Á Íslandi finnst okkur gott að tala um jafnrétti, mannréttindi og sterkt velferðarkerfi. Við undirritum alþjóðasamninga, setjum lög og birtum fallegar stefnur um inngildingu fatlaðs fólks. Á pappírunum lítur allt vel út.
En raunveruleikinn sem þúsundir fatlaðra einstaklinga og fjölskyldna þeirra búa við segir aðra sögu.
Fólk þarf enn að berjast fyrir grunnþjónustu. Börn bíða árum saman eftir nauðsynlegum stuðningi. Foreldrar örmagnast í endalausum umsóknum, kærum og fundum. Fullorðið fatlað fólk bíður árum saman eftir húsnæði, aðstoð eða hjálpartækjum sem eiga að vera sjálfsögð mannréttindi.
Það sem er kannski alvarlegast er að það virðist ekki skipta máli þó lög séu brotin.
Sveitarfélög geta dregið mál á langinn, túlkað lög eftir eigin fjárhag eða einfaldlega sagt nei við þjónustu sem fólk á lagalegan rétt á. Fjölskyldur neyðast þá í langa og kostnaðarsama baráttu gegn kerfi sem hefur bæði tíma, peninga og vald sér við hlið.
Og hvað gerist þegar í ljós kemur að réttur fatlaðs fólks hafi verið brotinn?
Oftast ekki neitt.
Enginn missir starf. Enginn ber persónulega ábyrgð. Engin viðurlög taka gildi. Í versta falli þarf stofnun eða sveitarfélag að „skoða málið aftur“ eftir margra ára ferli meðan líf fólks heldur áfram að líða hjá.
Til að skilja hversu galið þetta er þarf stundum bara að færa umræðuna yfir á eitthvað sem öllum finnst sjálfsagt.
Hugsið ykkur ef sveitarfélag myndi segja við barn í grunnskóla:
„Þú færð ekki að mæta í skólann þetta árið því það er ekki til peningur.“
Fólk myndi tryllast og það væri líka eðlilegt.
En þegar fatlað barn fær ekki þann stuðning sem það þarf til að geta í raun farið í skólann, tekið þátt í samfélaginu eða lifað mannsæmandi lífi, þá virðist samfélagið mun tilbúnara að samþykkja skýringar um fjárhagsvanda sveitarfélagsins.
Af hverju?
Af hverju eru réttindi sumra talin algjörlega ósnertanleg meðan réttindi fatlaðs fólks eru oft með fyrirvara um fjárhag eða stemningu stofnunar eða sveitarfélags. Af hverju geta sveitarfélög eytt milljörðum í gæluverkefni en á sama tíma neitað lögbundnum skildum og borið fyrir sig bágum fjárhag?
Þetta er kjarni vandans.
Lög án viðurlaga eru mjög veik lög, sérstaklega meðan að samfélagið samþykkir gjörninginn.
Kannski er það líka ástæða þess að stjórnmálaflokkar telja sig geta skautað framhjá fötluðu fólki í hita sveitarstjórnarkosninga. Það kostar einfaldlega lítið pólitískt að gera það, skiptir þau ekki mál.
Við sjáum falleg slagorð fyrir kosningar. Tölur um inngildingu. Bros á myndum. Loforð um að enginn verði skilinn eftir.
En eftir kosningar byrjar raunveruleikinn aftur.
Þá er vísað í niðurskurð, fjárhagsstöðu sveitarfélaga eða „flókið regluverk“. Þá verða mannréttindi skyndilega að kostnaðarlið í excel-skjali.
Fatlað fólk er ekki lítill jaðarhópur. Þar inni eru börn, foreldrar, systkini, afar, ömmur og vinir. Nánast hver einasta íslensk fjölskylda tengist fötlun eða langveikum á einhvern hátt annaðhvort núna eða síðar á lífsleiðinni.
Samt er eins og samfélagið hlusti aðeins þegar mál verða nógu sársaukafull til að rata í fjölmiðla.
Ég hef sjálfur séð hvernig fjölskyldur brotna niður í baráttu við kerfi sem átti að styðja þær. Ég hef sjálfur þurft að eyða mörgum árum í að sanna að barnið mitt eigi rétt á þjónustu sem lög segja þegar að þau eigi að fá. Ég hef séð fólk missa heilsu sína, vinnu og fjárhag í þessari endalausu baráttu og upplifað það á eigin skinni.
Þetta á ekki að vera svona í landi sem stærir sig af velferðarsamfélagi.
Kannski þurfum við að fara að ræða ábyrgðina af alvöru.
Hvað gerist þegar sveitarfélag brýtur réttindi fatlaðs einstaklings? Hvaða afleiðingar hefur það? Hver ber ábyrgðina?
Þar til raunveruleg ábyrgð og raunveruleg viðurlög verða til staðar mun kerfið halda áfram að ganga út á að þreyta fólk til hlýðni.
Og það er ekki velferðarkerfi.
Það er kerfi sem veðjar á að fólk gefist upp og að kerfið komist upp með glæpinn…
