Ásta og Aaron áttu tvö börn hvort þegar þau kynntust og eignuðust svo eina dóttur saman. Börnin eru á aldrinum 5-16 ára
„Þau eru öll með sínar greiningar, við erum með þrjú börn hérna á heimilinu sem eru einhverf. Yngsta dóttir okkar er líka með sjaldgæft heilkenni. Þetta er mjög krefjandi heimili og dagsdaglegt líf er kaótískt en við erum búin að búa til okkar rútínu í þessu öllu saman,“ segja hjónin.
Þau eru dugleg að leyfa fólki að fylgjast með lífi sínu á TikTok.
Einhverfa er meðfædd röskun í taugaþroska. Hún skýrist að mestu leyti út frá erfðum og getur því legið í ættum. Einhverfa birtist í skynjun okkar á veröldinni, okkur sjálfum, samskiptum og tengslamyndun við fólk og umhverfi. Einkenni einhverfu eru mjög ólík milli einstaklinga og þess vegna er oft talað um einhverfuróf. Einhverfa liggur í fjölskyldum þeirra beggja, Ástu og Aarons, og hann greindist sjálfur á unglingsárum.
„Ekkert þeirra er eins. Þau eru eins ólík og hugsast getur. Natalía borðar allt nema grænmeti. Sebastian borðar bara kjúkling og hrísgrjón. Írena er svona mitt á milli, hún vill ekki að maturinn snertist,“ segja Ásta og Aron. „Maður er stanslaust að setja sig í stellingar fyrir hvert og eitt þeirra, til að mæta þeirra þörfum.“
Tekur á sálina að geta ekki átt samtöl við yngstu dótturina
Natalía er með heilkenni sem heitir YWHAG. Hún er sú fyrsta hérlendis sem greinist með það og ein af þeim fyrstu í heiminum svo það er erfitt fyrir foreldrana að nálgast upplýsingar eða spegla sig í reynslu annarra. Þau segja hana vera með alvarlegustu einkenni einhverfi af þeim systkinum. Hún getur til að mynda ekki tjáð sig með orðum og er með bleyju. Undirbúningur er hafinn í grunnskólanum á Húsavík fyrir komu hennar næsta haust. Ásta og Aaron kvíða því skrefi en vona það besta.
„Hún lifir inni í sínum eigin heimi og hefur samskipti þegar henni hentar því hana vantar eitthvað. Hún talar ekki eitt stakasta orð og það getur verið ofboðslega krefjandi. Bæði fyrir hana, hún verður reið og pirruð og árásargjörn þegar hún getur ekki gert sig skiljanlega við okkur. Við vitum aldrei hvað er að, ef henni er illt einhvers staðar eða af hverju hún er pirruð. Eða hvort hún sé lasin eða líði bara yfir höfuð eitthvað illa. Þetta tekur ofboðslega á sálina hjá manni.“
Líður eins og ábyrgðinni sé skellt á þau
Eins og fyrr segir býr fjölskyldan á Húsavík þaðan sem Ásta er. Þau segja sveitafélagið ekki bjóða upp á þá þjónustu sem ætti að vera til staðar og ber skylda til samkvæmt lögum.
„Mér fannst sveitafélagið setja ábyrgðina yfir á okkur. Að við ættum að vita hverju við ættum að óska eftir. Við ætluðum að flytja suður en þá ákvað bærinn aðeins að spýta í lófana en svo hefur það staðnað aftur. Sem veldur því að streitan og álagið er það mikið að hvorugt okkar getur unnið lengur.“
Stefanía Hulda Marteinsdóttir er framkvæmdastjóri Einhverfusamtakanna og segir sögu Ástu og Aarons langt frá því að vera einsdæmi.
„Þetta er mjög algengt. Álagið er gífurlegt, þetta er eiginlega bara ómannúðlegt. Sumir foreldrar eru í bíltúr um miðjar nætur svo aðrir heimilismenn geti sofið. Félagsmálayfirvöld þurfa að stíga inn og aðstoða þessar fjölskyldur. Það er rosalega skrítið hversu mismunandi þjónustan er á milli sveitafélaga því lögin eru alveg skýr,“ segir Stefanía.
Nýlega kom út skýrslan Samspil og virkni velferðarþjónustu þar sem fjallað er um „grá svæði“ og óskýra verkaskiptingu ríkis og sveitafélaga í velferðarþjónustu og afleiðingar þess. Í niðurstöðum kemur fram að vandamálið sé kerfislægt.
Bæði dottin út af vinnumarkaði
„Þau eru að vakna hérna, sérstaklega yngstu tvö, um miðjar nætur. Þau þurfa bæði að vera á svefnlyfjum en eru samt vöknuð oft rétt eftir miðnætti aftur. Svefnleysið tekur mikið á og þá er maður auðvitað ekki í standi til að takast á við komandi dag. Maður er stanslaust með taugakerfið útþanið og gjörsamlega búin á því.“
Þau lýsa ástandinu þannig að þau séu eins og herbergisfélagar sem hafi það hlutverk að ala þessi börn upp saman. Enginn tími sé aflögu fyrir þau tvö og langt sé síðan þau hafi upplifað sig sem hjón.
