Þurfa að verja stöðuna frekar en að sækja fram

Móðir ungs manns með downs heilkennið og einhverfugreiningu sagði frá því í Þetta helst að hún hefði áhyggjur af heilsu hans. Eftir að hann flutti að heiman hafi hann þyngst mikið, enda ófær um að taka réttar ákvarðanir hvað varðar eigin heilsu. Hún segir starfsfólk í íbúðakjarnanum þar sem hann býr ekki geta tekið nógu vel á málinu þar sem þau megi ekki banna honum að borða meira. Það sé nauðung sem sé bönnuð samkvæmt reglum.

Samkvæmt samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er sjálfræði fatlaðs fólks, þar með talið einstaklinga með þroskahömlun, ákaflega mikilvægt. Guðrún Valgerður, Stefánsdóttir, prófessor emiritus í fötlunarfræði við Háskóla Íslands, segir að hugtakið sjálfræði sé nú skilgreint mjög vítt sem sé breyting frá því sem áður var. Horfa þurfi til þess að fólk með þroskahömlun fái réttan stuðning til að taka sjálfstæðar ákvarðanir. Það sé þó ekki endilega gert nema með samstarfi einstaklinganna sjálfra, aðstandenda og starfsfólks.

Nauðsynleg umræða en ekkert eitt svar

Formaður Þroskahjálpar, Guðmundur Ármann Pétursson, segir mikilvægt að ræða stöðu fólks með þroskahömlun út frá sjálfræðishugtakinu. Mikil áhersla hafi verið lögð á frelsi en ekki sé hægt að tala um frelsi án ábyrgðar. Mikilvægt sé að aðstoða fólk með þroskahömlun við að afla sér þekkingar og ná færni til að axla ábyrgð.

Samfélagið hafi ríka tilhneygingu til að greina fólk og boxa það inn í ákveðin hólf.

Það getur verið mjög mikil barátta fyrir einstaklinginn og hans nánasta fólk að í rauninni brjótast út úr greiningunni eða flokknum sem viðkomandi hefur verið settur í.

Hefur áhyggjur af þróuninni

Guðmundur segir að þegar hann líti yfir söguna á 50 ára afmæli Þroskahjálpar hafi hann áhyggjur af stöðunni. Í fyrsta sinn meti hann stöðuna þannig að þau séu ekki að berjast fyrir næstu skrefum heldur miklu frekar að verja stöðuna. Hann nefnir til að mynda breytingar á réttindagæslu fatlaðs fólks og umræðuna í kringum skóla án aðgreiningar. Þar sé verið að ýta fólki með þroskahömlun til hliðar sem muni meðal annars leiða til þess að aðkoma þeirra að vinnumarkaði verður erfiðari.

Einfaldlega vegna þess að þeir sem eru á vinnumarkaði eru aldir upp við það að fatlað fólk og fólk með þroskahömlun á ekki erindi inn í þann heim sem við lifum í.