„Ég eyddi öllu sumrinu á spítala því ég lenti í því að fá ristilpoka sem sprakk og gerði gat á ristilinn á mér, með tilheyrandi sýkingum og veseni. Ég var nokkrum sinnum á milli lífs og dauða í sumar,“ segir Magnús Bjarni.
Hann útskýrir að vegna þess að engar taugar eru í ristlinum finni fólk ekki til sársauka þegar slíkt gerist.
„Ég fann hann ekki springa en fór inn á spítala því ég var kominn með lífhimnubólgu því kviðarholið var fullt af galli og úrgangi. Ég var nærri dauða og lífi út af því,“ segir hann og að allir geti í raun lent í þessu.
„Ég hef bara heyrt að ég hafi verið einstaklega óheppinn. Fólk fái ristilpoka reglulega og lendi ekki í þessu.“
Hann segir að læknar hafi ætlað að fjarlægja þennan bút úr ristlinum sem kom gat á og hann hafi farið inn í aðgerð með þær upplýsingar að það séu um það bil tíu prósenta líkur á því að hann gæti endað með stóma.
Hefði annars þurft að ganga með bleyju
„Svo vakna ég eftir aðgerð með stóma, blessunarlega, því læknarnir útskýrðu að ef þeir hefðu ekki sett hann hefði ég líklega bara þurft að ganga með bleyju það sem eftir er lífs míns.“
Magnús Bjarni segist heppinn að því leyti að eftir ár er möguleiki á því að hægt sé að tengja ristilinn saman á ný.
„Þá gæti ég losnað við stómað en hvort það virki er annað mál. Það gæti alveg gerst að það gangi ekki og ég er því í þeirri vegferð að horfa á þetta eins og þetta sé bara. Ef ég missi stómað seinna meir þá er það frábært, en ég leyfi mér eiginlega bara ekkert að fara þangað því það er veruleiki sem ég tekst þá á við seinna.“
Hann segir sumarið þannig hafa verið nokkuð erfitt og það auðvitað mikið áfall að þurfa að dvelja í allt sumar á spítala.
„En ég hef alltaf verið þannig að annaðhvort geri ég hlutina eða ekki og ég ákvað strax að ég ætlaði ekkert að fela það að ég er með stóma.“
Hann segir allan búnað ókeypis því um sé að ræða nauðsynlega lækningavöru en pokarnir séu „skemmtilega læknagráir“ og það megi ekki girða þá ofan í buxur.
„Það getur komið þrýstingur og þá brotnar límið og þá getur farið að leka,“ segir Magnús Bjarni.
Ekkert annað í boði en að búa til „killer“ poka
„Ég er frekar „flamboyant“ einstaklingur og það var ekkert annað í stöðunni en að ég myndi gera einhverja „killer“ poka,“ segir Magnús Bjarni.
Hann sé ágætur á saumavélinni en sé með góða tengingu við eigendur verslananna Kjóla og konfekt og Rokk og rómantíkur og hafi samband við þær og spyrji hvort þær geti saumað.
„Þær tilkynna mér þá að einn starfsmaðurinn, sem er ágætis vinkona mín, sé þegar byrjaður á verkefninu,“ segir Magnús Bjarni.
„Þær vissu alveg að ég myndi ekki vilja vera bara með gráa poka. Ég myndi vilja eitthvað glimmer og eitthvað aðeins fallegra.“
Hann fékk svo stuttu seinna heimsókn frá Jóhönnu Sif Þórðardóttur hjá Kjólum og konfekt með pokana og þau hafi í kjölfarið ákveðið að gera enn fleiri poka.
Magnús Bjarni segir þetta þekkt erlendis og hann hafi séð „stóma-tiktokara“ vinna með svona poka en flestir hafi aðeins verið að vinna með það að skipta um lit og verið með gulan einn daginn og grænan annan.
Djarfasti pokinn flottastur
„Það sem ég vildi var eitthvað aðeins meira og pokinn sem hefur vakið mesta athygli er með ásaumaðri bót af hjarta og glingri. Þetta er alveg djarfasti pokinn en hún vissi að ég myndi elska hann strax,“ segir hann.
Hún hafi haft áhyggjur af því að hann yrði of þungur en það sé ekki raunin. Hann segir DDd hafa saumað pokana án þess að tala við hann og það ætti að vera test en svo ætli þau að vinna saman að því að gera fleiri.
„Ég er búinn að liggja yfir efnum og ætla að fara lengra með þetta.“
Magnús Bjarni segist hafa ákveðið frá upphafi að ætla að vera opinn með það að hann væri kominn með stóma. Það sem hafi komið honum mest á óvart sé fjöldinn sem hafði samband við hann í kjölfarið og greindi honum frá því að þau annaðhvort hefðu verið með eða væru með stóma.
„Manneskja sem ég þekki mjög vel tilkynnti mér að hún væri búin að vera með stóma í fimmtán ár og ég vissi það ekki,“ segir hann og að það hryggi hann að fólk sé svo feimið að tala um það.
Hann segir einu fyrirmyndina sem hann hafði Sigríði Lárusdóttur sundkonu sem synti Ermarsundið fyrst kvenna með stóma árið 2022 með Bárunum.
„Ég hugsaði bara jájá, let‘s go, en svo sé ég að það erum eiginlega bara hún og ég sem erum svona opin og djörf með þetta. Allir aðrir virðast fela pokana undir fötum. Ég fór í afmæli síðustu helgi með flotta pokann og hann var úti allt afmælið.“
Hann segir sér hafa verið afar vel tekið en hann hafi líka tekið eftir því að fólk viti í raun lítið um stóma og því hafi þetta líka nýst honum sem gott fræðslutækifæri.
Þriggja mánaða þrekraun
Magnús viðurkennir að þó svo að hann sé að gera það besta úr stöðunni núna hafi þriggja mánaða lega á spítalanum tekið verulega á og lífið hafi tekið miklum breytingum.
„Ég er í rauninni að fikta í líffærum daglega. Það eru engar taugar og þegar ég pota þá finn ég ekkert og það er mjög skrítið. Ég er reglulega spurður á spítalanum hvort ég hafi leyst vind og ég hef svarað því neitandi en þegar það gerðist kom það ekki frá staðnum þar sem ég hélt að það myndi koma, og mér brá töluvert. Við köllum þetta að strumpa, stómaprumpa.“
Hann segir að það sem hafi komið honum mest á óvart sé hversu lítið hann sjálfur vissi og hversu algengt það er að fólk sé með stóma.
„Ég þarf að vera með tösku með mér hvert sem ég fer og ég get ekki farið á klósettið hvar sem er. Það eru kolafilterar í pokanum en ég er beisiklí, og afsakaði orðbragðið, að kúka á sjálfan mig daglega og það eru rosaleg viðbrigði.“
Hann segist í dag í allt annarri snertingu við meltinguna og matinn sem hann borðar.
„Helmingi af mér finnst þetta ótrúlega magnað og áhugavert því þetta bjargar lífi mínu en hinn helmingurinn brotnar stundum bara niður því þetta er gífurleg breyting og ég er að læra á nýjan líkama og að horfa á sjálfan mig sem kynveru. Það er poki neðst á ristlinum á mér og það er allt öðruvísi í dag að standa nakinn. Þetta er ferðalag en ég ætla að taka þessu með brosi og sýna fólki að svona er lífið mitt.“
Vill ekki upplifa skömm
Magnús Bjarni er í veikindaleyfi í dag og segist þakklátur fyrir þann skilning sem hann hefur fengið á vinnustað sínum. Hversdagurinn sé öðruvísi og hann geti til dæmis ekki falið það þegar hann losi vind og þurfi því að útskýra fyrir fólki að það geti gerst.
„Klósettferðir geta svo tekið hálftíma því ég þarf að losa lím og festa það,“ segir hann og að það sé ýmislegt vesen sem geti fylgt þessu.
„Mér finnst gott að fara í sund og fer tvisvar í viku en ég horfi alveg á nýjan veruleika með það. Eru litlu krakkarnir að fara að benda á mig? Það er mjög líklegt og þess vegna vil ég frekar vera ótrúlega opinn. Svo ég fari ekki að skammast mín þegar það gerist. Þá get ég bara útskýrt það fyrir þeim.“
Það þarf mikið æðruleysi í þessa vegferð?
„Já, alveg gífurlegt.“
Á vef Stómasamtakanna kemur fram að stóma getur verið í ýmsu formi en helst er talað um ristilstóma (colostomy), garnastóma (ileostomy), j-poka (J-pouch) og þvagstóma (urostomy).
Sá sem sé með poka á kviðnum hafi enga stjórn á því sem kemur í pokann. Þess vegna þurfi að gæta þess að tæma hann reglulega. Einnig þurfi að gæta þess að skipta um poka og/eða plötu reglulega.
„Það er afar misjafnt hversu lengi plata endist hjá hverjum og einum. Sumir þurfa að skipta um allt daglega, aðrir láta nægja að skipta um á 5-7 daga fresti. Og þeir sem nota lokaðan poka þurfa vitaskuld að skipta oftar um en þeir sem eru með tæmanlega poka,“ segir á vef þeirra.
Þar kemur einnig fram að flestir séu um fjórar til sex vikur að jafna sig eftir aðgerðina og geti þá snúið aftur til vinnu. Þeir sem stunda líkamlega erfiða vinnu þurfi þó að jafna sig í 2-3 mánuði. Þessi tími geti þó verið mun lengri ef um er að ræða langvarandi veikindi áður en til stómaðgerðar kemur. Í þeim tilfellum þar sem endaþarmur er fjarlægður taki það skurðsvæðið 5-12 mánuði að gróa vel.
Á vef samtakanna kemur jafnframt fram að þrjár tegundir stóma séu til. Það er ristilstóma (colostomy) þar sem h luti ristils er leiddur út á kviðinn. Hægðirnar eru oftast fastari og safnast í lokaða poka. Svo er það garnastóma (ileostomy) þar sem hluti smáþarma (iðra) er leiddur út á kviðinn. Hægðirnar eru vökvakenndari og krefjast tæmanlegra poka. Svo er það síðast þvagstóma (urostomy) þar sem útbúin er ný leið fyrir þvag úr þvagfærum út á kvið.
Á vef Stómasamtakanna kemur fram að stóma getur verið í ýmsu formi en helst er talað um ristilstóma (colostomy), garnastóma (ileostomy), j-poka (J-pouch) og þvagstóma (urostomy).
Sá sem sé með poka á kviðnum hafi enga stjórn á því sem kemur í pokann. Þess vegna þurfi að gæta þess að tæma hann reglulega. Einnig þurfi að gæta þess að skipta um poka og/eða plötu reglulega.
„Það er afar misjafnt hversu lengi plata endist hjá hverjum og einum. Sumir þurfa að skipta um allt daglega, aðrir láta nægja að skipta um á 5-7 daga fresti. Og þeir sem nota lokaðan poka þurfa vitaskuld að skipta oftar um en þeir sem eru með tæmanlega poka,“ segir á vef þeirra.
Þar kemur einnig fram að flestir séu um fjórar til sex vikur að jafna sig eftir aðgerðina og geti þá snúið aftur til vinnu. Þeir sem stunda líkamlega erfiða vinnu þurfi þó að jafna sig í 2-3 mánuði. Þessi tími geti þó verið mun lengri ef um er að ræða langvarandi veikindi áður en til stómaðgerðar kemur. Í þeim tilfellum þar sem endaþarmur er fjarlægður taki það skurðsvæðið 5-12 mánuði að gróa vel.
Á vef samtakanna kemur jafnframt fram að þrjár tegundir stóma séu til. Það er ristilstóma (colostomy) þar sem h luti ristils er leiddur út á kviðinn. Hægðirnar eru oftast fastari og safnast í lokaða poka. Svo er það garnastóma (ileostomy) þar sem hluti smáþarma (iðra) er leiddur út á kviðinn. Hægðirnar eru vökvakenndari og krefjast tæmanlegra poka. Svo er það síðast þvagstóma (urostomy) þar sem útbúin er ný leið fyrir þvag úr þvagfærum út á kvið.
