Birta hefur sagt opinskátt frá reynslu sinni af alopecia á TikTok og Instagram. Viðbrögðin hafa verið mikil og meðal þeirra sem hafa leitað til hennar eru aðrir með sjúkdóminn og foreldrar barna sem glíma við hann.

„Maður áttar sig ekki á því hversu stór hluti hárið er af sjálfsmyndinni fyrr en það er farið. Fyrir sumum er þetta bara hár en fyrir mér var það mjög mikilvægt. Núna verð ég að sætta mig við sjálfa mig eins og ég er,“ segir Birta í samtali við Vísi.

Fyrsti skallabletturinn kom í barnæsku

Birta er 29 ára fyrirtækjaeigandi og býr á Tenerife ásamt fjölskyldu sinni. Hún hefur búið á eyjunni í um tvö og hálft ár en áður bjó hún í tvö ár í Barselóna. Þar kynntist hún Lennert, belgískum eiginmanni sínum, þegar þau voru bæði í meistaranámi og í dag eiga þau unga dóttur.

Birta rekur fyrirtækið Eik hönnun auk barnavöruleigu á Tenerife. Hún aðstoðar einnig eiginmann sinn, sem starfar sem fasteignasali, þegar Íslendingar leita til hans vegna fasteignakaupa.

Móðir Birtu er einnig með sjúkdóminn og missti allt hárið þegar hún var á svipuðum aldri og Birta er núna.

„Ég man lítið eftir fyrsta skallablettinum, enda var ég bara fimm eða sex ára. Næst man ég eftir þessu þegar ég var að fermast. Þá var ég með skallablett fremst á höfðinu og á fermingarmyndinni er hárið greitt þannig að það feli blettinn. Síðan kom hárið aftur og ekkert meira gerðist í bili.“

Birta fékk aftur skallablett í tíunda bekk en eftir það liðu mörg ár án þess að sjúkdómurinn gerði verulega vart við sig.

„Ég var alltaf ótrúlega heppin að því leyti. Hárið kom aftur á blettina og þá hélt maður bara áfram. Það gerðist ekkert að ráði í mörg ár og ég hugsaði því ekki stöðugt um sjúkdóminn.“

Það breyttist sumarið 2023. Birta tók þá eftir bletti fremst á höfðinu. Hárið óx aftur en skömmu síðar myndaðist annar blettur. Sá lagaðist einnig áður en stór skallablettur birtist aftan á hnakkanum. Þótt hárið kæmi enn aftur höfðu blettirnir mikil áhrif á daglegt líf Birtu.

Hún fór að forðast aðstæður þar sem aðrir gætu tekið eftir hármissinum.

„Ég var hætt að fara út með vinkonum mínum vegna þess að ég var alltaf að reyna að fela þetta. Ég var stöðugt að hugsa um hvernig hárið lægi og hvort einhver sæi blettina. Að lokum hugsaði ég bara: „Mér er drullusama, allir mega sjá skallablettinn minn.“ Enda gat ég bókstaflega ekkert gert í þessu.“

Gat ekki lengur falið hármissinn

Þessi þróun hélt áfram fram í janúar á þessu ári. Þá stækkuðu blettirnir og hárið óx ekki strax aftur eins og það hafði áður gert. Hármissirinn gerðist smám saman þar til Birta var orðin hálfsköllótt og með stakar hártægjur eftir á höfðinu.

Að lokum var ekki lengur hægt að fela hversu mikið hár hafði fallið af.

„Þetta var orðið þannig að það var í raun verra að vera með hár heldur en að vera ekki með hár. Ég gat ekki lengur greitt yfir blettina þannig að þeir sæjust ekki. Samt var ég ekki tilbúin að raka það af.“

Fólkið í kringum Birtu fór að hvetja hana til að láta það litla sem eftir var fjúka. Móðir hennar, sem þekkti reynsluna af eigin raun, sagði henni að henni myndi líða betur þegar hárið væri farið. Birta vildi þó sjálf ráða því hvenær hún tæki skrefið og upplifði þrýstinginn frá öðrum sem erfiðan, þótt hann væri vel meintur.

„Allir voru að ýta á mig að raka hárið af en ég sagði bara: „Nei, ég er ekki tilbúin. Hættið þessu, ég geri þetta þegar ég er tilbúin.“ Mamma sagði alltaf að mér myndi líða svo vel þegar hárið væri farið. Ég hugsaði bara: „Af hverju ætti mér að líða vel og hvernig í ósköpunum á það að virka?“

„Þetta þarf að gerast í dag“

Í byrjun þessa mánaðar vaknaði Birta einn morguninn með þá skýru tilfinningu að nú væri komið að þessu.

„Ég hugsaði einfaldlega með mér: „Ég þarf að raka það af í dag. Þetta þarf að gerast í dag, annars gerist það ekki.“ Ég hringdi á hárgreiðslustofu og fékk að koma. Ég sagði engum frá þessu fyrir fram. Ég sagði hvorki mömmu né vinkonum mínum frá þessu. Akkúrat þegar ég var að fara út úr dyrunum kom maðurinn minn heim í hádeginu. Hann kemur alltaf heim í hádeginu. Hann spurði hvert ég væri að fara og ég sagði: „Komdu með mér og skutlaðu mér.“

Birta kaus að láta raka hárið af á hárgreiðslustofu í stað þess að gera það heima.

„Ef ég hefði gert þetta heima hefði ég líklega guggnað eða farið að gráta og hætt við. Á stofunni gat ég falið tilfinningarnar og einfaldlega klárað þetta. Það var ákveðið öryggi í því að vera þar. Þegar þetta var byrjað varð ekki aftur snúið.“

Þótt Birta hefði lengi séð hvert stefndi kom það henni í opna skjöldu að sjá sig sköllótta í speglinum.

„Ég fékk algjört sjokk. Eftir á grét ég í marga klukkutíma og ég veit eiginlega ekki nákvæmlega hvað gerðist. Þetta var svo rosalega afhjúpandi. Maður getur ekki falið sig á sama hátt þegar allt hárið er farið.“

Birta tók upp myndskeið sem hún sendi fjölskyldunni og birti síðar á TikTok. Þar bað hún fólk að hringja ekki til að votta henni samúð eða spyrja hvernig henni liði.

„Ég sagði bara: Ekki hringja í mig og ekki koma með einhverja vorkunn. Ég nennti ekki að fólk hringdi og spyrði hvernig mér liði. Auðvitað leið mér ömurlega en það var ekkert sem einhver gat sagt eða gert til að breyta stöðunni. Ég þurfti fyrst að fá að takast á við þetta sjálf.“

Léttirinn kom daginn eftir

Daginn eftir raksturinn fann Birta fyrir tilfinningu sem hún hafði ekki búist við.

„Þá fann ég fyrir ákveðnum létti. Ég þurfti ekki lengur að reyna að greiða hárið einhvern veginn til að fela blettina og finnast ég samt líta hræðilega út. Ég setti bara á mig hárkolluna og gekk út. Þá hugsaði ég: „Ókei, ég er búin að taka ákvörðunina, ég get ekki breytt þessu og hárið er farið.“

Fyrstu dagana vildi Birta lítið láta sjá sig sköllótta.

„Fyrst faldi ég þetta mjög mikið og vildi lítið láta sjá mig. Ég var búin að kaupa tvær mjög fínar hárkollur vegna þess að ég var sannfærð um að ég myndi aldrei leyfa neinum að sjá mig sköllótta. Núna er ég orðin miklu kærulausari gagnvart þessu. Stundum nenni ég einfaldlega ekki að setja kolluna á mig.“

Hitinn á Tenerife setur einnig strik í reikninginn. Hárkollurnar hafa hjálpað Birtu mikið en það getur verið óþægilegt að nota þær úti í miklum hita. Þá kýs hún frekar að vera án þeirra.

Birta hefur einnig misst augnhárin öðrum megin og segist nú vera með um eina og hálfa augabrún. Fyrst eftir hármissinn setti hún á sig gerviaugnhár á hverjum morgni en núna hefur hún ekki alltaf fyrir því.

„Fyrst fannst mér ég þurfa að setja á mig gerviaugnhár á hverjum einasta morgni. Núna er mér hálfpartinn orðið sama. Það tekur líka miklu styttri tíma að gera sig til þegar maður þarf ekki að blása hárið, greiða það og græja. Áður tók það hálftíma en núna tekur það kannski fimm mínútur.“

Veit ekki hvort hárið kemur aftur

Alopecia er óútreiknanlegur sjúkdómur. Hárið getur komið aftur, fallið af á ný eða aðeins vaxið upp á ákveðnum stöðum.

„Maður veit það einfaldlega ekki. Það getur verið erfitt að lifa með þessari óvissu en mér finnst ég vera komin langt með að sætta mig við hana. Ég get ekki stjórnað því hvað gerist næst.“

Birta tekur engin lyf við sjúkdómnum eins og er. Þegar hún var yngri fékk hún meðal annars sterasprautur. Nú leggur hún fyrst og fremst áherslu á að hugsa vel um sig og taka mataræðið í gegn.

Líftæknilyf við alopecia eru komin á markað á Íslandi. Frænka Birtu missti allt hárið en fékk það aftur eftir að hafa hafið slíka meðferð. Birta bendir þó á að lyfjunum geti fylgt aukaverkanir og að þau bæli ónæmiskerfið. Þá má ekki taka þau á meðgöngu eða meðan barn er haft á brjósti. Birta vill eignast fleiri börn og telur því ekki rétt fyrir sig að hefja meðferðina eins og staðan er núna.

„Ég segi við sjálfa mig að þegar ég er búin að eignast börnin mín, og ef hárið er ekki komið aftur, þá fari ég mögulega á lyfin. Ég nenni ekki að byrja á þeim, fá hárið aftur og þurfa svo að hætta vegna þess að ég vil eignast barn. Þá gæti hárið farið aftur. Ég held að það gæti brotið mann meira niður andlega en að sleppa þessu núna.“

„Þetta er bara hár“

Birta hefur ítrekað fengið að heyra að hárið komi aftur eða að þetta sé „bara hár“. 

Þótt athugasemdirnar séu oft hugsaðar sem hughreysting geta þær haft öfug áhrif.

„Áður átti ég mjög erfitt með að heyra: Þetta er bara hár, eða: Hárið kemur aftur. Núna kippi ég mér ekki jafn mikið upp við það. Ég veit að fólk veit oft ekki hvað það á að segja. En það veit heldur enginn hvort hárið kemur aftur.“

Hún tekur eftir því að fólk horfir meira á hana þegar hún er án hárkollu. Hún hefur einnig fengið skilaboð á Instagram þar sem spurt var hvort hún væri með krabbamein.

Börn eru oft hreinskilnari en fullorðnir og Birta tekur því ekki illa.

„Ég hitti son vinkonu minnar og hann sagði bara: Vá, sköllótt. Ég svaraði: Já, ég veit. Mér finnst þetta alveg eðlilegt því börn segja bara það sem þau eru að hugsa. Fullorðnir horfa frekar og bíða eftir að maður útskýri eitthvað.“

Hármissirinn hefur haft mikil áhrif á sjálfsmynd Birtu. Þegar hárið fór að falla af fann hún að eigin sögn fyrir mikilli reiði.

„Ég hugsaði: Hvað gerði ég rangt í lífinu til að þetta gerðist? Ég var mjög reið. Maður vill líta vel út og líða vel með sjálfan sig. Þegar hárið, augabrúnirnar og augnhárin eru farin líður manni stundum eins og maður sé ekki alveg maður sjálfur.“

Birta hafði alla tíð verið með sítt, ljóst og þykkt hár.

„Maður er svo berskjaldaður þegar maður er ekki með neitt hár. Áður gat ég verið á leiðinni að hitta vini og kvartað yfir því að hárið væri ekki nógu fínt. Ég var ekkert sérstaklega þakklát fyrir hárið sem ég hafði. Síðan er það allt í einu farið og maður þarf að sætta sig við sjálfan sig eins og maður er.“

Nokkrar vikur eru nú liðnar frá því Birta lét raka hárið af. Hún verður þó enn stundum slegin þegar hún sér sjálfa sig í spegli.

„Stundum lít ég enn í spegilinn og hugsa: „Oh my god, ég er sköllótt.“ Þetta var rosalega mikil breyting og ég er enn að venjast henni. Maður verður samt að sætta sig við stöðuna, lifa lífinu til fulls og komast í gegnum þetta. Fyrir sumum er þetta bara hár en fyrir mér var það mjög stór hluti af því hver ég var.“

Vildi gera sjúkdóminn sýnilegri

Eftir að Birta fór að ræða opinskátt um alopecia á TikTok og Instagram hefur hún fengið fjölda skilaboða. Ástæðan fyrir því að hún ákvað að segja frá var meðal annars sú að hana sjálfa hafði vantað slíka umræðu þegar hún var yngri.

„Þegar ég var í áttunda bekk hefði ég svo afskaplega mikið viljað sjá einhvern tala um þetta og gera þetta eðlilegra. Mér fannst ég vera ein í heiminum, fyrir utan mömmu. Hún hafði samt misst allt hárið mörgum árum áður og ég var fjórtán ára, þannig að það hjálpaði mér lítið á þeim tíma. Mig langaði að geta verið sú manneskja fyrir einhvern annan.“

Viðbrögðin hafa sýnt Birtu að margir hafa þörf fyrir að ræða sjúkdóminn við einhvern sem þekkir reynsluna.

„Fólk biður mig um ráð og vill fá að ræða þetta. Mæður hafa sagt mér að dætur þeirra séu með alopecia og viljað tala við mig. Þá áttar maður sig á því að maður er ekki einn. Það er gott að geta hjálpað einhverjum vegna þess að ég man sjálf hvernig það var að hafa engan sem skildi þetta alveg.“

Birta vill þó ekki að fólk vorkenni henni. Hún segist ekki geta ætlast til þess að þeir sem aldrei hafa misst hárið skilji reynsluna til fulls.

„Fólk þarf ekkert endilega að skilja þetta og það á ekki að vorkenna mér. Ég get ekki ætlast til þess að einhver skilji eitthvað sem hann hefur aldrei upplifað. Það er samt mikilvægt að gera ekki lítið úr þessu. Hármissir getur haft miklu meiri áhrif en fólk gerir sér grein fyrir.“