Heyrir aftur hljóð sem höfðu verið horfin í mörg ár - Vísir

Regndropar á bílrúðu, fuglasöngur, marrið í snjónum, rúðuþurrkur og jafnvel smellirnir í lyklaborði eru meðal þeirra hljóða sem höfðu verið horfin í mörg ár.

Eitt eftirminnilegasta augnablikið kom einn daginn þegar Elísabet var á leið frá Heyrnar- og talmeinastöð Íslands. Það rigndi og allt í einu tók hún eftir dropunum sem skullu á bílrúðunni.

„Ég fór út úr bílnum, lokaði augunum og stóð lengi og hlustaði á rigninguna falla á jörðina og húsþökin. Þetta voru hljóð sem höfðu verið horfin úr lífi mínu í mörg ár. Tilfinningin var ólýsanleg.“

Byrjaði með suði í eyranu

Árið 2012 var Elísabet í sambúð og átti tvo unga drengi. Hún hafði alla tíð verið með eðlilega heyrn og var virk á vinnumarkaði; stóð meðal annars í fyrirtækjarekstri, tók meiraprófið og keyrði flutningabíl. Einn daginn fór hún að finna fyrir suði í eyrunum sem hætti ekki.

„Mér fannst ég allt í einu vera farin að heyra verr. Ég þurfti oftar að biðja fólk um að endurtaka og átti erfiðara með að fylgjast með samtölum. Ég fór þess vegna og lét mæla heyrnina. Það finnst hins vegar engin skýring á þessu. Enn þann dag í dag veit ég ekki af hverju ég byrjaði allt í einu að heyra illa,“ segir Elísabet en um svipað leyti flutti fjölskyldan til Noregs eftir að þáverandi sambýlismaður hennar fékk þar vinnu. Fjölskyldan settist að í Tysnes, litlum bæ skammt frá Bergen.

Nokkrum árum síðar, árið 2015, var Elísabet nýkomin úr ferðalagi um Noreg.

„Ég varð allt í einu rosalega slöpp og skrítin og fékk útbrot á bakið sem voru eins og dæmigerð skotskífa, útbrot sem geta verið einkennandi fyrir Lyme-sjúkdóm. Ég fór sex sinnum til læknis áður en mér fannst loksins hlustað á mig og tekin var blóðprufa. Þá kom í ljós að ég var með mikla Borrelia-sýkingu, bakteríuna sem veldur Lyme-sjúkdómi. Á þessum tíma hafði mér versnað mjög mikið. Mér finnst að mistök hafi verið gerð með því að rannsaka þetta ekki fyrr og að töfin á greiningunni hafi átt þátt í því hversu alvarlega veik ég varð. Ég þurfti að dvelja á sjúkrahúsi í tæpan mánuð. Þegar ég var sem verst fékk ég lömun í allt andlitið og líkamann,“ segir Elísabet en um tíma gat hún ekki lokað augunum og þurfti að líma þau aftur með límbandi á nóttunni svo hún gæti sofið.

„Ég man eftir því að liggja og fólk var að reyna að tala við mig en ég gat ekki svarað. Ég var að reyna að segja eitthvað en náði ekki að hugsa. 

Það var eins og það væri búið að skrúfa fyrir allt.

Undir lok árs 2015 flutti fjölskyldan aftur til Íslands. Læknar í Noregi höfðu bent Elísabetu á að veikindin hefðu verið óvenju alvarleg og hún var sjálf ekki tilbúin að taka áhættuna af því að búa áfram á svæði þar sem skógarmítlar voru algengir.

Þegar heim var komið var hún orðin óvinnufær og fór á örorku. Næstu ár voru þung og um tíma var hún mikið rúmliggjandi. Samhliða veikindunum hélt heyrnin áfram að versna.

Hvort Lyme-sjúkdómurinn tengdist heyrnartapinu hefur að sögn Elísabetar aldrei fengist staðfest.

„Ég mun aldrei fá að vita með vissu af hverju þetta gerðist. Mér hefur verið sagt að hárfrumurnar í innra eyranu hafi einfaldlega dáið. Enginn í ættinni minni er með heyrnarskerðingu. Það hefur aldrei verið staðfest að Lyme-sjúkdómurinn hafi valdið heyrnartapinu, en talið er mögulegt að Lyme eða Borrelia-sýkingin og alvarleg veikindi mín hafi átt þátt í því að heyrnin versnaði hraðar. Það er auðvitað mjög erfitt að fá aldrei skýrt svar við því hvað gerðist,“ segir Elísabet en heyrnin hélt áfram að dala ár eftir ár.

Elísabet líkir þróuninni við línurit sem stefndi stöðugt niður. Árið 2021 var heyrnin orðin mjög slæm.

„Þegar kom að kuðungsígræðslunni árið 2025 var svo lítil heyrn eftir á vinstra eyra að ég heyrði nánast ekkert með því án hjálpartækis.“

Ein innan um fullt af fólki

Elísabet er að eigin sögn félagslynd að eðlisfari og hafði alltaf átt auðvelt með að tala við fólk. Eftir því sem heyrnin versnaði varð hvert samtal hins vegar meiri vinna og sérstaklega gat verið erfitt þegar margir töluðu í einu. Smám saman fór hún að draga sig meira til baka og sjálfstraustið minnkaði.

„Ég gat setið innan um fullt af fólki en samt upplifað mig algjörlega eina því ég náði ekki að fylgjast með samtölunum. Á tímabili fór ég niður í djúpt þunglyndi og mikla sjálfsvorkunn, sem er mjög vondur staður að vera á.“

Elísabet lýsir því þannig að stór hluti af henni sjálfri hafi horfið samhliða heyrninni.

Mér fannst eins og ég væri að missa tenginguna við umheiminn. Það tók tíma að vinna mig upp úr því og sætta mig við að lífið hafði breyst.

Elísabet á þrjú börn, 26 ára dóttur og tvo syni sem í dag eru 15 og 18 ára. Hún á jafnframt eitt og hálfs árs gamalt barnabarn.

Báðir synir hennar eru með dæmigerða einhverfu og málþroskaröskun.

„Það gerði samskipti okkar sérstaklega erfið þegar heyrnin mín var orðin mjög lítil. Þeir tala oft óskýrt og þegar ég heyrði nánast ekkert gat verið mjög erfitt fyrir okkur að skilja hvert annað. Það hafði mikil áhrif á mig sem mömmu.“

Árið 2019 lauk sautján ára sambandi Elísabetar og barnsföður hennar. Ári síðar ákvað hún að flytja til Akureyrar með strákana sína, þrátt fyrir að hafa enga sérstaka tengingu við bæinn.

Þar fékk fjölskyldan meiri aðstoð og smám saman fóru aðstæður að breytast.

„Eftir að við fluttum norður þá fékk ég miklu meiri hjálp með strákana mína. Það var tekið svo vel á móti okkur og fólk vissi við hvað ég hafði verið að glíma. Ég er afskaplega þakklát. Strákarnir mínir eru mjög ánægðir og vilja ekki fara héðan.“

Þurfti fyrst að verða tilbúin

Kuðungsígræðsla hafði komið til greina áður en Elísabet ákvað að fara í aðgerðina. Hún var þó ekki tilbúin í ferlið á þeim tíma.

„Mig langaði að vita hvernig ferlið væri hjá fólki hér á Íslandi en ég fann mjög lítið af upplýsingum og reynslusögum. Flestar reynslusögurnar sem ég fann voru frá fólki í Bandaríkjunum.“

Aðgerðin sjálf vakti hjá henni ótta en ekki síður það sem tæki við eftir hana.

„Ég þurfti fyrst að koma hausnum á mér á réttan stað. Ég hafði verið á vondum stað andlega vegna heyrnarmissisins og aðstæður í lífinu mínu voru líka erfiðar. Læknirinn minn á Heyrnar- og talmeinastöð þekkti vel til veikinda minna og aðstæðna og það var ákveðið að bíða þar til ég hefði náð meiri stöðugleika og jafnvægi í lífinu. Kuðungsígræðsla er stórt ferli og það skipti máli að ég væri bæði andlega og líkamlega tilbúin. Þegar ég hafði unnið í sjálfri mér og hlutirnir voru komnir í betra jafnvægi fann ég að ég var loksins tilbúin.“ segir hún og bætir við að það hafi líka einnig reynst erfitt að finna upplýsingar og reynslusögur um kuðungsígræðslu.

Kuðungsígræðsla virkar með öðrum hætti en hefðbundið heyrnartæki. Heyrnartæki magnar hljóð en kuðungsígræðslutæki breytir hljóði í rafboð sem berast til heyrnartaugarinnar og þaðan áfram til heilans. Tækið skiptist í innri hluta sem er græddur í eyrað og ytri búnað sem er borinn aftan við eyrað. Aðgerðin sjálf er því aðeins fyrsti hluti ferlisins því eftir virkjun þarf heilinn að læra að túlka rafboðin sem hljóð.

Elísabet hafði notað hefðbundin heyrnartæki áður en hún gekkst undir kuðungsígræðsluna og þau höfðu gagnast henni á meðan næg heyrn var enn til staðar.

Smám saman nýttust tækin verr og undir lokin gat meðal annars verið erfitt fyrir Elísabetu að heyra í vekjaraklukku, banki á dyr eða dyrabjöllu.

Munurinn á gamla heyrnartækinu og kuðungsígræðslunni er því mikill í hennar huga.

„Munurinn er gífurlega mikill,“segir hún.

Ég líki þessu saman við Volvo og Ferrari.

Eins og að eiga afmæli

Elísabet gekkst undir kuðungsígræðslu á vinstra eyranu  þann 22. september á síðasta ári. 

Dagana eftir aðgerðina hélt hún eins konar myndbandsdagbók í símanum. Þar skrásetti hún hvernig henni leið, sýndi skurðinn og tók upp ýmislegt sem gerðist meðan líkaminn var að jafna sig. Fyrsta nóttin var sérstaklega erfið þegar hún vaknaði með mikinn sársauka og blæðingu frá aðgerðarsvæðinu. Læknir hafði áður undirbúið hana undir að slíkt gæti gerst.

Nokkrum dögum síðar rann stóra stundin upp: þegar kveikt var á tækinu í fyrsta sinn.

„Tilfinningin var eiginlega bara ólýsanleg. Allt í einu heyrði ég raddir aftur! En þær hljómuðu reyndar mjög skringilega. Þetta var eins og röddin í Andrési Önd eða Svarthöfða úr Star Wars,“ segir Elísabet og bætir við að það hafi þó skipt mestu máli að hljóðið var komið og tækið virkaði.

„Ég vissi varla hvort ég ætti að hlæja eða gráta. Eftir að hafa heyrt nánast ekkert í langan tíma þá var þetta ótrúlega magnað augnablik.“

Meðfylgjandi myndskeið var tekið þennan dag þegar kveikt var á tækinu og eins og sjá má er þetta tilfinningaþrungin stund hjá Elísabetu.

Þremur dögum eftir virkjun las talmeinafræðingur upp fimmtíu orð og Elísabet skildi sex þeirra. Það gaf þó aðeins takmarkaða mynd af því ferli sem var að hefjast þar sem heilinn þurfti nú að endurbyggja tengslin á milli rafboðanna og hljóðanna sem hann hafði áður þekkt. Fyrstu vikurnar eftir virkjunina komu ný hljóð inn í líf Elísabetar nánast daglega. Sum þeirra hafði hún áður þekkt vel en þau höfðu verið fjarverandi svo lengi að hún hafði hreinlega gleymt þeim. Eitt slíkt augnablik varð á Heyrnar- og talmeinastöðinni þegar starfsmaður pikkaði á lyklaborð við stillingu tækisins.

Elísabet áttaði sig þá skyndilega á því að hún heyrði í tökkunum.

„Ég varð alveg steinhissa og spurði: Heyrist í þessu? Ég hafði hreinlega gleymt að lyklaborð gæfi frá sér hljóð!“

Svipað gerðist þegar hún heyrði hljóðið sem kemur frá rúðuþurrkum í bíl. Hljóð sem fæstir eru mikið að pæla í.

„Þetta eru hlutir sem eru algjörlega sjálfsagðir fyrir aðra,“ segir hún og bætir við að það hafi sömuleiðis verið dásamleg upplifun að heyra aftur náttúruhljóð: öldurnar í sjónum, marrið í snjó og sönginn í fuglunum. 

Ég varð líka hissa á hvað þeir syngja hátt og hvað hljóðin eru ólík. Það var eins og það væri allt í einu líf í kringum mig aftur.

Fékk aftur hluta af sjálfri sér

Kuðungsígræðslan leysti þó ekki heyrnarvandann á einni nóttu. Fyrstu mánuðina kom iðjuþjálfi heim til Elísabetar daglega og æfði með henni hlustun og málskilning. Til að byrja með gátu örfáar mínútur af slíkum æfingum tekið verulega á. Hún þurfti meðal annars að æfa sig í að greina málhljóð sem höfðu áður verið sjálfsögð.

Raddir hljómuðu einnig undarlega fyrstu vikurnar og mánuðina.

„Þetta var ótrúlega skrítið ferli en líka mjög fyndið á köflum. Ég man þegar ég fór í þriðja eða fjórða skiptið upp á Heyrnar- og talmeinastöð til að láta stilla tækið og konan sem var að stilla það talaði allt í einu svo skrækt að það var eins og hún hefði andað að sér helíum! Ég gat ekki hætt að hlæja. Svo gerðist það smám saman að heilinn fór að aðlagast og raddirnar urðu eðlilegri.“

Endurhæfingin heldur áfram í dag og hún þarf enn þá að vinna meðvitað úr því sem hún heyrir. Í löngum samtölum getur vinnslan orðið nokkrum setningum á eftir og þegar viðmælandinn er kominn í fimmtu eða sjöttu setningu getur hún enn verið að vinna úr þeirri annarri eða þriðju.

„Þá dett ég út og næ ekki því sem kemur á eftir. Orkan sem fer í þetta er svo mikil og stundum verð ég alveg búin eftir að hafa verið innan um fólk. Stundum þarf ég einfaldlega að fara heim og leggjast niður. Ég er samt viljandi að setja mig í aðstæður sem eru erfiðar því ég þarf að æfa mig. Þetta er mikil vinna og það er mikilvægt að fólk geri sér grein fyrir því,“ segir Elísabet jafnframt en mikill hávaði og fjölmennir staðir geta enn reynst erfiðir. Hún treystir sér til dæmis ekki alltaf í leikhús eða á uppistand þar sem óvíst er hvort hún nái öllu sem sagt er.

Kuðungsígræðslan hefur því ekki veitt henni fullkomna eða sjálfvirka heyrn. Hún hefur hins vegar breytt því hversu mikið hún getur tekið þátt í samtölum og félagslífi. Eftir því sem heyrnin versnaði hafði Elísabet smám saman hætt að tala við fólk eins og hún gerði áður. Það tók mikla orku að fylgjast með samtölum og á endanum var oft auðveldara að draga sig í hlé.

Eftir kuðungsígræðsluna hefur það breyst og sjálfstraustið aukist.

„Mér finnst ég að mörgu leyti hafa fengið þennan hluta af sjálfri mér til baka.“

Gífurleg viðbrögð

Elísabet heyrir enn lítillega á hægra eyra og notar þar hefðbundið heyrnartæki en útilokar ekki að síðar verði einnig gripið til kuðungsígræðslu á því eyra.

Hún hefur deilt reynslu sinni af kuðungsígræðslunni á samfélagsmiðlum.

„Mig langaði að fólk sem væri í sömu sporum og ég gæti fylgst með raunverulegu ferli og séð hvernig fyrstu hljóðin voru, hvernig endurhæfingin gekk og hvaða breytingar ígræðslan hefur haft á líf mitt. Ég vona innilega að mín reynsla geti hjálpað öðrum sem eru að ganga í gegnum heyrnarmissi eða standa frammi fyrir ákvörðun um kuðungsígræðslu. Mér finnst líka mikilvægt að taka fram hvað hugarfarið skiptir miklu máli. Ég undirbjó mig mjög vel andlega undir þetta ferðalag. Það er svo mikilvægt að fara jákvæður inn í þetta verkefni; ef ég hefði farið neikvæð inn í þetta þá hefði ekkert gengið upp.“

Hún leggur áherslu á að reynsla fólks af kuðungsígræðslu geti verið mismunandi. Ferlið krefjist bæði tíma og mikillar vinnu.

„En ef mín saga getur gefið einhverjum von eða minnkað óttann þá er tilganginum náð. Fyrir mig er kuðungsígræðslan ein besta ákvörðun sem ég hef tekið. Ég er þakklát fyrir hvern dag sem ég heyri.“

Kuðungsígræðsla er úrræði fyrir fólk með alvarlega heyrnarskerðingu eða heyrnarleysi sem hefur ekki nægilegt gagn af hefðbundnum heyrnartækjum. Kuðungsígræðslutæki, oft nefnt CI-tæki, magnar ekki einfaldlega upp hljóð heldur framkallar hljóðáhrif með því að örva heyrnartaugina með rafboðum.

Tækið skiptist í ytri og innri hluta. Ytri búnaðurinn er borinn aftan við eyrað og inniheldur meðal annars hljóðnema, sendi og tölvu sem vinnur úr og kóðar hljóðmerkið og umbreytir í rafræn merki sem innri búnaðurinn tekur við.

Innri hlutinn er græddur í eyrað með skurðaðgerð. Hann tekur við boðum frá ytri búnaðinum og breytir því í rafboð og sendir til rafskauta sem komið hefur verið fyrir í kuðungi innra eyrans þar sem heynartaugin tekur við boðunum og taugaboðin fara upp til heyrnarstöðva heilans sem túlkar þau sem hljóð.

Aðgerðin sjálf er þó aðeins lítill hluti af ferlinu. Eftir aðgerð stilla heyrnarfræðingar búnaðinn, stillingarnar eru einstaklingsmiðaðar og getur tekið nokkar vikur að fá viðeigandi stillingu sem hentar einstaklingnum. Einnig þarf einstaklingurinn að þjálfa hlustun og talgreiningu markvisst með nýja tækinu. Á Íslandi sinna talmeinafræðingar stórum hluta þeirrar endurhæfingar og er umfang þjálfunarinnar mismunandi eftir þörfum hvers og eins. Íhlutun talmeinafræðings hefst við upphaf stillingar eða jafnvel fyrr.

Samkvæmt upplýsingum frá Heyrnar- og talmeinastöð HH hafa 202 einstaklingar gengist undir kuðungsígræðslu hér á landi, þar af voru 45 á barnsaldri þegar aðgerðin var gerð. Undanfarin ár hafa verið gerðar 15 til 20 aðgerðir á ári.