Faðir 14 ára stúlku með Downs-heilkenni og fjölskylda hennar hafa miklar áhyggjur af afleiðingum þess að sveitarfélög fái ekki lengur 1,1 milljarð króna í styrk frá ríkinu til að sinna farsæld barna með stuðningsþarfir. Þetta sé nauðsynleg þjónusta svo foreldrar langveikra og fatlaðra barna geti stundað sína vinnu og kikni ekki undan álagi og fari af vinnumarkaði.
„Þegar ríkisstjórnin fer í pontu og skrifar stórt og fallegt núll krónur á eitthvað blað og svo á allt í einu að fara að slökkva líka og hagræða í þjónustu við fötluð börn. Þetta er algjörlega taktlaust. Þannig er nú það,“ segir Alexander Þór Eysteinsson, faðir Bylgju Bjartar.
Sveitarfélögin sjá nú fram á að segja upp málastjórum og starfsfólki sem sér um að samþætta þjónustu fyrir foreldra barna með sértækar stuðningsþarfir fái þau ekki sama framlag frá ríkinu og síðustu árin.
Tilgangur farsældarlaganna er að tryggja að börn og foreldrar fái rétta aðstoð, á réttum tíma og frá réttum aðilum, þannig að þau falli ekki á milli kerfa. Í stuttu máli snúast lögin um að grípa fyrr inn í þegar barn eða fjölskylda þarf aðstoð, samhæfa þjónustu, til dæmis milli skóla, heilbrigðiskerfis, félagsþjónustu og tryggja samfellu í þjónustu, í stað þess að foreldrar þurfi sjálfir að fara á milli kerfa. Þannig minnka þau hættu á að börn og/eða fjölskyldur þeirra þurfi umfangsmeiri þjónustu síðar.
„Ef við missum þetta fólk út, þótt það væri bara í stuttan tíma, þá mun þessi uppbygging og þessi þekking og annað bara hverfa. Þetta er ekki eitthvað sem þú lagar bara á einni nóttu. Þetta er þjónusta sem er tekin af foreldrunum í dag og áhrifin koma í ljós á foreldra samdægurs,“ segir Axel.
Hann segir að þjónustan virki þannig að foreldrar geti verið foreldrar og sinnt sinni vinnu en ekki verið verkefnastjórar í fullri vinnu.
„Með þessu geta þeir mögulega stundað sína dagvinnu en ekki þriðju vinnuna sem er að verkefnastýra öllu utanumhaldi um fatlað barn og öllu því flækjustigi sem því fylgir,“ segir Axel.
Þúsund þræðir sem þarf að halda um
„Eins og fyrir okkur er þetta allt þetta utanumhald. Stúlkan okkar, hún Bylgja, er með þroskaþjálfa, iðjuþjálfa, svo erum við í samskiptum við skólann og aðstoðarmenn í skólanum, innkirtlalækni og fjórar til fimm aðrar tegundir af sérfræðilæknum. Það er þroskamat og annað á mismunandi stofnunum og svo eru samskipti við Tryggingastofnun og það þarf að fylla út alls konar pappíra til að halda uppi þeim þjónustum sem eru í boði gangandi. Öll aðstoðin sem við fáum og utanumhald um öll þessi samskipti dettur þá bara út,“ segir Axel.
Og þetta er bara mjög erfitt að díla við. Og þetta lendir þá allt á okkur og við höfum engan til að leita til.
„Þau hringja í mig sem foreldri í stað þess að hringja í viðeigandi stofnun eða málastjóra sem getur hjálpað. Við þurfum þá að flytja öll mál alls staðar á milli kerfisins. Við erum kannski með einfalt mál því að við erum með barn með vel skilgreinda fötlun en guð hjálpi foreldrum sem eru með flóknari mál og svo eru það sérstaklega langveiku börnin sem falla svo langmest milli skips og bryggju þarna.“
Hættan er sú að foreldrar muni kikna undan álagi og falla út af vinnumarkaði með tilheyrandi kostnaði fyrir ríkið. Ég er ekki hræddur um að þetta muni gerast því að ég veit að þetta mun gerast.
Segir að ekkert samráð hafi verið haft
Framkvæmdastjóri Samtaka sveitarfélaga á höfuðborgarsvæðinu segir að ekkert samráð hafi verið haft vegna málsins.
„Það á að hafa samráð og eiga samtal við sveitarfélögin um þessi mál í aðdraganda fjárlaga. Það var ekki gert. Það verður að fara fram þetta samtal áður en þetta er bara svona strikað út með einu pennastriki. Þannig að það er alveg ljóst að ríkið getur ekki hlaupið frá núna meðan við erum í þessu fjárfestingarferli því að ábatinn er bara ekki kominn fram en hann mun koma. Þetta er alvarleg staða ef þetta fjárframlag kemur ekki inn eins og árin á undan eins og lög kveða á um að eigi að gera.“
