Eldri kona slær til starfsmanns inni í húsi. Starfsmaðurinn bregst ekki við og tekur ekki fram fyrir hendurnar á henni þegar hún tekur í húninn, opnar dyrnar og gengur út úr húsinu. Hún strunsar áfram, í hvarf. Tveimur mínútum síðar birtist hún aftur. Hún raular. Á andliti hennar er blítt bros. Hún virðist hafa gengið af sér reiðina.
Þessi kona býr í heilabilunarþorpinu Hogeweyk í Hollandi, skammt frá Amsterdam. Hún er ein af þeim 188 sem þar búa og eiga það öll sameiginlegt að vera með langt gengna heilabilun.
Íslenskt heilbrigðisstarfsfólk hefur reglulega lagt leið sína í þorpið á síðustu árum. Í samtölum við Kveik nefndi það þetta úrræði ítrekað sem fyrirmynd að þjónustu við heilabilaða sem þurfa sólarhringsþjónustu. Ráðgjafi hjá þorpinu segir að Íslendingarnir nefni helst að regluverk gæti staðið í vegi fyrir því að sambærilegt úrræði verði opnað á Íslandi.
Þorpið er enda um margt ólíkt þeim heilabilunardeildum sem boðið er upp á hér á landi.
Þetta er nokkuð stórt, lokað þorp sem samanstendur af húsum heimilismanna – sem þeir búa sex til sjö saman í – matvöruverslun, veitingahúsi, kaffihúsi, bar, göngustígum og torgum. Innan þess eru íbúarnir frjálsir, þeir geta gengið út af heimilum sínum þegar þá lystir en fæstir íbúanna mega fara einir út fyrir þorpið.
„Opinberlega er þetta hjúkrunarheimili en þér líður ekki eins og þetta sé hjúkrunarheimili,“ segir Iris Van Sloothen, ráðgjafi hjá BeAdvice, ráðgjafafyrirtæki Hogeweyk. „Tilfinningin er frekar að þetta sé venjulegt hverfi.“
Kveikur heimsótti þorpið nýverið og það er rétt sem Iris segir að það er mjög ólíkt því að koma inn á venjulegt hjúkrunarheimili. Það minnir frekar á venjulegt líf.
„Einhvern veginn varð í umönnun heilabilaðra mjög flókið að bjóða fólki venjulegt líf,“ segir Iris.
Heilabilunargreining eftir rifrildi
Jan Kroeze flutti í þorpið fyrir fimm mánuðum. Mieke, eiginkona hans, heimsækir hann nánast daglega.
„Jan er ástin í lífi mínu, í alvöru,“ segir Mieke og hlær. „Þegar ég sá hann fyrst hugsaði ég: „Þetta er maðurinn minn!““
Hjónin hafa verið saman í 55 ár. Það eru liðin nokkur ár síðan fyrstu heilabilunareinkenni Jans komu fram en þau voru til að byrja með smávægileg. Atvikið sem varð til þess að þau leituðu til læknis snerist ekki einungis um gleymskuna.
Jan vildi elda kjúklingasúpu, súpu sem hann var vanur að elda. Þegar komið var í búðina keypti hann kolranga hluti. Hann brást illa við leiðréttingum Mieke og svo fór að hjónin hnakkrifust í hátt í heilan sólarhring.
„Þetta var ekki fallegt,“ segir Mieke og hristir höfuðið. Þau leituðu til læknis og í ljós kom að Jan var með heilabilun. Þegar hann gat ekki búið lengur heima var Mieke ekki alveg viss um hvað hún ætti að gera. Hún kenndi sjálf hjúkrunarfræði og þekkti ágætlega hefðbundin hjúkrunarheimili.
„Á þeim sá ég ýmislegt sem gerði mig leiða,“ segir Mieke. Hún þekkti manneskju sem vann í Hogeweyk og ákvað að kynna sér staðinn betur. „Ég er svo glöð að Jan sé hér í dag.“
En það hefur ekki alltaf verið auðvelt fyrir Jan að búa á nýjum stað. Á einum tímapunkti var tekin ákvörðun um að setja hann á róandi lyf. Mieke segir að það hafi gengið vel til að byrja með „en svo var Jan ekki lengur hann sjálfur,“ segir Mieke. „Svo við ákváðum að hann skyldi hætta á þeim.“
Hvað var gert í staðinn?
„Þau nálguðust hann bara þannig að hann væri stöðugur, settust hjá honum, fóru með hann út að ganga, létu hann vera með bókunum sínum.“
Anne van den Brink, sem hefur unnið við umönnun í Hogeweyk í um tvo áratugi, segir að stundum geti geðlyf verið hjálpleg þegar aðrar leiðir virka ekki til þess að hjálpa íbúum að líða betur. Oft gangi vel upp að hjálpa fólki með öðrum hætti.
„Ef einhver verður reiður, gakktu það af þér. Farðu út undir bert loft. Það er það besta sem ég get látið mér detta í hug á því augnabliki. Stundum hjálpar það til. Stundum hjálpar bara að láta fólk vera. „Vertu reiður, það er allt í lagi. Ég er stundum reið. Og ef það er allt í lagi hjá þér, komdu þá til mín og við tölum um þetta.““
Gekk um þorpið á nóttunni
Enginn dagur er eins í Hogeweyk. Anne tekur fyrrverandi bareiganda sem bjó í þorpinu sem dæmi. Konan var vön óhefðbundnum sólarhring og hélt í hann eftir að hún flutti í þorpið.
Hún svaf gjarnan til hádegis og fór ekki í rúmið fyrr en klukkan þrjú eftir miðnætti. Á nóttunni gekk hún gjarnan um þorpið. Stundum fékk hún sér blund úti á bekk.
„Við sögðum henni ekki að hún þyrfti að vera komin heim klukkan níu og fara í rúmið. Ef hún vildi ganga um á nóttunni þá var það bara hennar mál,“ segir Anne. „Þannig að hún bjó hér en hún lifði sínu eigin lífi og það var allt í lagi.“
Og það gerði þitt líf, eða þína vinnu, ekki erfiðara?
„Nei, hún gerði það jafnvel enn sérstakara,“ segir Anne og brosir.
Á kostnað hvers er öryggið?
Í þessu samhengi vaknar spurningin um öryggi fljótt. Er öruggt að leyfa konu sem er með heilabilun að ganga um þorpið að nóttu til? Iris telur að umönnun heilabilaðra víða um heim miði í dag að miklu leyti að því að tryggja öryggi þeirra.
„Það kemur frá þeirri hugsun að við sjáum fólk með heilabilun sem viðkvæmt fólk sem við þurfum að ofvernda. Með því að gera það þá tökum við líka frá þeim lífsgæði. Ef við ætlum að halda fólki öruggu ættum við að setja það í stól og leyfa því ekki að hreyfa sig allan daginn. Kannski heldur það fólki öruggu, en á kostnað hvers?“ spyr Iris.
„Við þurfum að sætta okkur við að lífinu fylgja ákveðnar áhættur. Það breytist ekki þegar við eldumst, það breytist ekki þegar þú ert með heilabilun. Þú átt enn rétt á að upplifa þessar áhættur því ef við fjarlægjum þær þá tökum við líka af þér lífsgæði.“
„Nú skil ég“
Á veitingastaðnum í Hogeweyk setjumst við niður með Mieke sem hefur lítinn tíma til að spjalla við okkur. Hún á í hrókasamræðum við íbúa úr þorpinu sem er að sýna henni miða. Þau ræða saman á hollensku. Maðurinn virðist aðeins ringlaður en hann gleðst yfir einhverju sem Mieke segir. Hann virðist hafa áttað sig.
„Hann var að velta fyrir sér hvað upplýsingarnar á miðanum þýddu,“ segir Mieke við okkur. „Sonur hans hafði skrifað honum miða sem á stóð: „Ég kem klukkan fjögur.““
Þegar við göngum aftur út sjáum við manninn aftur. Hann er að bera miðann undir starfsmann. „Ah!“ hrópar hann svo upp yfir sig. „Nú skil ég.“ Hann heldur göngu sinni áfram kátur, þangað til hann stoppar næsta vegfaranda.
