Það sem átti að vera venjuleg járngjöf varð upphafið að alvarlegri veikindahrinu. Soffía fékk bráðaofnæmiskast, var flutt á heilsugæslu og síðar á sjúkrahús en heilablóðfallið greindist ekki fyrr en tveimur dögum síðar. Afleiðingarnar hafa reynst langvarandi og hún þurfti meðal annars að læra að ganga á ný.
„Ég er enn í endurhæfingu. Eftir að ég útskrifaðist af Grensási hóf ég sjúkraþjálfun heima í Hólmi og fór í áfallameðferð á Landspítalanum. Ég er fjórum sinnum í viku í hóptímum í sjúkraþjálfun og er búin að styrkjast mjög mikið. Það sem truflar mig hvað mest í dag eru jafnvægistruflanir, léleg vöðvastjórnun, höfuðverkir, sjóntruflanir, stöðugir spasmar í koki og raddböndum og svefntruflanir. Skammtímaminnið hefur líka versnað, en maðurinn minn segir mig nú vera eins og venjulegt fólk af því að ég var svo minnug fyrir heilablóðfallið. Það er ótrúlega mikill dagamunur á mér og þar spilar eflaust inn í að ég kann mér ekki alltaf hóf og á það til að ofgera mér,“ segir Soffía.
Hún gagnrýnir það sem hún telur skort á ábyrgð, rannsókn og upplýsingagjöf af hálfu Heilbrigðisstofnunar Vesturlands eftir atvikið. Hún hefur með aðstoð lögmanns nú leitað formlegra svara og vill að atburðarásin verði rannsökuð til fulls. Hún segir að barátta hennar snúist ekki eingöngu um það sem gerðist þennan dag heldur einnig um það hvernig brugðist hafi verið við eftir á.
Fór úr vinnu í járngjöf
Að morgni 13. febrúar 2025 vaknaði Soffía að eigin sögn eldhress, fyrir utan væga hálsbólgu sem truflaði hana lítið. Hún fór í vinnuna eins og venjulega en skrapp síðar úr vinnunni í hádeginu til að fara í járngjöf.
„Ég fæ síðan bráðaofnæmiskast eftir að hafa fengið fyrir mistök fimmfaldan skammt af járni í æð. Ofnæmiskastið byrjar á því að mér fannst eins og það væri búið að kveikja í fótunum á mér, þannig ég ríf upp buxurnar og sé litlar ofnæmisbólur á báðum fótum. Ég hugsa strax „ofnæmi“ af því það var grunur um ofnæmi, að ég hélt, fyrir annarri tegund af járni sem ég mátti ekki fá samkvæmt læknum. Stuttu síðar lokast á mér hálsinn þannig að ég get ekki talað og hníg niður, missi meðvitund í einhvern tíma. Þegar sjúkraflutningamenn komu var ég farin að anda nokkuð eðlilega aftur. Ég labbaði á börurnar, ég sá eðlilega, ég var ekki jafnvægislaus, ég var ekki með nístandi höfuðverk og mig svimaði ekki. Ég var hress miðað við að hafa ekki náð andanum stuttu áður.“
Fékk adrenalín á heilsugæslunni
Soffía var flutt með sjúkrabíl á heilsugæslu.
„Þar tjáði ég mig aðspurð um þessa hálsbólgu sem ég fann fyrir fyrr um morguninn. Ég dauðsé eftir því að hafa nefnt þessa hálsbólgu við vakthafandi lækni en hún spurði hvort ég væri annars hress og ég, verandi óþolandi hreinskilin, sagðist vera með smá hálsbólgu, en þessi hálsbólga, eins og svo margar aðrar hálsbólgur sem ég hef fengið í gegnum tíðina, olli mér engu hugarangri enda hafa hálsbólgur að mér vitandi ekki bent til yfirvofandi heilablóðfalls.
Ég var lágþrýst en það er víst eðlilegt í bráðaofnæmislosti. Að öðru leyti var ég með fulla meðvitund og eldhress fyrir utan smá tráma yfir því að hafa ekki getað andað. Ég hélt að það versta væri yfirstaðið.“
Soffía segir að settur hafi verið upp æðaleggur og henni gefinn steri í upphandlegg.
„Í æðalegg fæ ég meðal annars adrenalín og pæli ekkert í því enda hafði ég ekki hugmynd um að adrenalín væri gefið í vöðva en ekki æð við bráðaofnæmi þegar sjúklingur er ekki í hjartastoppi og með fulla meðvitund. Blóðþrýstingurinn hækkar eitthvað smá en lækkar aftur þannig að ég fæ aftur adrenalín í æð.“
Soffía lýsir því að eftir seinni gjöfina hafi henni samstundis orðið mjög illt.
„Nú er ég búin að fæða þrjú börn inn í þennan heim sem var alveg yndisleg en viðbjóðslega sársaukafull upplifun. Ég hélt ég myndi aldrei finna verri sársauka. Þangað til ég fæ seinni skammtinn af adrenalíninu. Ég get ímyndað mér að það sé svona að vera skotinn í hjartað og hausinn á sama tíma. Þarna vissi ég um leið að eitthvað stórkostlega slæmt hafði gerst.“
Heilablóðfallið greindist tveimur dögum síðar
Soffía var flutt með sjúkrabíl frá Stykkishólmi yfir á Heilbrigðisstofnun Vesturlands á Akranesi.
„Ferðin með sjúkrabílnum á Skagann var það skelfileg út af verkjum og miklum svima að ég íhugaði að kasta mér út úr sjúkrabílnum en eðli málsins samkvæmt gat ég það ekki, ég bókstaflega hélt ekki haus. Elsku besti sjúkraflutningamaðurinn stoppaði hins vegar að mig minnir tvisvar sinnum, að ég held í þeim tilgangi að róa mig niður og mögulega fá mig til að hætta að öskra. Það hjálpaði, takk. Í sjúkrabílnum gefur læknir mér áfram adrenalín þrátt fyrir að ég hafi harðneitað því.“
Soffía vísar í þessu samhengi til 8. gr. laga um réttindi sjúklinga, sem fjallar meðal annars um samþykki sjúklings fyrir meðferð og rétt hans til að hafna henni.
Soffía kveðst nánast ekkert muna eftir næstu tveimur til þremur dögum. Hún segir að ekki hafi legið fyrir hvað amaði að henni og að hún hafi sjálf talið að hún gæti verið að deyja.
Atvikið átti sér stað á fimmtudegi.
„Það var hins vegar ekki fyrr en á laugardeginum sem tekin var mynd af hausnum á mér. Þá voru blóðtapparnir búnir að „sitja“ óáreittir í heilanum á mér síðan um kaffileytið á fimmtudeginum. Ég var búin að biðja um að fá að kveðja krakkana mína ef ég skyldi deyja og var einnig búin að bölva sjálfri mér fyrir að hafa eytt síðastliðnum sex árum í háskóla, eingöngu til að fara með gráðurnar í gröfina.“
Soffía var í kjölfarið flutt á taugalækningadeild Landspítala þar sem hún fór í umfangsmiklar rannsóknir.
„Aldrei fannst neitt að mér sem hefði getað orsakað heilablóðfall. Ég var það oft spurð hvort ég hefði verið kyrkt að ég var farin að spyrja til baka hvort ég hefði verið kyrkt. Það komu í ljós útbreiddir spasmar og skemmdir í æðunum í hálsinum á mér, en slíkt gerist ekki bara „af því bara“. En ég var vissulega ekki kyrkt.“
Soffía segir að niðurstaða taugalækna eftir rannsóknirnar hafi verið sú að samspil járngjafarinnar og adrenalínsins hefði valdið heilablóðfallinu. Þá segir hún að seinkun á greiningu hafi orðið þess valdandi að blóðtapparnir náðu að valda varanlegum skemmdum í litla heila og heilastofni.
Hún leggur áherslu á að þetta sé sú skýring sem hún hafi fengið frá læknum sem rannsökuðu hana og greinir á milli hennar og eigin túlkunar á málinu.
„Ég get bara sagt hvað gerðist fyrir mig og hvað læknarnir sem rannsökuðu mig hafa sagt mér. Það sem ég á erfitt með núna er að upplifa að það sé síðan reynt að segja að þetta hafi bara gerst án skýringa.“
Þurfti að læra að ganga aftur
Eftir sjúkrahúsleguna fór Soffía í endurhæfingu á Grensási þar sem hún dvaldi í um tvo mánuði. Hún lýsir dvölinni á Grensási þó sem góðri reynslu í erfiðum aðstæðum.
„Ég þurfti meðal annars að læra aftur að ganga. Það var mjög mikið ferli og ég er enn að reyna að ná aftur færni sem ég hafði áður. En ég ber mikla hlýju til fólksins sem ég kynntist á Grensási. Ég hefði ekki getað verið á betri stað á þessum tíma.“
Soffía segir varanlegar skemmdir vera í litla heila og heilastofni. Hún lýsir einnig áframhaldandi einkennum, meðal annars tímabilum þar sem hún missir færni eða stjórn, hreyfierfiðleikum og vöðvaslappleika. Hún segist langt frá því að vera komin aftur á þann stað sem hún var á fyrir heilablóðfallið.
Áður en þetta gerðist starfaði Soffía sem lögfræðingur hjá Indó sparisjóði og einnig sem lögreglumaður. Hún er nú í endurhæfingu og segist ófær um að vinna.
„Ég er enn að reyna að ná aftur færni minni og hugsunarferlinu. Ég er ekki komin aftur á þann stað sem ég var áður. Þetta snýst ekki bara um að geta gengið eða hreyft sig. Það eru líka hlutir sem tengjast einbeitingu, hugsun og því að geta unnið eins og maður gerði áður.“
Ný gögn urðu kveikjan að færslunni
Soffía leitaði réttar síns vegna atviksins og hefur lögmaður hennar haldið utan um tvö aðskilin mál.
Annað er kvörtun til Embættis landlæknis vegna meðferðarinnar og hitt mál á grundvelli laga um sjúklingatryggingu, þar sem meðal annars er lagt mat á afleiðingar tjónsins og mögulega örorku.
Soffía segir ástand sitt þá hafa verið þannig að hún hafi ekki treyst sér til að halda sjálf utan um flókið stjórnsýslu- og bótamál. Hún vissi ekki hversu mikill batinn yrði eða hversu langan tíma endurhæfingin tæki.
Það sem varð til þess að Soffía ákvað að segja frá málinu opinberlega í færslu á Facebook var nýlegur tölvupóstur frá lögmanni hennar með gögnum sem Heilbrigðisstofnun Vesturlands hafði sent Embætti landlæknis.
Soffía telur að þrjú mistök hafi verið gerð í tengslum við veikindi hennar: að hún hafi fengið of stóran skammt af járni í æð, að adrenalín hafi verið gefið í æðalegg en ekki í vöðva og að myndgreining á heila og hálsæðum hafi ekki farið fram fyrr en á laugardegi, tveimur dögum eftir að hún veiktist. Hún segist muna skýrt að adrenalínið hafi verið gefið í gegnum æðalegg en segir að þeirri atburðarás sé lýst með öðrum hætti í greinargerð læknisins.
Hún segir lestur gagnanna hafa vakið hjá sér mikla reiði. Þar sé að hennar mati ekki gerð fullnægjandi grein fyrir atriðum sem hún telur lykilatriði, þar á meðal hvernig adrenalínið var gefið. Þá telur hún að fyrrnefnd væg hálsbólga hennar um morguninn hafi fengið óeðlilega mikið vægi í gögnunum.
„Hálsbólgan góða fær meira pláss en öll mistökin, en þau er ekki minnst einu orði á, ekki nema til að snúa út úr þannig að ég hljóti að bera ábyrgðina,“ segir hún.
„Það er verið að halda því fram að ég hafi fengið heilablóðfall „bara af því bara“ þrátt fyrir allt sem fór úrskeiðis, og þrátt fyrir niðurstöðu taugalækna. Ég er ekki læknir og ætla ekki að þykjast vita eitthvað um læknisfræði né gera lítið úr þeim sem eru menntaðir læknar, því þeir eru ómissandi, en hefði ég séð eitthvað þann 13. febrúar 2025, haft færnina í að halda á einhverju og þannig haft getuna í að taka upp símann minn og google-a einkennin mín þá hefði ég greint sjálfa mig með heilablóðfall á fimmtudeginum.“
Soffía segir gögnin hafa orðið vendipunkt.
„Ég sat heima og las yfir þessi gögn og varð bara mjög sár og reið. Mér fannst verið að skrifa fram hjá því sem gerðist. Það var þá sem ég hugsaði að ég gæti ekki lengur bara beðið og vonað að þetta yrði einhvern veginn betra. Ég ákvað að segja frá.“
Ræddi við sjúkraflutningamann
Daginn sem viðtalið við Vísi fór fram hafði Soffía rætt við sjúkraflutningamann sem var að hennar sögn inni á stofunni þegar adrenalínið var gefið.
Hún segist hafa viljað fá staðfestingu á minni sínu og því hvernig lyfjagjöfin fór fram.
„Ég vildi fá staðfestingu á því hvort ég væri að muna þetta rétt. Hann staðfesti við mig að mér hefði verið gefið adrenalínið í æð samkvæmt fyrirmælum læknisins. Það sem mér finnst svo erfitt að skilja er af hverju þetta virðist ekki hafa verið rannsakað betur innanhúss áður.“
„Það hefði mögulega flýtt greiningu ef það hefði legið fyrir að ég fékk adrenalínið í gegnum æðalegg, tvisvar sinnum 0,5 milligrömm, en ekki í vöðva. Það var bara einblínt á járngjöfina. Það er hins vegar samspil þessara tveggja lyfjagjafa sem skiptir máli,“ segir Soffía.
Soffía gagnrýnir það sem hún telur skort á innri rannsókn málsins. Hún bendir á að sjúkraflutningamenn hafi verið viðstaddir og gætu því sagt frá því hvað gerðist á stofunni. Hún segist eiga erfitt með að skilja hvers vegna ekki hafi verið leitað fyrr eftir frásögn þeirra.
„Mér finnst líka sárt að yfirmaður heilbrigðisstofnunarinnar hafi ekki séð sér fært að hitta mig og fara yfir atburðarásina. Ég óskaði eftir því að ræða við annan lækni en þann sem sinnti mér 13. febrúar 2025. Ég óskaði eftir fundinum í lok síðasta árs en fékk þau svör að enginn innan stofnunarinnar gæti rætt við mig þar sem enginn væri óháður og því ekki talið við hæfi að ræða efnisatriði málsins á þeim tímapunkti,“ segir Soffía.
Hún segir að á þeim tíma hafi hún þegar sent kvörtun til Embættis landlæknis. Að hennar mati hefði Heilbrigðisstofnun Vesturlands sjálf átt að tilkynna atvikið til embættisins.
Soffía vísar þar til laga um landlækni og lýðheilsu, þar sem kveðið er á um tilkynningar vegna alvarlegra atvika við veitingu heilbrigðisþjónustu.
Hún vísar einnig til laga um réttindi sjúklinga, þar sem fjallað er um rétt sjúklings eða nánasta aðstandanda til fundar við heilbrigðisstofnun eftir alvarlegt atvik sem veldur verulegu tjóni.
Hún segir reiði sína ekki fyrst og fremst beinast að því að mannleg mistök geti átt sér stað heldur því sem hún upplifir sem skort á ábyrgð, upplýsingagjöf og vilja til að rannsaka atburðarásina til fulls eftir á.
Segist hafa fengið fjölmargar sögur í kjölfarið
Facebook-færsla Soffíu vakti töluverð viðbrögð.
„Ef ég hefði ekki farið upp á heilsugæslu þann 13. febrúar 2025 þá hefði ég ekki fengið heilablóðfall. Svo sorglega einfalt er það nú bara. Það var gerð röð mistaka sem hefðu getað drepið mig. Börnin mín hefðu misst mömmu sína. Ég hins vegar dó ekki og verð ævinlega þakklát þeim sem sáu til þess að ég gerði það ekki.
Mér datt hreinlega ekki í hug hversu illa yrði komið fram við mig. Lög um sjúklingatryggingu eru ekki sett að ástæðulausu, heilbrigðisstarfsmenn eru manneskjur og manneskjur gera mistök. Drullufúlt að vera sá sem lendir í mistökunum en þannig er lífið og ég er hvorki reið né sár yfir því, enda græði ég og aðrir ekkert á því. Það er nú bara þannig að það ætlar sér enginn að gera mistök.
Hverju er ég þá reið og sár yfir?
Að engin ábyrgð sé tekin af hálfu heilbrigðisstofnunarinnar, að framkvæmdastjóri lækninga hafi ekki enn þá í dag séð sér fært að hitta mig en ég óskaði eftir fundi í fyrra til að fara yfir atvikið. Að allri ábyrgðinni sé í raun skellt á einu manneskjuna sem viðurkenndi strax mistök. Að enginn annar hafi gert neitt rangt og ég sjálf sé að öllum líkindum ástæðan fyrir því sem gerðist fyrir mig. Hvernig ég er ástæðan vantar samt alveg inn í myndina hjá þeim,“
ritar Soffía meðal annars í færslunni.
Hún segir fólk hafa haft samband við sig í kjölfar þess að hún birti færsluna og sagt frá eigin reynslu eða reynslu nákominna af alvarlegum atvikum í heilbrigðiskerfinu.
Sumt af þessu hafi komið frá fólki sem hún þekkti aðeins lauslega eða hafði ekki vitað að hefði lent í sambærilegum aðstæðum. Það hafi styrkt hana í þeirri trú að reynsla hennar sé ekki einstök og að mikilvægt sé að ræða hvernig tekið er á málum þar sem sjúklingar telja sig hafa orðið fyrir tjóni.
„Maður áttar sig ekki endilega á því hvað margar svona sögur eru þarna úti fyrr en maður lendir sjálfur í einhverju. Mér finnst það eiginlega eitt það sorglegasta við þetta allt saman.“
Í dag, um einu og hálfu ári eftir heilablóðfallið, segir Soffía æðarnar hafa jafnað sig og hún sé ekki talin í meiri hættu á öðru heilablóðfalli en fólk án undirliggjandi áhættuþátta.
Afleiðingar fyrra heilablóðfallsins séu þó enn hluti af hennar daglega lífi og bataferlið haldi áfram.
Samhliða því bíður hún niðurstöðu tveggja formlegra ferla og segist ætla að halda áfram að leita svara um það sem gerðist 13. febrúar 2025. Fyrir henni snýst málið nú ekki aðeins um atburðinn sjálfan heldur einnig hvernig tekið er á því þegar sjúklingur telur að heilbrigðisþjónusta hafi valdið honum varanlegu tjóni.
„Ég get ekki breytt því sem gerðist fyrir mig. Ég get heldur ekki farið aftur til 13. febrúar og gert þetta öðruvísi. En mér finnst ég eiga rétt á því að það sé farið almennilega yfir það sem gerðist og að ábyrgð sé tekin þar sem hún á við. Það er það sem ég er að berjast fyrir.“
