Umræður á Facebook-síðu Skýjar, félags fólks með langvinn einkenni eftir COVID-19, hafa vakið spurningar um hvernig íslenska heilbrigðiskerfið greini á milli langvinnra afleiðinga COVID-19-sýkingar og hugsanlegra aukaverkana bólusetninga. Í samskiptum við Ágústu Árnadóttur viðurkennir formaður félagsins að ekki liggi fyrir nægilega skýrar upplýsingar um hvernig þessir sjúklingahópar séu skráðir og aðgreindir.

Yfir 200 einkenni tengd langvinnu COVID

Umræðan hófst við færslu Skýjar þar sem félagið vakti athygli á því að yfir 200 mismunandi einkenni hefðu verið skráð í tengslum við langvinnt COVID.

Meðal algengra einkenna eru langvarandi þreyta, mæði, einbeitingarerfiðleikar og skert starfsgeta.

Ágústa Árnadóttir gerði athugasemd við færsluna og spurði hvort ekki væri varhugavert að setja svo fjölbreytt einkenni undir einn sjúkdómsflokk án þess að rannsaka mögulegar mismunandi orsakir.

Hún vakti sérstaklega athygli á því að sum þeirra einkenna sem lýst er við langvinnt COVID hafi einnig verið tilkynnt sem grunaðar aukaverkanir COVID-19-bóluefna.

Ágústa spurði hvernig tryggt væri að einstaklingar sem teldu sig hafa orðið fyrir bólusetningarskaða fengju sjálfstæða rannsókn á mögulegum orsakatengslum.

Formaður Skýjar segist sjálf hafa orðið fyrir bólusetningarskaða

Í svörum sínum sagði Sirrý, formaður Skýjar, að félagið hefði ákveðið að nota hugtakið langvinnt COVID sem regnhlífarhugtak í hagsmunabaráttu sinni.

Hún sagði félagið berjast bæði fyrir einstaklingum sem teldu sig hafa veikst vegna COVID-19-sýkingar og þeim sem teldu sig hafa orðið fyrir skaða eftir bólusetningu.

Sirrý lýsti því jafnframt yfir að hún teldi sig sjálf hafa orðið fyrir bólusetningarskaða og að hún hefði skýra tímalínu um upphaf einkenna sinna.

Hún lagði áherslu á að markmið félagsins væri fyrst og fremst að tryggja veiku fólki aðgang að heilbrigðisþjónustu, greiningu, meðferð og viðurkenningu á veikindum sínum.

Óvissa um skráningu sjúklingahópa

Í umræðunum kom fram að Ský hefði ekki fullnægjandi upplýsingar um hvernig íslenska heilbrigðiskerfið skráir og aðgreinir einstaklinga með langvinnt COVID og þá sem tilkynnt hafa grun um bólusetningarskaða.

Sirrý sagði meðal annars að félagið vissi ekki með vissu hvort rétt væri greint á milli þessara hópa.

Hún tók einnig fram að félagið hefði lagt vinnu í tillögur um samræmingu greiningar- og skráningarkóða.

Ágústa taldi þessi svör vekja alvarlegar spurningar um rétt sjúklinga til nákvæmrar greiningar.

Hún benti á að rétt greining gæti skipt sköpum fyrir meðferð, skráningu aukaverkana og mögulegan bótarétt.

Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin gerir ráð fyrir að aðrar orsakir séu útilokaðar

Samkvæmt skilgreiningu Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar, WHO, er langvinnt COVID sjúkdómsástand sem kemur fram hjá einstaklingum sem hafa líklega eða staðfesta sögu um COVID-19-sýkingu.

Einkenni koma yfirleitt fram innan þriggja mánaða frá upphafi sýkingar, vara að minnsta kosti tvo mánuði og verða ekki skýrð með annarri greiningu.

Þótt yfir 200 mismunandi einkenni hafi verið skráð í rannsóknum þýðir það ekki að öll þessi einkenni séu sjálfkrafa rakin til COVID-19.

Þvert á móti gerir skilgreining WHO ráð fyrir því að aðrar mögulegar skýringar séu metnar.

Evrópska lyfjastofnunin, EMA, hefur jafnframt staðfest að alvarlegar aukaverkanir COVID-19-bóluefna geti komið fram, þótt þær séu mjög sjaldgæfar.

Stofnunin leggur áherslu á að tilkynning um grunaða aukaverkun staðfesti ekki ein og sér orsakasamband við bóluefni.

Ský segir heilbrigðisráðherra hafa fengið skýrslu

Í umræðunum upplýsti formaður Skýjar að heilbrigðisráðherra hefði fengið skýrslu frá starfshópi sem skipaður var af embætti landlæknis.

Samkvæmt frásögn hennar lagði Ský áherslu á að allir einstaklingar með langvinn veikindi í kjölfar COVID-19-faraldursins fengju viðeigandi greiningu, meðferð og réttindi, óháð því hvaða orsök væri talin liggja að baki.

Hún sagði einnig að vinna við samræmingu skráningarkóða væri komin lengra en fyrir nokkrum mánuðum.

Ekki liggur þó fyrir í þeim gögnum sem Fréttin hefur undir höndum hvernig þeirri vinnu er háttað eða hvort sérstök skráning sé fyrir einstaklinga með grun um langvinnar aukaverkanir bólusetninga.

Spurningar sem heilbrigðisyfirvöld þurfa að svara

Umræðan vekur mikilvægar spurningar um réttindi sjúklinga og gæði heilbrigðisupplýsinga.

Meðal þess sem þarf að skýra er hvernig læknar meta mismunandi mögulegar orsakir langvinnra einkenna, hvernig grunur um aukaverkanir er skráður og hvaða rannsóknir eru gerðar áður en greining er staðfest.

Einnig er mikilvægt að fá upplýsingar um hvernig íslensk heilbrigðisyfirvöld fylgjast með fjölda einstaklinga sem glíma við langvinn veikindi eftir COVID-19-sýkingu annars vegar og einstaklinga sem tilkynnt hafa grun um bólusetningarskaða hins vegar.

Rétt greining er grundvöllur viðeigandi meðferðar og getur einnig haft áhrif á rétt sjúklinga til endurhæfingar, tryggingabóta og annarrar aðstoðar.

Fréttin mun óska eftir skýringum frá heilbrigðisyfirvöldum um hvernig þessum málum er háttað á Íslandi.

Umræðurnar má sjá hér neðar: