Jón Atli Magnússon, fjölskyldumaður í blóma lífsins, greindist með eitthvert banvænasta krabbamein sem fyrirfinnst, glioblastóm, en um er að ræða illkynja heilaæxli sem myndast úr stoðfrumum heilans.
Hér á landi er aðeins í boði grunnmeðferð gegn þessum sjúkdómi en víða erlendis er í boði framhaldsmeðferð þar sem beitt er lækningatækinu Optune Gio, sem hefur þá virkni að hægja á eða stöðva framleiðslu krabbameinsfruma. Meðferð með Optuine Gio er samþykkt í Svíþjóð sem viðbótarmeðferð við meininu. En Sjúkratryggingar Íslands telja meðferðina ekki vera brýna nauðsyn og hafa því synjað Jóni Atla um greiðsluþátttöku í meðferðinni.
Ilmur Dögg Níelsdóttir, eiginkona Jóns Atla, er ósammála því að meðferðin sé ekki nauðsynleg. Jón Atli standi frammi fyrir ólæknandi og hraðvaxandi krabbameini og hér sé um að ræða viðbótameðferð sem getur lengt líf hans án þess að valda miklum aukaverkunum.
Hún segir að 47 ára gamall, giftur, tveggja barna faðir, vel menntaður og virkur í samfélaginu, þiggi að fá lengri tíma á þessari jörðu, enda er lífið dýrmætt.
Hún bendir á að Svíþjóð sé eitt af þeim löndum sem Ísland ber sig saman við og þar í landi sé meðferð með Optune Gio viðurkennd viðbótarmeðferð sem er í boði fyrir sjúklinga með glioblastóm.
Í synjun Sjúkratrygginga Íslands við umsókn Jóns Atla er hins vegar vísað ti þess að hægt sé að sækja um meðferð erlendis þegar um brýna nauðsyn sé að ræða en svo sé ekki í þessu tilviki.
„Þetta er bara óréttlæti,“ segir Ilmur í viðtali við Vísir.is og segist hún ætla að berjast þar til hún fái jákvætt svar. „Þessi meðferð er að lofa ótrúlega góðu og þeir eru farnir að taka hana upp núna í tengslum við önnur krabbamein, þessa sömu meðferð, til dæmis lungnakrabbamein, þá eru þeir með blöðkur á bringunni og bakinu. Þessi meðferð er svo mikið rannsökuð og hefur verið að gefa svo góða reynslu. Af hverju ættu öll þessi, allar þessar þjóðir að taka þetta upp ef þetta væri ekki að borga sig?“ segir hún ennfremur.
Ilmur Dögg fer vandlega yfir málið í eftirfarandi pistli:
„Rothögg!!
Jón Atli fékk synjun frá Sjúkratryggingum Íslands á krabbameinsmeðferð sem er viðurkennd og veitt í Svíþjóð og fleiri löndum.
Eins og þið mörg vitið greindist Jón Atli með glioblastoma í desember sl. sem er eitt banvænasta krabbameinið sem fyrirfinnst. Eitt af fáum krabbameinum sem frá upphafi greiningar telst ólæknandi (e. terminal).
Frá árinu 2005 hefur meðferðin við glioblastoma HÉRLENDIS ekkert breyst en hún felur í sér aðgerð (ef meinið er skurðtækt), geisla- og (töflu) lyfjameðferð. Síðan er lyfjameðferðin jafnan gefin áfram í 5 daga í mánuði í hálft ár eftir að 6 vikna geisla- og lyfjameðferð lýkur. Meðal þeirra sem eru með skurðtækt mein tekur síðan ekkert við nema “bið” eftir því að meinið skjóti aftur upp kollinum (sem það gerir innan árs í yfir 70-90% tilvika) og hinir óskurðtæku mega bara teljast heppnir ef þeir ná yfir höfuð að klára þennan stutta meðferðartíma sem Íslenskt heilbrigðiskerfi veitir þegnum sínum. Læknar hérlendis kalla þessa 3ja þátta meðferð Standard of care (SOC). Ef allar þessar þrjár meðferðir eru mögulegar (og þar með hægt að fjarlægja æxlið) þá gefur það samt sem áður ekki meðal lifum nema upp á 12-18 mánuði frá greiningu til grafar. Aðeins 5% eru á lífi eftir 5 ár!
Glöggir lesendur tóku kannski eftir því að ég sagði ,,hérlendis” í upphafi síðustu málsgreinar, því í Svíþjóð er nefnilega ekki talað um Standard of care heldur er þessi sama meðferðarþrenna kölluð ,,fyrstu línu meðferð” þar í landi. Eftir það taka nefnilega við viðbótarmeðferðir, eftir ástandi hvers og eins.
En ekki hérlendis.
Síðan 2005 hefur vissulega gengið hægt að finna nýjar meðferðir við þessu grimma meini, en þó hafa nokkrar þeirra gefist vel. Því miður fela engar þeirra í sér lækningu, en með notkun sumra þeirra hefur verið sýnt fram á með ÓYGGJANDI hætti að þær bæði lengi líf fólks með glioblastoma og bæti lífskjör þeirra sem glíma við það.
Og ég meina, þegar þú ert 47 ára með tvö börn og konu, hefur tekið þátt í ýmsum félagsstörfum meðal annars fyrir almannaheill og ert sjálfstætt starfandi verkfræðingur í miðjum klíðum við að hanna og þróa ýmiskonar byltingarkennda tækni fyrir íslensk stórfyrirtæki (eins og Jón Atli) þá ertu alveg til í að fá aðeins lengri tíma! Fyrir utan hvað lífið er dýrmætt.
Margar meðferðir við glioblastoma eru enn á rannsóknarstigi, sumar lengra komnar og jafnvel hægt að kaupa sig prívat og persónulega inn í einhverjar þeirra á einka-klíníkum (sbr. ónæmismeðferðir). En svo er ein þeirra þess eðlis að hún krefst aðkomu heilbrigðiskerfis hvers lands fyrir sig. Alveg sama hversu ríkur þú ert, þú getur ekki keypt þig inn í hana.
Sú meðferð heitir Optune Gio og kom fyrst fram á sjónarsviðið upp úr aldamótum, eða fyrir 26 árum og hefur verið samþykkt af bandaríska lyfjaeftirlitinu (FDA) síðan 2011, upphaflega við endurkomu meinsins en skömmu síðar einnig fyrir nýgreinda. Meðferðin felur í sér notkun á litlu lækningatæki sem er CE-vottað innan Evrópu, sem staðfestir að það uppfylli þær kröfur sem gerðar eru til lækningatækja innan Evrópska efnahagssvæðisins. Optune Gio er nú þegar í notkun víða um heim AF ÞARLENDUM HEILBRIGÐISKERFUM til dæmis í Svíþjóð, Þýskalandi, Austurríki, Sviss, Frakklandi, Bandaríkjunum, Japan o.fl. löndum.
Ef þú býrð í þessum löndum kann að vera þitt lán í óláni. Hér er bara boðið upp á synjun í ómögulegri stöðu.
Í Svíþjóð er þessi meðferð ein þeirra viðbótarmeðferða sem fólki með glioblastoma er boðið upp á af sænska heilbrigðiskerfinu.
En hér á landi er það talið óþarfi, ef marka má úrskurð Sjúkratrygginga Íslands sem hefur synjað Jóni Atla um meðferðina. Við bjóðum jú upp á Standard of care eða það sem Svíar kalla ,,fyrstu línu meðferð.” Sem sagt bara það allra minnsta sem er í boði.
Sjúkratryggingar telja meðferðina ekki vera brýna nauðsyn og telja að þetta sé langtíma meðferð sem að þau geta ekki samþykkt.
Ég get ekki séð að ekki sé um brýna nauðsyn að ræða. Jón Atli er með eitt ágengasta krabbamein sem greinist hjá fullorðnum einstaklingum. Sjúkdómurinn er bæði ólæknandi og hraðvaxandi, þá eru mjög takmarkaðir meðferðarmöguleikar við sjúkdómnum. Þegar sjúklingur stendur frammi fyrir ólæknandi og hraðvaxandi krabbameini, þar sem hefðbundin meðferð er takmörkuð og viðbótarmeðferð erlendis getur lengt lifun án þess að valda verulegum aukaverkunum, verður að telja að um brýna læknisfræðilega nauðsyn sé að ræða, enda er áætlaður líftími hans mjög skammur vegna ágengs og ólæknandi krabbameins. Við slíkar aðstæður verður að telja það brýna nauðsyn í skilningi 23. gr. laga nr. 112/2008 að hann fái raunhæfan kost á aðgangi að alþjóðlega viðurkenndri meðferð sem getur lengt líf hans eða tafið framgang sjúkdómsins. Jón Atli getur ekki annað en litið svo á að það sé honum brýn nauðsyn að nýta þá meðferðarmöguleika sem fyrir hendi eru, þegar þeir eru læknisfræðilega rökstuddir, hafa sýnt fram á árangur og eru veittir í nágrannaríki sem Ísland ber sig almennt saman við. Að hafna slíkri meðferð á þeim grundvelli að hefðbundin grunnmeðferð sé til staðar hér á landi felur í sér þrönga túlkun á ákvæðinu sem tekur ekki nægilegt mið af raunverulegri stöðu sjúklings, alvarleika sjúkdómsins eða þeim takmarkaða tíma sem hann hefur til að nýta mögulegan meðferðarávinning.
Meðferðin er heldur ekki almenn, ótímabundin eða ævilöng meðferð. Hún er viðbótarmeðferð sem er veitt samhliða viðhaldsmeðferð eftir geisla- og lyfjameðferð, venjulega í nokkra mánuði eða þar til sjúkdómsframgangur verður. Það eru almennt um 6 mánuðir en meðferðin gerir ekki kröfu um að sjúklingar séu á spítala það tímabil heldur eru þeir heima hjá sér. Slík meðferð getur því seint verið talin „langtímameðferð“, en burt sé frá því ætti einnig að samþykkja umsóknina ef um væri að ræða langtímameðferð við þessu ólæknandi krabbameini! Synjun á greiðsluþátttöku á þeim forsendum að þetta sé ,,langtímameðferð” tekur ekki mið af eðli sjúkdómsins og umræddar meðferðar og dregur úr líkum kæranda til lengri líftíma. Þegar um er að ræða glioblastoma, þar sem meðalhorfur eru mjög slæmar og meðferðargluggi stuttur, getur tímabundin nokkurra mánaða viðbótarmeðferð ekki talist langtímameðferð í hefðbundnum skilningi.
Gögn málsins sem send voru Sjúkratryggingum gefa þetta skýrt til kynna.
En hvað er Optune Gio meðferð?
Option Gio er meðferð sem inniheldur tæki sem samanstendur af rafmagnsblöðkum sem límdar eru á krúnurakað höfuð sjúklings og frá þeim gengur svo snúra í ferða-rafmagnsbox sem fólk ber á sér (sjá mynd í commenti). Tækið framleiðir rafbylgjur (Tumor Treating Fields – TTFields) sem trufla frumuskiptingu í æxlinu. Hljómar kannski fáránlega, ég veit, en ég minni á að þetta er vísindalega sannað með ótal rannsóknum sem er ástæða þess að öll þessi lönd sem ég nefndi hafa séð hag sinn í því að innleiða þessa meðferð.
Fólk þarf ekki að vera inniliggjandi til þess að fá þessa meðferð, né staðsett langdvölum þaðan sem það fær hana, heldur er oftast um að ræða eitt skipti þar sem fólk lærir á búnaðinn og eftir það fer eftirfylgd nánast öllu leyti fram í fjarfundarbúnaði og búnaðurinn sendur til sjúklinga eftir þörfum.
Fólk þarf að hafa þessar rafblöðkur á sér í að minnsta kosti 18 klukkustundir á sólarhring og tækið sendir sjálfkrafa gögn til framleiðanda. Aukaverkanir eru nánast engar (aðallega smá ertingur í húð útaf blöðkunum) en eðli málsins samkvæmt þurfa sjúklingar að uppfylla ákveðin skilyrði fyrir notkun þess. Til dæmis þarf fólk að vera að mestu sjálfbjarga til þess að geta borið tækið, sem útilokar talsvert marga strax í upphafi, en meðalaldur við greiningu er 64 ár og því margir þá þegar komnir af sínu léttasta skeiði auk þess sem sumir eru langt leiddir sökum sjúkdómsins við greiningu. Svo eru alltaf einhverjir sem afþakka svona meðferð; sumir (sérstaklega konur) kæra sig t.d. ekki um að raka allt hárið af og einhverjir nenna ekki að dröslast með eitthvað tæki á sér í 18 klukkustundir á dag!
Jón Atli er þó talinn uppfylla skilyrði meðferðarinnar og því ekkert til fyrirstöðu nema samþykki Sjúkratrygginga Íslands.
En ef þetta er svona einfalt og gagnlegt af hverju í veröldinni er þetta ekki í boði á Íslandi?
Málið er að til þess að hægt sé að innleiða þessa meðferð (staðarbundið, héðan frá Íslandi til dæmis) þá þarf í fyrsta lagi að vera útibú hérlendis frá Novocure, umboðsaðila Optune Gio, auk þess sem það þyrfti að þjálfa heila- og taugakrabbameinslækni sem síðan yrði tengiliður milli skjólstæðinga og útibúsins, skrifar upp á meðferðina, metur ástand skjólstæðinga og slíkt. Ef litið er til þess að árlega greinast um 10-12 manns með þetta mein á Íslandi og enn færri, örfáar hræður mögulega, sem myndu vilja og geta raunverulega nýtt sér þessa meðferð þá borgar það sig auðvitað engan vegin fyrir Novocure að opna útibú hér en þar að auki þá ER ENGINN HEILA- OG TAUGAKRABBAMEINSLÆKNIR starfandi hérlendis. Svo það fellur um sjálft sig.
Þess vegna velti ég því fyrir mér AFHVERJU Í VERÖLDINNI höfum við ekki samið við til dæmis Svíþjóð um að taka við þessum örfáu einstaklingum sem myndu uppfylla skilyrði meðferðarinnar hérlendis og vilja þiggja þessa meðferð á ári hverju?! Þetta er spurning sem ég hef ítrekað spurt mig síðastliðnu mánuði.
Ég hef nú þegar fengið það staðfest bæði frá krabbameinslækni í Svíþjóð sem og Novocure að sjálfsagt mál sé að þjónusta íslenska þegna, – að fengnu samþykki Sjúkratrygginga Íslands sem hingað til hafa synjað.
Ég meina, við erum með samning við sænska heilbrigðiskerfið um ýmiskonar aðrar meðferðir. Við sendum fólk til dæmis út í liðskipti, magaermi, hjartaaðgerðir, beinmergsskipti og fleira sem við teljum nauðsynlegt. En ekki krabbameinsmeðferð við einu ágengasta meini sem til er?!
Fyrir mánuði síðan áfríuðum við málinu til Úrskurðanefndar velferðamála og bíðum enn svars, en eins og fram hefur komið vinnur tíminn svo sannarlega ekki með okkur.
Edit: Hef fengið þónokkrar fyrirspurnir og þið megið gjarnan deila.“
