkdóm. „Hann virðist taka þessu bara ágætlega.“
Hún segir að sjúkdómurinn hafi ekki skaðað heilsu hans að öðru leyti. „Nei, þetta hefur ekki skaðað heilsuna hans, en það er frekar að umhverfið í kringum hann geti verið hættulegt,“ segir hún og fer í gegnum atvik þar sem hún telur að mjög hafi skort á árvekni gagnvart ástandi hans í skólanum.
„Það er enginn stuðningur í skólanum, enn sem komið er,“ segir hún. „Hann hefur sofnað á leiðinni í skólann á bekk sem er neðst í brekkunni við skólann. Hann mætir kl. 9 í skólann samkvæmt læknisráði. En það var ekki hringt í mig fyrr en kl. 9:40 með athugasemd um að hann væri ekki mættur. Ég fann hann sofandi á bekknum, ískaldan og örmagna. Það er rétt að hafa í huga að ónæmiskerfi hjá fólki með drómasýki er lélegt, enda sækja pestir mjög í hann. Einu sinni gleymdist hann sofandi inni í stofu þegar hann átti að fara í sund. Auk þess hefur hann sofnað þrisvar í sundi.“
Fyrir um mánuði síðan fékk Díana fund með starfsfólki skólans vegna sonar síns, fund sem hún hafði kallað eftir mjög lengi. „Þar fór ég vel yfir hvað þyrfti að gera til að styðja hann í námi og hvernig þyrfti að fylgjast með honum, sérstaklega í sundi. Mér var lofað stuðningi og tiltekin kona átti að fylgja honum í rútuna, fylgjast með honum í sundi og fylgja honum til baka.“
Þetta leit því vel út og Díana var vongóð eftir fundinn en stóra áfallið reið svo yfir fimmtudaginn 23. apríl. Síðasti tíminn á stundatöflunni var skólasund og átti rútan að vera komin til baka frá sundlauginni með börnin kl. 14:20.
Skilaði sér ekki til baka með skólarútunni
„Ég fer inn í skólann kl. 14:25 og sé að úlpan hans og taskan eru þar ennþá en ekki skórnir hans. Ég sé líka að allar aðrar flíkur eru farnar heim með börnunum. Ég fékk hnút í magann en hélt ró minni og gekk um skólann. Ég fann kennarann hans og spyr hana hvort rútan sé komin. Hún vissi ekkert um það og fór að hringja út um allt, loks hringdi hún í konuna sem átti að fylgja honum í og úr sundi. Sú kona segir að rútan sé löngu komin og hún hafi séð hann hlaupa inn. Á þessu augnabliki fann ég fyrir miklum létti og hugsaði með mér að barnið mitt hefði kíkt í frístund. En 45 mínútum seinna sá ég hann grátandi og þreyttan í fanginu á kennaranum sínum. Þá kom sannleikurinn í ljós: Hann fór aldrei út úr rútunni, hann sofnaði í henni og var skilinn eftir. Sem betur fer vaknaði hann áður en bílstjórinn skilaði rútunni af sér. Ég tek utan um barnið mitt og hann bara brotnar saman, ég hafði upp á bæði konunni sem átti að sjá um hann og aðstoðarskólastjóranum og var auðvitað reið og sár við þær, eiginlega hálfbrjáluð. Þær sögðu að það eina sem þær gætu gert væri að biðjast afsökunar en nú væru þær búnar að sjá að þetta getur víst gerst. Halló! Í alvöru! Ég var búin að vara mörgum sinnum við nákvæmlega þessu!“
Daginn eftir að Díana ræddi við DV átti hún boðaðan fund í skólanum um málefni sonar hennar. Hún vonar að sá fundur leiði til góðs en segist vera orðin vonlítil um úrbætur. „Ég hef verið ósátt við skólann hans mjög lengi.“ Hún segist hafa velt fyrir sér að skipta um skóla en drengurinn hennar vilji það ekki:
„Hann vill ekki fara vegna þess að krakkarnir í skólanum þekkja hann og vita um ástandið. Hann segist ekki vilja þurfa að byrja upp á nýtt, fara í skóla þar sem enginn veit að hann er með þennan sjúkdóm.“
Aðspurð segir Díana að börnin í skólanum komi vel fram við hann og séu góð við hann en hann hafi samt ekki eignast nána vini í skólanum og hann leiki sér ekki við önnur börn eftir skóla. Hann fari auk þess ekki í afmæli og sé það ýmist vegna þess að honum sé ekki boðið eða hann fari ekki þó að honum sé boðið. Sjúkdómurinn drómasýki virðist hafa einangrað þennan litla dreng að einhverju marki.
DV spurði Díönu hvort hún vildi koma einhverju sérstöku á framfæri um þennan sjúkdóm við lesendur DV. Hún segist vilja hvetja fólk til að leita sér upplýsinga um sjúkdóminn, sérstaklega ef einhver í umhverfinu er með drómasýki. Mikilvægt sé að hafa í huga að það er ekki bara „krúttlegt“ að fólki skuli falla í svefn upp úr þurru, það geti haft hættu í för með sér. Börnum með drómasýki þurfi að sýna sérstaka aðgát og eftirlit eins og margoft hefur sannast varðandi son hennar.
Upplýsingar um drómasýki er að finna hér.
