Helga Dögg Sverrisdóttir skrifar:

Hvenær urðu börn að viðtakendum óafturkræfrar læknismeðferðar?

Ég eyddi laugardeginum í Adelaide, segir Clare Rowe barna- og unglingasálfræðingur, þar sem ég hlustaði á alþjóðlega klíníska sérfræðinga, vísindamenn og lögfræðinga ræða eitt umdeildasta svið nútímalæknisfræðinnar: læknisfræðilega ,,kynleiðréttingu” barna sem upplifa vanlíðan í eigin skinni.

Samtökin Coalition Advancing Scientific Care (CASC) héldu ráðstefnu um þróun unglingaheila til langs tíma, læknisfræðilegar meðferðir og mögulegar framtíðar málaferla vegna ,,kynleiðréttandi” meðferða.

Rugluð viðmið

En það sem vakti athygli mína var athugun frá írska geðlækninum Dr. Stella O’Malley, sem sagði að heilbrigðisþjónusta snérist ekki um neytendur.

Við virðumst hafa ruglað saman sjúklingamiðaðri heilbrigðisþjónustu og þeirri hugmynd að sjúklingar eigi að fá þá meðferð sem þeir biðja um.

Og þegar sjúklingur er barn geta afleiðingar þessarar hugsunar orðið umtalsvert alvarlegri.

Hugsum okkur unglingsstúlku sem þjáist af lystarstoli og telur að það muni bæta sálræna líðan hennar að léttast. Hún útskýrir að hún sé mjög óánægð með líkama sinn og telji að það að léttast muni bæta líðan hennar.

En sálfræðileg vellíðan hennar og sú sannfæring sem hún hefur til að skilja áhættuna að fullu eru ekki endilega í samræmi við raunveruleikann.

Ímyndum okkur að læknar samþykki það sem hún segir og nokkrum mánuðum síðar sé hún hamingjusamari, öruggari með sjálfa sig og þakklát fyrir að loksins einhver hafi hlustað á hana. Myndum við segja að það væri góð heilbrigðisþjónusta?

Auðvitað ekki. Við myndum efast um dómgreind læknis sem ávísaði vísvitandi þyngdartapslyfjum til einstaklings sem þjáðist af átröskun, óháð því hversu ánægð hún væri með árangurinn eftir á.

Vanlíðan hennar gæti verið raunveruleg, eins og hún gæti verið raunveruleg hjá barni sem telur að það að breyta líkama sínum muni leysa vandann.

Lystarstol og kynami eru ólíkar aðstæður, en dæmið sýnir grundvallarreglu læknisfræðinnar: það er ekki hægt að fullyrða að meðferð sé gagnleg eingöngu vegna þess að sjúklingnum líður betur eftir hana.

Í barnalækningum fá börn og unglingar aðgang að kynþroskablokkurum og krosshormónum, sem hafa í för með sér verulegar breytingar á líkamlegum og vitsmunalegum þroska, kynlífsstarfsemi og frjósemi. Kynþroskablokkarar í þessu tilviki hafa verið seldir sem leið til að aðgreina foreldrahlutverk og kynvitund, þótt öryggi þeirra og afturkræfni séu umdeild.

Og þessar ákvarðanir eru teknar á sama tíma og þroskun heilans á sér stað.

Þekkingarskortur

Prófessor Sallie Baxendale, klínískur taugasálfræðingur við University College London, fjallaði um þekkingarskort á þróun unglingaheila og þær upplýsingar sem vantar.

Sem sálfræðingur skiljum við að framheilinn og tengd taugakerfi sem taka þátt í skipulagningu, stjórn hvata, mat á aðstæðum og væntingum um umbun heldur áfram að þroskast langt fram á fullorðinsár.

Unglingur getur verið greindur, orðheppinn og fullkomlega sannfærður um að læknisfræðileg meðferð sé svarið við vanlíðan sinni. En það að skilja ekki að ófrjósemi geti verið möguleg afleiðing þýðir ekki endilega að einstaklingurinn sé nægilega þroskaður til að meta hvað það hefur í för með sér fyrir framtíðarsjálf hans.

Við viðurkennum að börn hafi þroskatakmarkanir á öðrum sviðum lífsins.

Læknisfræðileg inngrip virðir ekki aldursmörk

Við virðum réttindi barna þegar kemur að áfengi, fjárhættuspilum og fegrunaraðgerðum, vegna þess að við skiljum að sumar ákvarðanir geti haft afleiðingar sem ná langt út fyrir það sem barn getur séð fyrir.

En þegar kemur að læknisfræðilegum inngripum, sem kunna að breyta líkama þeirra til frambúðar, erum við reiðubúin að samþykkja að óskir barns, sem eru sagðar byggjast á upplýstu samþykki, geti orðið lykilforsenda meðferðarinnar.

Jafnvel þótt barn sé talið hæft til að veita samþykki getur það ekki gert læknisfræðilega íhlutun réttlætanlega ef fullnægjandi vísindalegar sannanir fyrir árangri hennar skortir.

Öll inngrip sem læknar mæla með verða að taka mið af þeirri staðreynd að læknisfræðileg ,,kynleiðrétting” vegna kynama er íhlutun sem byggist á hættulegri tilraunakenndri aðferð þegar kemur að börnum.

Í kjölfar óháðrar Cass-úttektar hafa heilbrigðisyfirvöld í Englandi hætt að ávísa kynþroskablokkurum til barna sem upplifa kynama, að undanskildum tilvikum þar sem meðferð fer fram innan viðurkenndra rannsókna. Í úttektinni kom einnig fram að stöðva skyldi lyfjaávísanir sem miðuðu að því að kvengera eða karlgera líkama barna innan kynvitundarþjónustu.

Svíþjóð og Finnland hafa einnig tekið upp varfærnari nálgun, þar sem meiri áhersla er lögð á sálfræðilegt mat og stuðning en takmarkað aðgengi að læknisfræðilegum inngripum.

Á sama tíma er framkvæmd heilbrigðisþjónustu í Ástralíu enn ósamræmd. Queensland hefur takmarkað notkun kynþroskablokkara og krosskynhormóna með því að stöðva nýjar lyfjaávísanir í gegnum opinbera heilbrigðisþjónustu ríkisins, en meðferð er áfram í boði annars staðar.

Hvers vegna ættu áströlsk börn að vera berskjölduð fyrir inngripum sem helstu heilbrigðisyfirvöld erlendis telja nú að krefjist mun meiri varúðar?

Á Íslandi fá börn þessi lyf og læknar treysta á að þeim muni líða betur að loknum inngripunum. Munum, við treystum ekki þessi börnum til að kaupa áfengi, tóbak, keyra bíl fyrr en þau eru 17 ára og ekki til að kjósa.

Læknisfræðin föst í pólitík

Læknisfræði getur ekki leyft sér að festast í pólitískri hugmyndafræði, félagslegum straumum eða þeirri trú að samkennd krefjist þess að læknar fallist á þá meðferð sem sjúklingar þeirra óska eftir.

Börn sem upplifa vanlíðan vegna kynvitundar eiga skilið samkennd, ítarlegt sálfræðilegt mat og stuðning. En samkennd má ekki koma í stað þeirrar varfærni sem læknisfræði krefst þegar ákvarðanir geta breytt lífi fólks til frambúðar.

Sérstaklega þegar læknar eru sammála um að geta barna til að meta afleiðingar gjörða sinna sé enn að þroskast. Stundum þýðir fagleg ábyrgð að segja nei.

Vegna þess að börn eru ekki neytendur sem kaupa þjónustu.

Þau eru einstaklingar á þroskaskeiði sem treysta á fullorðna til að vernda sig á meðan þau eru enn að læra að meta eigin ákvarðanir.

Ábyrgð fullorðinna er ekki einfaldlega að draga úr vanlíðan barnsins á þeirri stundu, heldur að vernda hagsmuni þess til framtíðar, svo að fullorðni einstaklingurinn sem það verður geti lifað með þeim ákvörðunum sem teknar voru.

Byggt á skrifum Clare Rowe barna- og unglingasálfræðings.