Hann hefur marga fjöruna sopið í gegnum tíðina, missti föður sinn sex ára gamall og gekkst nýlega undir nýrnaígræðslu þar sem mamma hans Olga Sif Guðgeirsdóttir, sem hann kallar rokkstjörnuna sína, gaf honum tækifæri á nýju og betra lífi. Blaðamaður ræddi við Elvar Orra um lífið, áskoranir, þakklætið og gleðina.
Lítið fyrir það sem er leiðinlegt
Elvar Orri er fæddur árið 1997 og alinn upp að mestu í Reykjanesbæ. Hann er í sambúð með Andra Ólafssyni og hefur síðastliðin þrjú ár starfað sem flugþjónn sem hann lýsir sem skemmtilegasta starfi í heimi.
„Það er svo gaman að fá að sjá heiminn og vera alltaf að vinna með nýju fólki. Þessi óreglulega rútína hentar mér ótrúlega vel. Ég er lærður hársnyrtir og starfaði við það um stundarkorn en svo fékk ég sumarvinnu í fluginu og fann mig algjörlega í háloftunum. Þá var bara ekki aftur snúið og stuttu síðar fékk ég fastráðningu.“
Óhefðbunda leiðin hefur alltaf hentað Elvari Orra vel.
„Ég hef aldrei fílað hefðbundinn ramma og ef ég finn mig ekki í einhverju þá hætti ég. Mig langar ekki að festa mig í einhverju sem mér finnst leiðinlegt og allt í einu eru áratugir liðnir.“
Mikill léttir að koma út
Í barnæsku lærði hann fljótt að standa með sér og varð fyrir aðkasti í skólanum.
„Ég er samkynhneigður og kom út þegar ég var um sautján ára gamall. Ég var mikið lagður í einelti sem krakki svona sérstaklega fyrir það að ég ætti að vera hommi. Afneitunin hjá mér var svo mikil að ég bókstaflega vissi það ekki sjálfur fyrr en ég kynntist strák. Það var svona ah já móment,“ segir Elvar Orri og hlær.
Hann telur afneitunina beina afleiðingu af áreitinu.
„Það var stöðugt verið að segja við mig: Þú ert hommi! Það var ekki beint svigrúm fyrir mig til að vinna út úr því sjálfur. En þrátt fyrir þetta hef ég alltaf verið mjög sterkur karakter og fylgt mínu. Ef mig langaði að fara í jakkafötum í skólann þá gerði ég það og var alveg sama hvað öðrum fannst um mig.
Svo um leið og ég sjálfur vissi að ég væri samkynhneigður þá kom ég út og það var bókstaflega ekkert mál. Ég var svolítið síðastur á vagninn með þetta.
Ég ætlaði lengi að eignast konu og börn fyrir 25 ára aldur eins og var svolítið stemningin í Keflavík.
Ég varð svo ekki fyrir neinu áreiti frá samfélaginu eftir að ég kom út. Það hefur aldrei verið neitt tabú á mínu heimili, allir mega vera eins og þeir vilja. En mér finnst ég klárlega verða var við það í dag að umræðan hefur breyst og það er bakslag.“
Við það að koma út segist Elvar Orri loksins hafa kynnst sjálfum sér.
„Það var bara þannig og þetta var gríðarlegur léttir. Í dag er samband mitt við sjálfan mig rosalega gott.“
Var sex ára þegar pabbi hans dó
Fyrstu ár Elvars Orra ólst hann upp á Vogum á Vatnsleysuströnd með foreldrum sínum og tveimur systkinum.
„Ég missti pabba minn þegar ég var sex ára. Hann var að veiða og drukknaði eftir flogakast en pabbi var flogaveikur. Ég var svo ungur en það er búið að fóðra mig af alls konar minningum sem mér líður eins og ég muni eftir. Pabbi er alltaf hluti af mér, hann var bara 32 ára þegar hann lést og ég held rosalega fast í allar minningar af honum og því hver hann var.“
Við tók krefjandi kafli hjá fjölskyldunni sem hefur samt alltaf staðið þétt saman.
„Mamma var einstæð þriggja barna móðir næstu tíu árin.
Það er ótrúlegt að hugsa til þess að hún hafi bara verið 27 ára þegar hún missir manninn sinn. Litla systir mín var níu mánaða gömul, ég sex ára og bróðir minn ellefu ára.
Ég er 29 ára í dag og það er eiginlega klikkað að setja þetta í samhengi við það, mér finnst ég alls ekki gamall en mamma var tveimur árum yngri en ég að díla við allt þetta. Þau voru nýgift með ungabarn.“
„Mamma er rokkstjarna lífs míns“
Það leynir sér ekki hvað mamma Elvars Orra er verðmæt fyrir honum.
„Mamma er rokkstjarna lífs míns, hún er bara algjörlega mögnuð. Svo bara heldur hún áfram að gefa og gefa. Mamma er konan sem lyftir okkur öllum upp, hún mætti gera meira fyrir sjálfa sig en gerir svo sannarlega allt fyrir börnin sín.“
Hún átti svo sannarlega eftir að gera mikið fyrir Elvar Orra en eftir grunnskóla byrjaði hann fljótlega að veikjast.
„Þegar ég var á fyrsta ári í framhaldsskóla er ég greindur með anorexíu. Það var blessunarlega á byrjunarstigi og strax gripið inn í. Ég fékk góða aðstoð hjá flottu teymi hjá BUGL og náði mér á strik,“ segir Elvar Orri en hann segir sjúkdóminn hafa þróast mjög ómeðvitað hjá sér.
„Ég var alltaf grannvaxinn og þurfti ekkert að hafa fyrir því eða spá mikið í það. Mér fannst þetta hafa verið mjög ómeðvitað, mamma vill meina að ég hafi verið að neita mér matar en ég fann bara ekki fyrir svengdartilfinningu og ég borðaði mjög lítið. Ég sá ekki að ég væri að vannæra líkamann minn og ég þurfti andlega hjálp.“
Erfitt að komast yfir tilfinninguna að vera sjúklingur
Hálfu ári eftir að Elvar Orri lauk meðferð hjá BUGL greindist hann með streptókokka sem leiða niður í nýrun.
„Eftir að hafa verið í rannsóknum í dágóða stund greinist ég með þennan IgA æðasjúkdóm, sextán ára gamall. Það er svolítið erfitt að vita nákvæmlega hvaðan upptök sjúkdómsins koma en þetta er æðasjúkdómur í líkamanum sem skemmir út frá sér.“
Á þessum tíma var Elvar Orri mjög vansæll, hafði litla sem enga matarlyst, var í mikilli undirþyngd og það var stöðugt að líða yfir hann.
„Ég held að ég muni aldrei komast yfir tilfinninguna að vera sjúklingur en það sem hefur alltaf drifið mig áfram er að muna að þetta er enginn dauðasjúkdómur.
Ég hef alltaf tileinkað mér hugarfarið að það er einhver þarna úti sem ég að glíma við mikið verri hluti en ég, mér finnst alltaf gott að reyna að setja lífið í þannig samhengi, og það hefur hjálpað mér í gegnum allt.“
Það hefur margt komið upp á lífsleið Elvars Orra.
„Fyrir utan það að ég missi pabba ungur þurfti ég svo að fara í fóstur í smá tíma sem krakki því ég var svolítill vesenisgaur. Út frá öllu þessu finnst mér ég hafa öðlast þroska og skilja að það eru til verri hlutir en þetta.
Ég er ungur en á sama tíma er ég búinn að upplifa ótrúlega mikið. Auðvitað hefur allt þetta haft áhrif á mann en samt aldrei þannig að mig langi að grafa mig í holu og hætta að lifa lífinu.“
Kom fljótt í ljós að hann þyrfti nýra
Það er erfitt að koma þessari seiglu í orð sem einkennir Elvar Orra en hann er líka brosmildur með smitandi jákvæðni. Fyrir hann hefur aldrei verið neitt annað í boði en að standa upp og halda áfram.
„Ég horfi á þetta sem verkefni og ég hef alltaf náð að hafa rosalega gaman að tilverunni. Lífið er til þess að lifa því og hafa gaman, það gagnast manni aldrei að hanga í því sem erfitt er.“
Eftir að Elvar Orri greinist með æðasjúkdóminn gefa læknar fljótt til kynna að hann gæti þurft að fara í nýrnagjöf.
„Fyrir rúmum sex árum kemur svo í ljós að sjúkdómurinn er kominn á það stig að ég muni einhvern tíma þurfa að fá ígrætt nýra. Það var alveg áfall en ég var samt auðvitað tilbúinn til þess og var búinn að búa mig undir þetta, það er bara magnað að þetta sé hægt. Svo hef ég verið umkringdur svo dásamlegri fjölskyldu og vinum sem hafa gert allt þetta ferli betra.“
Magnað hve margir buðu sig fram
Leitin að gjafa hófst fyrir ári síðan og byrjaði Elvar Orri á því að ræða við fjölskyldu sína.
„Það er alltaf best að fá frá nánasta blóðskylda aðstandanda upp á erfðaefni, blóðhaginn og allt þetta. Mamma fór strax og lét athuga hvort hún gæti gefið en svo kemur ýmislegt upp á, hún fær þvagfærasýkingu og um stund verðum við svolítið stressuð því ef hún er ekki möguleiki þá gæti þetta orðið erfitt.
Ég á náttúrulega ekki líffræðilegan pabba sem hefði getað gefið mér nýra en ég verð samt að taka fram að ég á algjörlega frábæran pabba sem kom inn í líf mitt þegar ég var fimmtán ára, sá og sigraði hjörtu okkar. Hann er stoð okkar og stytta og ég get ekki hugsað mér hvar við værum án hans.“
Þegar óvissan stóð sem hæst ákvað Elvar Orri að leita að mögulegum gjafa á Facebook en þá var sjúkdómurinn orðinn slæmur og þetta orðið óumflýjanlegt.
„Það var magnað hve margir buðu sig fram til að fara í rannsókn til að geta gefið mér en það er þannig að einungis einn í einu getur farið í gegnum rannsókn, því gekk mamma fyrir og sem betur fer gekk það upp.
Hún var rannsökuð út og inn, gekk undir hátt í þrjátíu rannsóknir yfir þriggja mánaða tímabil. Ég get ekki komið því í orð hvað mamma er góð og hvað hún var mögnuð í þessu ferli.
Nýrað sem verður eftir hjá henni stækkar og bætir við sig kröftum en hún á aldrei að þurfa finna fyrir því að hún sé bara með eitt nýra og á því að geta lifað eðlilegu lífi þar eftir. Hún fer þó í eftirlit árlega.“
Biðin var óbærileg
Mæðginin hafa gengið í gegnum margt saman og segir Elvar Orri að þessi reynsla hafi gert þau enn nánari.
„Það var svo dýrmætt að hafa hana en á sama tíma var ég líka mjög hræddur við það hvernig allt færi. Hugarfarið hefur samt alltaf verið það að ég hef engra annarra kosta völ. Ég var orðinn það veikur að ég var hættur að vinna. Að eðlisfari er ég mjög lífsglaður og drífandi og elska að vera í kringum fólk þannig það var rosalega krefjandi.“
Aðgerðin gekk vonum framar en fyrstu klukkutímarnir voru hvað mest stressandi.
„Andri minn keyrði okkur á spítalann og við mamma fórum saman. Auðvitað gerði stressið vart við sig og það var smá þungt yfir manni svona að bíða eftir því að dagurinn rynni upp.
Mamma byrjaði í aðgerðinni og á meðan beið ég í hægindastól inni á stofu. Það var langmest krefjandi hluti ferlisins. Á meðan ég beið blossuðu alls konar tilfinningar og hugsanir upp, ég hugsaði bara: „Fokk, hvað ef mamma deyr, hvað ef nýrað hennar virkar svo ekki, hvað ef, hvað ef.““
Blessunarlega gekk allt að óskum.
„Nýrað hennar mömmu byrjaði strax að taka við sér fyrstu klukkutímanna sem eru góð og gild merki. Oft eru fyrstu sólarhringarnir hægir og það getur tekið tíma fyrir nýrað að byrja virka. En í mínu tilfelli var það ekki svoleiðis.“
Eins og eitrið væri farið
Elvar Orri segir tilfinninguna að vakna úr aðgerðinni ólýsanlega.
„Ég bókstaflega vaknaði og fann mun. Það var ekki eins og með eitur innan í mér lengur. Það er ótrúlega skrítin tilfinning til að reyna að útskýra en síðustu mánuðir fyrir aðgerð voru virkilega krefjandi bæði andlega og líkamlega og ég var stöðugt í smá flight or fight fýling.
Mamma var í sólarhring inni á spítala en ég var í fjórar nætur og fyrstu dagana var lögð áhersla á að ég yrði á fótum að ganga um. Með aðstoð hjálpartækja og frábæra sjúkraliða gekk það vel og ég náði að safna kröftum.“
Í dag er rúmur mánuður frá aðgerð og er lyfjagjöfin stærsta verkefni Elvars Orra.
„Ég er á ónæmisbælandi lyfjum sem ég þarf að taka það sem eftir er lífsins, til að koma í veg fyrir að líkaminn ráðist á nýrað. Ég tek lifin alltaf sama tíma dags tvisvar á dag og þetta er ævilangt verkefni. Fyrstu þrjá mánuði eftir aðgerð eru mestu líkurnar á höfnun og því fer ég vikulega til læknis og það er fylgst vel með öllu.“
Ábyrgð í öðru tækifæri
Hann ber spítalanum bestu þakkir.
„Nýrnaígræðsluteymið, læknar, sjúkraliðar, hjúkrunarfræðingar, allt fólk sem hefur komið að þessu ásamt öllu mínu nánasta fólki, ég get bara ekki þakkað því nógu mikið. Ég tala nú ekki um drottninguna sem er nýrnalæknirinn minn Sunna Snædal, bara vá. Þau eru ómetanleg öll sem eitt.“
Elvar segist sjá þetta sem annað tækifæri á lífið.
„Því fylgir ábyrgð á hverjum degi. Lífið og heilsan, þetta er svo ofboðslega dýrmætt og ég lít allt öðrum augum á þetta í dag.
Ég reyni að vera ábyrgur og meðvitaður og hugsa vel um mataræði og lífstíl, það er nauðsynlegt og vel þess virði.“
„Besti maður sem ég hef kynnst“
Hann lítur björtum augum til framtíðarinnar með makanum sínum flugumferðarstjóranum Andra, sem er fæddur árið 1991.
„Við kynnumst fyrir rúmum sex árum á Tinder og á þeim tíma ætlaði ég mér ekkert í neitt samband enda nýkominn úr sambandi með strák sem ég kom út úr skápnum með. En þegar ég hitti Andra þá var ekki aftur snúið.
Hann er besti maður sem ég hef kynnst og allir sem okkur þekkja vita það. Mamma sagði einmitt um daginn bara: Þú átt besta eiginmann heimsins. Ef ég á að vera hreinskilinn held ég að hún taki hann fram yfir mig,“ segir Elvar Orri og skellir upp úr. Andri hefur verið kletturinn hans í þessu erfiða ferli.
„Þetta hefur auðvitað mjög erfitt fyrir hann, ég held að þetta sé jafnvel meira krefjandi fyrir hann að vera svona á hliðarlínunni og geta ekkert gert nema vera til staðar. Ég held það sé rosalega erfitt fyrir maka að fara í gegnum þetta.
Við finnum báðir fyrir gríðarlegum létti og hann hefur í raun aldrei þekkt mig við góða heilsu fyrr en núna og við erum rosalega spenntir fyrir komandi tímum. Okkur langar að eignast fjölskyldu, sama í hvaða mynstri það yrði og svo hlakka ég svo ótrúlega mikið til að geta byrjað að vinna aftur.“
Að lokum vill Elvar Orri ítreka það að hann sé alltaf til í að ræða við fólk sem er að glíma við eitthvað svipað og hann.
„Ég vil endilega hvetja fólk til að hafa samband ef það þarf ráð eða bara samtal. Það sem mér fannst algjörlega ómetanlegt í þessu var að geta talað við einhvern sem hafði gengið í gegnum það sama og ég.“
